冬に悩まされていたアレA.R.E.がなくなってよかった話

新年最初の投稿ということで珍しく少しポジティブな記事にしてみます。 毎年冬に悩まされていた症状があります。レイノー症状と多型紅斑型凍瘡です。 過去冬の記事にてこの症状について記事にしています。 linpasei.hatenadiary.jp linpasei.hatenadiary.jp …

5年ぶりのグレフル・腕&眼球への注射・無限回繰返し通院。

グレフル 8月に分子標的薬の服用が終了した記事を書きました。 分子標的薬服用中は摂取できないものがあります。グレープフルーツです。服用終了に伴い、グレープフルーツ摂取が解禁されました。ということで5年ぶりに摂取してみました。まあ特別好きとい…

【移植後4年半】繰り返す脱皮の日々。

移植後4年半経ちました。 たまにあれからこんなにも月日が経ったのだなと思い返したりすることもあります。4年半ということで5回目の冬になるわけですが、ここにきて今まではなかった現象が立ちはだかっています。 脱皮です。風呂から出る度に皮膚が大きく剥…

眼球にグサグサッと注射してきました……

今回は「眼」シリーズです。 過去2回、網膜に関する症状で血液内科と同じ眼科にて造影剤を使用した蛍光眼底検査を受けています。 ↓コチラは2021年3月末で検査した際の記事 linpasei.hatenadiary.jp ↓コチラは2022年11月に検査を受けた際の記事。 linpasei.ha…

ついに卒業…😭分子標的薬処方が終わった話

最後に退院してから、およそ4年が経ちました。入院中はステロイドの副作用で情緒不安定になっていたこともあってか、しばしば泣いてしまうこともありました。 あれから4年。診察室で嬉し泣きをする日が来るとは思いもしませんでした。タイトルにある通り、今…

移植して3年7か月。コロナウイルス中和抗体を接種してきた!!

移植して3年7か月。 前回の眼底検査といい、掲題の接種といい、ここ最近自宅から1.5時間程度かかる病院通いが頻発しています。今回はつい先日行ってきたコロナウイルス中和抗体接種のお話です。 中和抗体と言ってもあまり耳慣れない方もいらっしゃるかもしれ…

移植後3年半検診終了!ちょこっと網膜剥離になった話。

2022月11月21日移植後3年半経過しました。同じ週に3年半検診外来へ行ってきました。 いつものごとく血液検査をしたのですが、採血管は7本しかありませんでした。 昨年まで5月と11月の検診では11本だったのですが、3年経過すると免疫グロブリンや甲状腺ホルモ…

復職して丸3年経過しました!

久々に2ヶ月連続投稿です。 2019年10月23日に復職してから丁度丸3年が経ちました。 移植後からの経過は3年5ヶ月になります。 こちらのブログでは、移植後の経過日数を節目に投稿していますが、それは病理的には移植日からカウントして検査等が行われているた…

移植して3年4か月!爪がズタボロに…!

本日で移植して3年4か月経ちました。 先月外来に行ってきましたが、今回も特に何も検査結果に問題はなく、いつものように3か月分の大量の処方薬を持ち帰ってきました。 6月頃からちょっとした症状に悩まされていました。それは爪が薄くなり次第に剥がれてい…

移植後3年検診終了しました!

先月のことになりますが、移植後3年を迎えることとなりました。罹患してからは5年経ちますが、あわや空前の灯と思われた生命がこうしてまた1年生き長らえたこと、皆々様におかれましては感謝に堪えません。 3年目のとらちゃんスタンプを押してもらいました!…

移植後2年10か月 減薬したりしなかったりした話

移植して2年10か月を迎えました。3年到達まであと2か月!(*‘∀‘) 今月上旬に久しぶりの外来がありました。周期としては2月に行くはずだったのですが、今回お仕事の都合で1週伸ばしてもらいました。 今回は、その外来の結果を受けてのお話となります。 減薬し…

【移植後2年9か月】今冬も指が大変なことに・・・。

皆様ごきげんよう。 移植して2年9ヶ月となりました。 今回筆を執ったのは他でもない、 のせいです。あれ?書けてない!?ゆ、指の感覚がない!! そうです、丁度1年前にお伝えしたレイノー現象」の季節がやってきました。 linpasei.hatenadiary.jp レイノー…

【移植後2年8か月】【年賀状】お焚き上げさせて頂きました!

あけましておめでとうございます。 本年もよろしくお願いいたします。 1月の更新ということで、本稿をもって年賀状に代えさせて頂きます。 本日で移植後2年8か月経ちました。 2018年5月に白血病が発覚してから4度目の新年を迎えることができました。 あけま…

【移植後2年7か月】2年半検診終了!

お久しぶりです❕ ブログ更新を3か月ほどサボっていて、4か月ぶりの更新です。今回でなんと51記事目。 何故更新していなかったかと言うと、特にブログにするような更新情報がなかったからです。 体調が悪化したとかではないのでご心配なく。 相変わらず毎朝同…

【今日は献血の日】移植して2年3か月。退院して2年。

今月退院して2年経ちました。 長かったような短かったような…… 2年前のあっつい日に病棟でナースセンターや患者の方々と記念写真をとった日のことを昨日のことのように思い出します。ということは短く感じてるってことですね(*'▽') 本日8月21日は、献血の日…

移植して2年2か月!地味~な慢性GVHDが進行中なお話

いつもお読み頂いている皆様、如何お過ごしでしょうか?いつもありがとうございます。 おかげさまで移植して2年と2か月が経過しました。 今月は慢性GVHDのお話です。弊ブログにおいても何度か言及しているこの疾患。簡単に言えば、造血幹細胞移植を行っ…

移植から2年1ヶ月!2年検診終了!

2021年6月21日。 移植から2年1ヶ月経ちました。 今回の記事でなんと50記事目です!いつも読んでくれている方ありがとうございます☺️ 先月、移植後2年検診があり、虎ちゃんスタンプをGETしました! あと3つ集めれば卒業です! 節目検診のスケジュールはこん…

移植から2年経過!眼と耳のお話。

本日で臍帯血の輸注を実施したあの日から丸2年経ちました。 ■誕生日みたい 移植を経験した人特有の感覚だと思うのですが、誕生日が2つあるみたいでこの日を迎えると感慨深くなります。色々あったなと。実際色々あった気がする…。 今回の2歳記念品を購入し…

移植から1年11ヶ月経過!軟性白斑の精密検査をうけてきた!

おかげさまで、移植して1年11ヶ月経ちました。 競泳日本選手権 池江璃花子選手の4冠 驚きましたΣ(゚д゚;) 池江璃花子さんは僕と同じく急性リンパ性白血病で、報道当初から注目していました。 治療を受けた後とにかく大変なのが筋肉量を元に戻すこと。誰しもガ…

移植から1年10か月!色々とやってみた話!

移植から1年10か月経ちました。 冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。 昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました!꒰๑•௰•๑꒱ 今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていき…

移植後1年9か月。手足が熱かったり冷たかったりする話。

早いもので移植後1年9か月がたちました。 通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。 では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。 冷たくなる話 レイノー症状が度々起こり、手足が青白…

移植後1年8か月経過!1年半検診終了!

移植後1年8か月経ちました。 1. 検査の結果 1年半検診が終わり、今回も虎ちゃんスタンプをGETだぜ!ꉂꉂ この虎ちゃんスタンプをあと5個集めれば通院は卒業になるわけです。まだまだ3合目だぜ…ぜいぜいはあはあ。 1年半検診では、通常の採血に加えてTSH(…

移植後1年7か月経過!涙がとまらない😢

移植後1年7か月です。 今回は涙の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。 前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて…

移植後1年半経過!白血病の次は白…

本日で移植して1年と半年が経ちました。 今回は眼のお話を書きます。 移植してから眼には色々と変化がありました。 最初に変化があったのは瞼です。なんと一重瞼から二重瞼になりました。 元々奥二重ではあったのですが、移植してしばらくして鏡を見ると、ア…

移植後1年5ヶ月。復職して1年!

1年5ヶ月の休職を経て復職したのが昨年10月下旬。復職して1年経ちました!! 1年は過ぎると早い(それはそう) うまくいっているかは比較対象がないので分かりませんが、新卒まもなく長期休職からの復帰には課題ありますね( •́ .̫ •̀ ) 今月初旬、6週間ぶりの…

移植後1年4ヶ月。長期入院後元に戻すのは難しい話。

移植して1年4ヶ月経過してます。 最近ようやく入院前の身体に戻ってきたなぁという感じがしてきましたね… 長期入院の爪痕は大きい…という訳で今回はその話を書きます。 退院後の身体 退院したのは昨年の8月。この時体重46kg。骨と皮だけです。BMIで言うと、1…

退院して1年が経過!新しい血液型判明!

今日で移植から1年3カ月となりました。 そして8月9日で退院から1年を迎えました。 移植患者としては移植から数えた日数が節目となるのですが、退院の日も記念日にしたい!ということでシースー行っちゃいました!がってん寿司。 退院した日はお盆前の金曜日…

移植後1年2ヶ月!予防接種開始!ʕ•ᴥ•ʔ

コロナ収まらないですねぇ〜 唯一助かってるのは病院が超空いてる事ですかね〜、コロナ前の半分以下しか患者さんがいない気がしますね 近況です。会社の産業医にコロナ収まるまで会社来ないでね言われて4ヶ月も在宅勤務を続けていました。 緊急事態宣言も解…

1年検診終了!鬼の採血13本!

今日で造血幹細胞移植から1年と1ヶ月。おかげさまで2年目突入。 先月ですが、移植後1年外来がありました。 ガン患者はこういう節目で色々検査をするのです。しかし、コロナウイルスの影響で結局、骨密度検査と採血だけに。 あまり骨密度検査を経験することは…

Happy birthday to ワイの造血幹細胞〜♪

5月という月は筆者にとって特別な月です。 誕生日月であり、白血病に罹患した月でもあり、臍帯血移植を行った月でもある。 昨年5月21日に臍帯血を輸注し、今日で1年です。白血病発覚からは先週で2年になりました。 linpasei.hatenadiary.jp その間、再発の兆…