白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの?」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。
その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言えば、寛解とは白血病細胞(がん細胞)の数が規定の値まで減り症状が軽減した状態のことを言います。寛解には種類があり僕の病気では血液学的完全寛解、細胞遺伝学的完全寛解、分子学的完全寛解があります。それぞれの説明は専門的になるのでしませんが、
血液学的完全寛解 < 細胞遺伝学的完全寛解 < 分子学的完全寛解
の順に深い寛解となります。右に行く程より白血病細胞が減り症状も抑えられているという”イメージ”です。
2019年の1月4日の骨髄検査で分子学的完全寛解の検査結果が出ています。それから1年以上経過してもこの分子学的完全寛解を保てています(最後に検査したのが2019年の8月なので断定はできませんが、今のところ再発もしていないしおそらく保てている)。この状態を継続して保つことが今年の抱負になります!
さて、退院して5か月以上になりますが、薬がどんどん減っています!免疫抑制剤やステロイド剤、さらには抗カビ剤もなくなりました。
しかし!とんでもない薬が始まってしまいました。分子標的薬という種類の薬です。この薬は僕が白血病発症時に飲み続けて命を救ってくれた薬です。今回はその時処方されたもののバージョンアップ版のようなものが処方されました。2016年に日本で買えるようになったばかりの薬です。今回は身体の状態が悪くなったから始めたのではなく、再再発の予防として始めることになりました。
この薬の何がとんでもないのかと言うと、15㎎という錠剤としては小さなものであるにも関わらず、1錠6500円というありえへん価格なんです。自己負担3割で考えても2000円くらい。これを1ヶ月飲むだけでも6万円です。もはや家をもう1軒借りてるレベルの感覚…入院中は院内処方だったので気づきませんでしたが、白血病治療薬は超高額なんです。
これで2000円。
1パック2万円。
2パックでSwitchが買えます。
実際は半分くらいは健保から戻ってきますが、これを2年間ぐらい飲むそうな。えっと、占めて金額は…計算せんどこ😇😇😇
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