2020/4/21で移植11カ月となりました。来月で1年になります。 退院してから一度も体調を崩すことなくやってこれました(#^.^#) 浮腫んでいたり目が疲れやすかったりと細かい症状はありますが、一番気になってることは、「多分10歳分くらい老けた」ことですかね…
昨年5月21日に行われた臍帯血移植から10ヶ月が経過しました。 先月9ヶ月記念にに購入したのはコイツです！次のポケモンで1年になります。(移植から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買っています。僕らの世代は皆多かれ少なかれポケモントレーナーなので(？))…
先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました！ 記事はこちら↓ 5years 2019クリスマス会(東京) ご報告 東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が35…
白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの？」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。 その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言…
退院して4ヶ月、移植後7ヶ月経ちました！これからは移植日(2019年5月21日)からカウントしていこうと思います。 前回の記事で復職した旨を記しましたが、11月の中旬くらいからフルタイム勤務(残業なし)となりました！疲れを感じやすい状態ではありますが、今…
天皇即位礼の翌日、10月23日から僕も再び社会人に即位しました(大丈夫か？これ)。ちなみに復職宣言の儀(？)はなかったです！ 1年5ヶ月の休職を経て、体力は大きく低下しています。退院後の生活で徐々に筋肉は戻ってきてはいるものの、まだまだですね。腕は腕…
退院して2ヶ月が経ちました。 未だに浮腫が強く、退院時から8kgも増加してしまっていますが症状はそれぐらいで済んでいます！それと、カップラーメンだけまずく感じるという謎の味覚障害がありますが、まぁわざわざ食べなければいいだけの話なので問題なしで…
退院して約1ヶ月。実は1ヶ月は1度目の移植の時には越えられなかったハードル。難なくクリアだぜ！*(^o^)/* 現在実家にて自宅療養中の身です。いわゆるPSですね、PS。パラサイトなんちゃらってやつ。ただし、ただのPSではなく、買い物したり夕飯を作ったりと…
2019年8月9日、およそ3ヶ月に及ぶ臍帯血移植に伴う入院が終わり、退院できました！イエーイ*(^o^)/*Hooo!!!٩(๑>∀<๑)۶ 今回の治療は、昨年11月に再発した白血病の根治を狙ったものでした。 1クールの寛解導入療法 1ヶ月の全脳全脊髄放射線照射 血球増加をただ…
やったー！٩(๑>∀<๑)۶ ついに点滴が終わりました！ʕ•ᴥ•ʔ 点滴ポンプがたくさんついて重かった点滴。 猿回しの猿みたいに行動の足かせとなった点滴。 充電のためにコンセント周りにstayさせられた点滴。 そんな点滴から今日で卒業です！ そして今日骨髄検査を…
前回の記事でGVHDとの闘いを紹介しました。 そのGVHD,弱まってきています！下痢はまだ続いていますが、老人用オムツは必要なくなりました。湿疹でどす黒く染まっていた背中もいつの間に綺麗になっていました！ 現在は、少しずつ点滴を減らしていく時期に差し…
2019年も半分終わりましたね～、僕はその間全部治療に費やしました。あっという間ですね～ さて、生着から2週間が経ち、体調に変化が表れてきました。 38度以上の高熱は現在では影を潜め、GVHDによる症状に悩まされています。 新たな敵、GVHDの襲来です！！ …
6月17日6時頃、目を覚ましまして、かなりのだるさを感じ体温を測りました。 すると、39.5度の表示が。この値は今回の移植で観測したことのない高い数値です。 「うわ～、絶対これなんかの菌かウイルスに感染したやつだわ～」素人考えながらそう思いました。 …
今回はネガティブ投稿だよ！闘病してればそんな気持ちになることもあるよねぇ～。あるよねえ～。 臍帯血移植の生着（白血球1000個/㎕かつ好中球500個/㎕）までの中央値は20日だそうです。本日、DAY18となりましたが白血球はまだ100個/㎕。6月2日から約1週間…
今回の入院からリハビリってやつをやっています。 僕の身体は、1年以上にも及ぶ入退院の繰り返しで筋肉量が大幅に減少し、ガリガリにやつれてしまいました。早期退院を目指すには減少した筋肉量を取り戻すことが重要です。そこで病院内でも運動を行うことが…
朝、電子レンジの音で目覚めた。母親がごはんを温めていたのだろうか。目を開けると白い天井。時計に目をやると7時30分。うーん、そろそろ起きるかー。 ・・・・・・。 否。電子レンジは患者のおっさんが使ってた音で、天井は移植患者専用の特別個室。寝ぼけ…
いよいよ命の懸かった臍帯血移植治療が始まりました。 以前も書きましたが、臍帯血とはへその緒(臍帯)に含まれる血液のこと。「さいたいけつ」と読みます。よく勘違いされる方がいらっしゃるのですが、移植と言っても外科的手術を行うわけではありません。輸…
本日2019年5月12日、筆者は28歳の誕生日を迎えました。 同時に、筆者が患っている急性リンパ性白血病も1つ歳を重ね、1歳になったと言えます（骨髄液採取による正確な診断を受けたのは5月15日でしたが、5月12日の採血の時点で血球のほとんどが幼弱な白血球で…
あなたは献血をしたことがありますか？ 今回は僕がいつもお世話になっている献血・輸血のお話です。 僕に関係する輸血製剤は「赤血球液製剤」および「濃厚血小板製剤」なので、ここではこの2種について述べます。ちなみに以下のfig1,fig2がそれぞれの製剤の…
桜花爛漫の候、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。 この1年、私はあなたを何度も何度も苦しめてきてしまいました。心よりお詫び申し上げます。 合計4コースもの抗がん剤治療、移植前の大量抗がん剤や12Gyもの全身放射線照射治療(TBI)。こうした困難…
今回のブログでは「入院2か月限界説」を提唱します（？）。 ※これは自身の経験から感じた完全に主観的な説であり、忍耐強い方やその逆の方に関してはこの限りではありません。 入院2か月限界説とは…任意の患者は、入院が2か月に達するとストレスが各人の持つ…
主治医からの朗報。良質な臍帯血をＧＥＴしたとのこと。 臍帯血とは赤ちゃんのへその緒に含まれる血液のこと。その中には白血病治療に必要な造血幹細胞が含まれており、僕はこの造血幹細胞移植を受ける予定になっています。近年、この臍帯血移植はドナーに大…
血球が上がってこない！これまでの闘病生活で、そんな経験を何度もしています。 これは、抗がん剤や放射線治療により骨髄抑制という副作用が起こるためです。骨髄抑制とは、骨髄の血球をつくるはたらきが抑制されてしまうことです。そのため、白血球、赤血球…
何度か当ブログで書いている通り、白血病が再発し現在２度目の移植のために入院中です。 自分の場合、中枢神経つまり脳や脊髄から再発した可能性が高いということで、今回の治療では移植を行う前に中枢神経に放射線を照射することになりました。中枢神経、特…
水泳の池江璃花子さんが白血病を公表したことで、最近巷では白血病が話題ですね。 白血病は生死に関わる病なので、外野が復帰だ五輪だとプレッシャーを与えず、まずは治療に専念してもらうことが一番だと思います。我々白血病患者は、まず生きてることだけで…
白血病ブログ、久々の更新です。 急性白血病が11月に再発した後、2ヶ月間抗がん剤治療を行っていました。現在は、次の移植治療のための検査入院をしています。点滴をしていないので、たまに外泊して立川グルメを開拓し病室でグルメブログを書いています。 再…
大学病院に入院していた時、自分に看護実習生がついた。病院が付属している大学の看護学部の学生である。期間は3週間。当時自分は抗がん剤治療中だったが、大きな副作用もなく暇だったので快く引き受けた。 自分についたのは、歯切れがよく快活な大学3年生で…
もうこのブログは更新することはないと思っていました… しかし現実は厳しい！ 5月に急性白血病発症、8月に造血幹細胞移植、10月初旬退院 と順調に治療が進んでいたはずだったのですが… その後約1ヶ月で再発してしまいました。。11月初旬から再入院しています…
急性白血病で緊急入院して約5か月…途中2回の一時退院を挟みましたが、ようやく退院です。ご心配をおかけしました。 2クールの抗がん剤治療、造血幹細胞移植を経て入院治療を無事終えることができました。これからは通院治療を続けながら最低半年間の自宅療養…
いよいよ入院治療も佳境に入ってきました。 造血幹細胞移植の前処置、造血幹細胞輸注、幹細胞の生着待ちを経て、順調に治療は進んでいます。最近特にしんどかったのですが、今日は比較的体調良好なので更新しています。 〇前処置 感染症検査、放射線治療、大…
