移植から1年11ヶ月経過!軟性白斑の精密検査をうけてきた!

おかげさまで、移植して1年11ヶ月経ちました。 競泳日本選手権 池江璃花子選手の4冠 驚きましたΣ(゚д゚;) 池江璃花子さんは僕と同じく急性リンパ性白血病で、報道当初から注目していました。 治療を受けた後とにかく大変なのが筋肉量を元に戻すこと。誰しもガ…

移植から1年10か月!色々とやってみた話!

移植から1年10か月経ちました。 冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。 昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました!꒰๑•௰•๑꒱ 今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていき…

移植後1年9か月。手足が熱かったり冷たかったりする話。

早いもので移植後1年9か月がたちました。 通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。 では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。 冷たくなる話 レイノー症状が度々起こり、手足が青白…

移植後1年8か月経過!1年半検診終了!

移植後1年8か月経ちました。 1. 検査の結果 1年半検診が終わり、今回も虎ちゃんスタンプをGETだぜ!ꉂꉂ この虎ちゃんスタンプをあと5個集めれば通院は卒業になるわけです。まだまだ3合目だぜ…ぜいぜいはあはあ。 1年半検診では、通常の採血に加えてTSH(…

移植後1年7か月経過!涙がとまらない😢

移植後1年7か月です。 今回は涙の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。 前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて…

移植後1年半経過!白血病の次は白…

本日で移植して1年と半年が経ちました。 今回は眼のお話を書きます。 移植してから眼には色々と変化がありました。 最初に変化があったのは瞼です。なんと一重瞼から二重瞼になりました。 元々奥二重ではあったのですが、移植してしばらくして鏡を見ると、ア…

移植後1年5ヶ月。復職して1年!

1年5ヶ月の休職を経て復職したのが昨年10月下旬。復職して1年経ちました!! 1年は過ぎると早い(それはそう) うまくいっているかは比較対象がないので分かりませんが、新卒まもなく長期休職からの復帰には課題ありますね( •́ .̫ •̀ ) 今月初旬、6週間ぶりの…

移植後1年4ヶ月。長期入院後元に戻すのは難しい話。

移植して1年4ヶ月経過してます。 最近ようやく入院前の身体に戻ってきたなぁという感じがしてきましたね… 長期入院の爪痕は大きい…という訳で今回はその話を書きます。 退院後の身体 退院したのは昨年の8月。この時体重46kg。骨と皮だけです。BMIで言うと、1…

退院して1年が経過!新しい血液型判明!

今日で移植から1年3カ月となりました。 そして8月9日で退院から1年を迎えました。 移植患者としては移植から数えた日数が節目となるのですが、退院の日も記念日にしたい!ということでシースー行っちゃいました!がってん寿司。 退院した日はお盆前の金曜日…

移植後1年2ヶ月!予防接種開始!ʕ•ᴥ•ʔ

コロナ収まらないですねぇ〜 唯一助かってるのは病院が超空いてる事ですかね〜、コロナ前の半分以下しか患者さんがいない気がしますね 近況です。会社の産業医にコロナ収まるまで会社来ないでね言われて4ヶ月も在宅勤務を続けていました。 緊急事態宣言も解…

1年検診終了!鬼の採血13本!

今日で造血幹細胞移植から1年と1ヶ月。おかげさまで2年目突入。 先月ですが、移植後1年外来がありました。 ガン患者はこういう節目で色々検査をするのです。しかし、コロナウイルスの影響で結局、骨密度検査と採血だけに。 あまり骨密度検査を経験することは…

Happy birthday to ワイの造血幹細胞〜♪

5月という月は筆者にとって特別な月です。 誕生日月であり、白血病に罹患した月でもあり、臍帯血移植を行った月でもある。 昨年5月21日に臍帯血を輸注し、今日で1年です。白血病発覚からは先週で2年になりました。 linpasei.hatenadiary.jp その間、再発の兆…

移植11ヶ月!同志たちがピンチ!

2020/4/21で移植11カ月となりました。来月で1年になります。 退院してから一度も体調を崩すことなくやってこれました(#^.^#) 浮腫んでいたり目が疲れやすかったりと細かい症状はありますが、一番気になってることは、「多分10歳分くらい老けた」ことですかね…

移植から10ヶ月!自称免疫疾患が思う感染対策

昨年5月21日に行われた臍帯血移植から10ヶ月が経過しました。 先月9ヶ月記念にに購入したのはコイツです!次のポケモンで1年になります。(移植から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買っています。僕らの世代は皆多かれ少なかれポケモントレーナーなので(?))…

移植後9ヶ月!ガン患者オフ会参加報告!

先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました! 記事はこちら↓ 5years 2019クリスマス会(東京) ご報告 東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が35…

移植後8カ月!分子学的完全寛解から1年!

白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの?」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。 その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言…

移植して7ヶ月経過!解禁セール!*\(^o^)/*

退院して4ヶ月、移植後7ヶ月経ちました!これからは移植日(2019年5月21日)からカウントしていこうと思います。 前回の記事で復職した旨を記しましたが、11月の中旬くらいからフルタイム勤務(残業なし)となりました!疲れを感じやすい状態ではありますが、今…

退院して3か月!働き始めました!

天皇即位礼の翌日、10月23日から僕も再び社会人に即位しました(大丈夫か?これ)。ちなみに復職宣言の儀(?)はなかったです! 1年5ヶ月の休職を経て、体力は大きく低下しています。退院後の生活で徐々に筋肉は戻ってきてはいるものの、まだまだですね。腕は腕…

退院して2ヶ月経過!社会復帰決定!

退院して2ヶ月が経ちました。 未だに浮腫が強く、退院時から8kgも増加してしまっていますが症状はそれぐらいで済んでいます!それと、カップラーメンだけまずく感じるという謎の味覚障害がありますが、まぁわざわざ食べなければいいだけの話なので問題なしで…

退院して約1ヶ月!*\(^o^)/*

退院して約1ヶ月。実は1ヶ月は1度目の移植の時には越えられなかったハードル。難なくクリアだぜ!*(^o^)/* 現在実家にて自宅療養中の身です。いわゆるPSですね、PS。パラサイトなんちゃらってやつ。ただし、ただのPSではなく、買い物したり夕飯を作ったりと…

おおお!ついに退院や!٩(๑>∀<๑)۶

2019年8月9日、およそ3ヶ月に及ぶ臍帯血移植に伴う入院が終わり、退院できました!イエーイ*(^o^)/*Hooo!!!٩(๑>∀<๑)۶ 今回の治療は、昨年11月に再発した白血病の根治を狙ったものでした。 1クールの寛解導入療法 1ヶ月の全脳全脊髄放射線照射 血球増加をただ…

点滴終了のお知らせ!

やったー!٩(๑>∀<๑)۶ ついに点滴が終わりました!ʕ•ᴥ•ʔ 点滴ポンプがたくさんついて重かった点滴。 猿回しの猿みたいに行動の足かせとなった点滴。 充電のためにコンセント周りにstayさせられた点滴。 そんな点滴から今日で卒業です! そして今日骨髄検査を…

医師から「退院」までの道筋が示された!

前回の記事でGVHDとの闘いを紹介しました。 そのGVHD,弱まってきています!下痢はまだ続いていますが、老人用オムツは必要なくなりました。湿疹でどす黒く染まっていた背中もいつの間に綺麗になっていました! 現在は、少しずつ点滴を減らしていく時期に差し…

新たな敵、現る!!

2019年も半分終わりましたね~、僕はその間全部治療に費やしました。あっという間ですね~ さて、生着から2週間が経ち、体調に変化が表れてきました。 38度以上の高熱は現在では影を潜め、GVHDによる症状に悩まされています。 新たな敵、GVHDの襲来です!! …

悪いことかと思ったら良いことだった話

6月17日6時頃、目を覚ましまして、かなりのだるさを感じ体温を測りました。 すると、39.5度の表示が。この値は今回の移植で観測したことのない高い数値です。 「うわ~、絶対これなんかの菌かウイルスに感染したやつだわ~」素人考えながらそう思いました。 …

血球増えず…

今回はネガティブ投稿だよ!闘病してればそんな気持ちになることもあるよねぇ~。あるよねえ~。 臍帯血移植の生着(白血球1000個/㎕かつ好中球500個/㎕)までの中央値は20日だそうです。本日、DAY18となりましたが白血球はまだ100個/㎕。6月2日から約1週間…

早期退院のために。

今回の入院からリハビリってやつをやっています。 僕の身体は、1年以上にも及ぶ入退院の繰り返しで筋肉量が大幅に減少し、ガリガリにやつれてしまいました。早期退院を目指すには減少した筋肉量を取り戻すことが重要です。そこで病院内でも運動を行うことが…

信じて待つ。

朝、電子レンジの音で目覚めた。母親がごはんを温めていたのだろうか。目を開けると白い天井。時計に目をやると7時30分。うーん、そろそろ起きるかー。 ・・・・・・。 否。電子レンジは患者のおっさんが使ってた音で、天井は移植患者専用の特別個室。寝ぼけ…

臍帯血移植治療のはじまり

いよいよ命の懸かった臍帯血移植治療が始まりました。 以前も書きましたが、臍帯血とはへその緒(臍帯)に含まれる血液のこと。「さいたいけつ」と読みます。よく勘違いされる方がいらっしゃるのですが、移植と言っても外科的手術を行うわけではありません。輸…

ワイ28歳、白血病1歳。

本日2019年5月12日、筆者は28歳の誕生日を迎えました。 同時に、筆者が患っている急性リンパ性白血病も1つ歳を重ね、1歳になったと言えます(骨髄液採取による正確な診断を受けたのは5月15日でしたが、5月12日の採血の時点で血球のほとんどが幼弱な白血球で…