また始めようか
昨年の3月に東京マラソン移植者10.7kmの部に出場した記事を書きましたが、今年は仕事の都合で出場出来ずでした。
出場できないことが分かってから4ヶ月くらい走るのをやめていました。移植者のカテゴリでないと意味を見出だせなかったためです。
移植した身でもこんなに自由に身体を動かせるんだぞと世間やお世話になった方に知らしめたい、そんな思いもあります(実際には、世間は筆者の事など認知しないので自己満もいいところです)。そして同じ病気で亡くなった彼らへの弔いでもあります。せっかく生き残った生命をダラダラ消費してやるもんかと思っています。
また競技レベルも低いので、ただの10kmの大会に出たとて、ただの足遅いおじさんでしかありません。
ということで、来年は移植者10.7kmの部への出場を目指そうと思います。
目標タイムは1時間15分。昨年は1時間21分かかっており、記録を更新したいところです。1km約7分ペースになります。
早速.、3月末に市川江戸川マラソン5kmの部に出場してきました。
序盤急坂コースに苦戦しつつ、記録は34分17秒。
5kmをちゃんと計測した中では自己新記録ですが、まだまだです。10.7kmをキロ7分ペースで走りきるには、少なくとも5kmはキロ6分半程度で走れないと厳しいと見込んでおり、5kmに換算すると32分30秒で、あと2分程度縮める必要があります。
今年は、グリーンリボンランニングフェスティバルにも出場したいと思っており、その際に6分半ペースで5kmを走りきるのが第1段階の目標になります。この大会は、移植治療の普及を目的とした、NPO主催の大会だそうで、毎年10月スポーツの日に駒澤公園競技場で開催されています。
という闘病記でもなんでもない話でした💦
血液内科の定期的な通院と、眼科での硝子体注射も変わらず続けております💉👁ちょうど来週注射があるのでがんばってきます💉👁
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加えて、筆者のような血液疾患者が十分な輸血を受けるため、献血🩸のご協力をお願いします🙏🙏
中学校で講演してきた話
日本骨髄バンクさんの取り組みに、移植経験者の語り部というのがあります。
それに5年程前に登録していたのですが、それから全く音沙汰がなく、登録していたこと自体忘れかけていました。
そんな折、今年5月に日本骨髄バンクさんからメールがあり、講演の依頼がありました。
中学校の保健体育の授業で、移植経験の話をして欲しいという内容でした。聴衆は中学2年生全クラスの生徒約130名とのこと。
未来を担う子供たちへの骨髄バンクの啓蒙はとても大切。是非関わらせて欲しい！👊という思いで、引き受けることにしました。
僕の場合、そもそも骨髄バンクは利用せずに移植をしたので、いいのかな〜🤔と思いつつでしたが、特に問題ないみたいです。
ちなみに、日本骨髄バンクさんは日本赤十字とは別物みたいです。昨年講演させて貰った臍帯血バンクが日本赤十字の組織だったので、完全に勘違いしていました😅 「昨年はお世話になりました」とか言ってしまった、はずかちはずかち😅
昨年の臍帯血バンク講演↓↓
講演スライドの作成期間は2週間程度。
20分で話せる内容にせよとのことでした。
今回の相手は中学生。昨年行ったのは医療者向けの講演なので、使い回しはできず、イチから作り直しました。
どうしても用語が多くなるので、丁寧に説明を入れてとかしてると、大事な治療体験の内容が減ってしまいます。なんとか詰め込んで、治療の壮絶さが伝わるようにしました。やりすぎかもしれないけど、ふりがなも沢山振りました。
漠然と話を聞かれると頭に入らないと思ったので、冒頭で「病気と闘う患者さんに何ができるか？考えてみよう！」という話を挟みました(このお題が適切だったかはわからない)。
迎えた本番。骨髄バンク職員の方と山の上にある学校にえっちらおっちら赴き、講演やって来ました😎
講演中、生徒さんに何度か手を挙げてもらったり、クイズに答えてもらったりし、反応もあったのでちゃんと聞いてくれてたと思います！
何かしらを感じ取って貰えたら嬉しいのだ😌
ちなみにクイズはこんな感じです。
事前に骨髄バンクの職員の方がご説明してくれたからか、正解率は高かったです。
昨年の講演の経験もあり、緊張もあまりしなくなってきました。またオファーがきたら、なるべく引き受けたいと思います💪
【東京マラソン移植者10.7㎞の部】に出場します！
東京マラソンと言えば、ワールドマラソンメジャーズに数えられる世界的にも名の知れた大会ですが、10.7㎞の部があることをご存じでしょうか？
一般のフルマラソンとは異なり、カテゴリー別に出場枠が振られており、カテゴリーは以下5つで、男女各50名の枠があります。
移植者は臓器移植など何らかの移植を受けた経験のある人が対象になります。造血幹細胞移植経験者もその対象に含まれるのです。公式情報では"骨髄移植"とあるのですが、実際には骨髄移植だけでなく末梢血幹細胞移植や臍帯血移植でも対象になるそうなのです(窓口に電話して確かめました)。
一般のフルマラソンでは大量の応募があるため、その倍率は数十倍と言われ、もはや宝くじ並です。移植者10.7kmの部は、募集50名よりも出場者の方が少ないという実質抽選のないほぼ確実に出場できるお得な種目なのです（ただし移植経験者に限る）。
出場を思い至ったのは昨年1月。
移植者の部自体の存在は以前より知っていたものの、なかなか手を出せずにいました。そもそも長距離走が苦手で、高校生の頃部活で正月に2時間走して脚を痛め2週間車通学になったこともあります。加えて17歳で肺の手術をして以来、すぐに息が上がって余計走れなくなった感覚があります。院生の頃の研究室駅伝も術後肺を言い訳にして出場しませんでした（ラボのみんなごめんなさい🙇）。
若い時でさえそこまで走れなかった自分でも、2度の移植治療を受けた後の自分でも、1年もあればさすがに10㎞くらい走れるんじゃないかという見通しを立てて、始めたのが今回の挑戦です。
↓↓相棒はコイツ
昨年1月より、ジムのランニングマシンで2km3km走るところから取り組んでみました。隣のお爺さんやマダムが歩くペースの方が自分が走るペースより早い、そんな状態から始めました。
暖かくなった春から外で走り始め、徐々に走れる距離を伸ばしていきました。モチベーション維持のため出場した5㎞の大会では、4月時点の記録は40分もかかっていたものの、10月時点では35分になりました(それでも一番遅い部類なのですが）。
できるだけ多く走って、長い距離を走れるようにしたいところなのですが、5年前に退院して以来まともに運動していない身体はもろく、脚を痛めて数週間運動を休止したことが何度もありました。このままでは完走が危ぶまれると思い、11月からランニング教室に通っています。教室では、動き方の基本を習っています。
冬場では、本ブログで毎年のように書いているレイノー症状がランニング中に起こり、足の感覚がなくなることもあります。手指の凍傷も例年よりひどい状態になり、毎日激痛です。寒い風にこちらから走って突っ込んでいっているわけですから、ある意味当然です。
そんなこんなで1年間自分なりに頑張ってきましたとさ。練習では何度か10㎞走れてます。10.7㎞はまだないのですが。昨年の大会結果を見るにおそらく出場ブロックでの最下位前後にはなるでしょうが、そこは気にせず、完走目指してがんばるぞ！という本当にただのブログでした～。
↓↓ランニングコースの夕日綺麗だったから見て
レース後、結果どうだったか、こっそり追記します←
レース後の結果追記:
完走できました❗
記録は1時間21分51秒で15人中14位❗
多分来年もやります。1時間15分切り目指すぞ
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右眼治療方針確定＆珍検査の話
白血病治療後遺症と言える右眼疾患の治療方針が立ったので、ブログ更新します。
前にも右眼回の記事を書いたのですが、内容の整理が悪かったので、その焼き直しと加筆になります。
2年ほど前より網膜静脈閉塞症に伴う網膜剥離や黄斑浮腫の症状が右眼に出ており、極端に視力が落ちているのですが、これらは一般に糖尿病患者に起こるもので、どれだけ論文を漁っても白血病治療の後遺症によるものはほぼ症例が存在しないそうです。
それもあり、上記記事にあるように、眼科は半年ほど前から専門外来のある大学病院に転院しています（元々は血液内科と同じ病院でかかっていた）。転院先の病院では、検査結果を毎度専門外来の専門医総出の診療科会議にかけてもらい、治療方針を議論してもらっていました。先日、そのカンファレンスで症状の原因は2回目の移植前処置として行った全脳全脊髄放射線照射の治療が直接的な原因になっている可能性が高いという結論が出たことを外来で教えてもらいました。
治療としては、通常用いられる抗VEGF薬”アイリーア”が効かないということで、試行錯誤しながら進めてきました。医学って帰納法の側面が大きいのだなぁと思います。
手始めに黄斑外来でステロイド剤を右眼注射してみましたが、全く効果はなし。
今度は血管閉塞外来で我が国で認可されている中で最も強力な抗VEGF薬”バビースモ”を右眼硝子体に注射してみました。その結果、網膜剥離の改善が見られました！ただ黄斑浮腫への効果はあまり認められず。それでも一歩前進ということで、この治療を2か月に一回の頻度でしばらく続けることになりました。この注射、効いてくれるのはいいのですが、1回5万円超するのがたまにキズですけれども。
何度か外来に行く中で、あまり経験することはなさそうな検査を受けてきましたので、それについてもレポートします！視野検査なるものです。
眼科受診時の右眼視力検査で、端っこのランドルト環は見えても真ん中のランドルト環は見えません。どうやら視野が欠けてしまっているようです。特定の場所だけぼやけて透明になってしまっている、そんな感覚です。そこで、視野検査を初体験してきました。
画像にあるような大きなカサのついた機器を使って検査します。
被験者が中心を見つめ続けている間にカサにレーザーポインタくらいの小さな明かりが灯され、被験者はそれを視認できたらボタンを押します。これをひたすら繰り返します。初めはもぐら叩きみたいな感覚でちょっと楽しいのですが、中心を見つめ続けるのも集中力が必要で、光が弱くなったり、レンズを変えたりするので長時間かかります。両眼合わせて40分ほどかかり、これ結構疲れます。そんな検査でした。
検査の結果、気にしていた中心だけでなく、左下も見えづらくなっていることが分かりました。お読みになった方も視野が欠けているなということがあればご参考にされてください。
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日本赤十字本社で講演をしてきました❗
10月に港区芝にある日本赤十字本社にて移植経験者として講演をしてきましたので、その報告になります。
■どういう講演会？
筆者は末梢血幹細胞移植および臍帯血移植を受けることによって治療を行い白血病から生還できた身です。
その内、臍帯血移植を行うには、産後の妊婦さんより提供いただく臍帯から臍帯血を採取する必要があります。採取にかかわるのは、産婦人科の医師や助産師、看護師といった医療従事者の方々です。移植治療に使えるレベルの採取を行うには高い技術が必要で、その技術研修会の１コーナーとして、毎年移植体験者による講演が行われています。
採取された臍帯血を使って実際に治療を受けた患者による体験談を聞くことで、採取業務のモチベーション向上のために行われているようです(少なくとも筆者はそう理解しました)。だって、通常の医療と異なり、採取の業務によって助かる人は見えないですから。
■講演に至った経緯
筆者はとある患者団体に所属していて（完全に幽霊部員ですが、、、）、団体のMLでそういったボランティア募集の周知が送られてきます。過去に看護師さんの修士論文ネタのためのインタビューや製薬会社のミーティングに参加したりしました。その募集の中で、日本赤十字からの募集があり、それに応募した形になります。ただ応募したのは昨年で、その時は先に決まってしまっていて、1年経って忘れたころに日本赤十字様より今年の講演依頼があった次第です。
■講演の準備
講演のオファーは6月のことでした。一度はそういうことをやってみたかったので二つ返事で引き受けました。研修会の演目の内、期待するものを選択するアンケートで、移植経験者講演が1位になっているとのことで、やりがいとプレッシャーがかかります。
講演資料の締め切りは8月でしたが、オファー後まもなく張り切って仕事後などにパワポを作りました。その際役立ったのが、この闘病ブログです。なんせ5年6年前のことですから、忘れてしまっていることも多々あります。ブログを読み返して当時のことを思い出し、また入院中に撮影した写真を何枚か発掘してパワポに可能な限り張り付けました。特に移植頂いた臍帯血の画像を残しておいたのは我ながらナイスプレイ！と思いました。
それからパワポ資料を説明する原稿を作り、気が済むまで練習してほぼ丸暗記しました。しゃべりはすこぶる下手くそという自覚があったので。
■講演会当日
会場は日本赤十字社本社別館。到着すると、ご丁寧にお迎えいただきました。会場の会議室に案内されると、赤十字社職員のお偉いさん方々にご挨拶を受けてたくさんお名刺を頂きました。自分の名刺を持参していかなかったのが悔やまれますが、自社の名刺を持っていたところで渡してもいいものなのかよく分からないので持参しなくて正解だったような気もします。
ちなみに社会人になって初めて名刺をもらいました←
両手で受け取ったから多分大丈夫です←
会場には、赤十字本社職員の方々に加え、地方の臍帯血バンクの方や、産婦人科関係の医師や助産師、看護師の方々計30人ほどがいらっしゃいました。筆者は演者エリアの席で、移植医療に携わる厚労省の方の隣でした。
それに加え、全国の産婦人科中心にWeb参加130名ということでなかなか緊張します。
講演の順は、赤十字の偉い方➡厚労省の方➡ワイ、というラインナップで恐縮しまくりです。
■講演の結果
自己評価としては65点くらいです。その場の雰囲気が予め頭に入れていたエモエモ原稿だとちょっと合わないなと思ったので、ちょこちょこ文言を変えながら喋ったんですが、それが裏目に出ました。伏線を飛ばしたり、言いよどんだりしたところがいくつかありました。締めくくりの文言も「願います」の後に謎に「切に願います」と言い直したり、あまりカッコ良くはなかったです。
質問が来なかったことが手応えがなかった要因なのかもです。学会とかだとそういうものなので。偉い方に登壇のお礼含めて予後についての質問は頂いたのですが。
それでも、講演後に何人かの方が良かったとか感動したとかの声をかけてくれました。中でも今までに聞いた体験談で一番良かったというお声にはとても励まされました。なんだかチヤホヤされていい気分で会場を後にしました。
講演会場から出る際、筆者にとってはうれしい一幕がありました。筆者は近畿の臍帯血バンクから届けていただいた臍帯血の移植を受けてその幹細胞による造血によって生きています。講演会場にその近畿臍帯血バンク職員の方がいらっしゃり、この度直接御礼を言わせてもらうことができました*1！近畿職員の方々にもよろしくお伝えいただけるとのことです！この研修会に参加してよかったなあ。
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研修会に参加して感じたことがあります。臍帯血バンク自体の知名度が妊婦さんの間でかなり低いそうです。少子化もあり、臍帯血の安定した供給のためには国民一人一人の関心・ご理解ご協力が必要です🙏🙏
並びに、骨髄バンクご登録・ご提供についても同様です🙏🙏
加えて、いつものように以下もとても大事なので、繰り返し再掲します。↓↓
筆者のような血液疾患者をはじめとした患者が十分な輸血を受けるため、献血🩸のご協力をお願いします🙏🙏
*1:recipient側にはdonorの情報は提供されませんが、その程度の情報は伺っていました
転院しました！新しい病院の話。
初めに、なんですが、術後の帰り道にだらだらと書いていたらメリハリのない2000字近い長文になってしまいました。もし最後まで読んでいただけたら読んだよ～とコメントしてもらうと喜びます！
転院とは言ってもメインの白血病の方ではなく、治療の影響で症状が出ている眼の方です。転院に至った理由は、いくつかあります。
きっかけとしては、昨年9月から3ヶ月に1度の間隔で受けていた硝子体注射に2ヶ月に1度にしましょうという提案をされたことにあります。これまで4回の硝子体への注射を受けてきましたが、接種後に患部である黄斑の状態が元の状態に戻るペースが早くなってきているとのことでした。
いつも血液内科を受診するタイミングで眼科にも予約を入れて硝子体注射の予約を入れていたのですが、血液内科と受診間隔が変わってしまい、それができなくなってしまうなと悩みの種でした。
もう1つの理由としては、眼科主治医の対応が少し釈然としなかったことです。黄斑浮腫は多くの場合に糖尿病患者に出る症状です。筆者の場合、糖尿病による影響でなく、白血病治療による副作用での症例で、論文を漁ってもほとんど出てこないそうです。診療科会議にかけてもらったりはしましたが、外来時の質問への回答がイマイチ納得に至らないとは思っていました。通っていた病院は血液内科としては日本一有名と言っても過言ではない病院ですが、眼科はおそらくそういうわけでもなさそうです。
上記の理由もあり、転院先を探したところ、とある大学病院の眼科に黄斑外来という専門外来があることが分かり、何らかのゲームチェンジを期待して転院することにしました。
早速、紹介状を書いてもらって転院先の眼科に行ってみました。さすが有名眼科だけあって、眼科のフロアが広いです。元から通っていた眼科の2倍以上の面積があります。それに見たことの無い機器を使った検査を受けたりもしました。
転院あるあるなのですが、紹介状に詳細な情報が記載されていたとしても、イチから転院先の設備で検査をやり直します。初回の受診で面食らったのは、眼の症状を聞かれるというよりは、原病の白血病について根掘り葉掘り聞かれたことです。それもそのはず。紹介状を書いたのは通っていた眼科の医師なので、白血病についての記載がほぼなかったようです。放射線治療の照射量や抗がん剤の薬剤名まで聞かれました。一患者が5年も前の抗がん剤の名前なぞ宙で言えるわけがありません。帰宅後に探したら入院当時の書類があり、後日それを伝えることができました🙆♀️（←物持ちイイ！）原因究明の情報に使ってくれているのか、論文のネタにされるだけなのかは分かりませんが。
２回目の外来で蛍光眼底検査を受け、転院先での治療方針が決まりました。
これまで4回も注射してきた眼に入れる薬剤を変更することになりました。これまでの薬剤は抗VEGFという、黄斑浮腫の主原因であるVEGFなる物質の分泌を抑えるものだったのが、ステロイド剤に変更になりました。理由としては、そもそもの原因がよくある糖尿病ではなく、過去に投与した薬剤の副作用と思われるからとのことです。それは初めから分かっていたような(￣▽￣;)と思ってしまいましたが💦ただこれも試しに打ってみよう程度の話で、この治療によって症状が改善するかは長期的な接種と観察を続けなければ分かりません。気の遠い話ですな(>_<)
3回目の受診。この日は診療はなく、眼に注射を打つだけで終わりです。新しく受ける注射は硝子体ではなく、テノン嚢下という眼の下の赤い所に刺すとのことです。そのことは聞いてはいましたが、眼の注射はもう5回目だし、いつも通りだろうと油断していたのですが、全然違いました。以前までの注射はものの数秒で終わるのに対し、今回の注射では体感1～2分くらい眼をいじられていました。全然違う！聞いてない！先に言って～！とぐちぐちこぼしてしまいましたが、なんとか無事に終わりました。
驚いたのは、その後のお会計です。以前までの抗VEGF注射は１回(自己負担で)4万5000円もして、それがそれなりに負担になっていたのですが、今回の注射、なんと850円でした😳😳😳逆にこんな安くてホントに効くの？大丈夫？と思えてしまう程のお値段です。帰宅して鏡を見ると、眼が真っ赤になっていて出血しているかのようにも見えます。注意事項に直後はそういう状態になると書いてはあるものの、こわい！もう鏡見ない！右眼を守るのは本当に大変だなとしみじみ思いました。9月の外来で効き目の確認をすることになっています。またレポートするのでよければご覧くださいね。
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p.s. この度、日本赤十字社で医療従事者向けに講演させていただくことになりました。がんばります！
筆者のような血液疾患者をはじめとした患者が十分な輸血を受けるため、献血🩸のご協力をお願いします🙏🙏
【移植後5年】ついに卒業‼️何からかわからないけど‼️
移植後5年検診を終えてきました！いつも通り問題なしでした。
毎度の検査で何をもって問題なしと判断しているかというと、血液検査で採取した白血球のRNAに"bcrabl"と呼ばれる異常なmRNAが含まれないかをPCRによる定量検査の結果、検出なしとなるか、で判断しています。
今回の検査でも憎き"bcrabl"は検出されませんでした(正確には当日に結果は出ないので前回検査の結果を見たわけですが)。
ということでついに卒業です😎(一体何から卒業したのか？という気もしますが←)
がん、悪性新生物という疾患において、5年という期間の生存はある種のベンチマークと言われたりしてます。白血病でも同様ですが、画像のスタンプにある5年は発症からの期間でなく、移植治療を行ってからの期間を示したものです。発症からは6年経ってます‼️
5年生存率と言ったりもしますが、医療統計における5年相対生存率は単に5年後生存している確率を示すわけではないようです*1。筆者も勘違いしていました。
・5年相対生存率の定義
あるがんと診断された人のうち5年後に生存している人の割合が、日本人全体*2で5年後に生存している人の割合に比べてどのくらい低いかで表します。
日本がん研究センターの論文から白血病の5年後生存率を確認してみたところ、43.4%(2009~2011年)*3でした。全体と比較して白血病患者の生存率は概ね4割程度低いということらしい。ただ、参考にしたデータでは、白血病で一括りにされており、その種別や移植有無は考慮されていません。筆者のような予後の悪い急性リンパ性白血病で2度移植治療を行った症例に限定したら、絶対もっともっと低い‼️
よく生き延びたな！やったぜ！😎
発症当時から振り返ると、こんな感じ↓
2018年5月発症・入院
同年7月転院
同年8月造血幹細胞移植1回目
同年9月退院
同年10月再発・再入院
2019年1月転院
同年5月造血幹細胞移植2回目
同年8月退院
同年10月復職
2024年5月現在 まぁちゃんと生きてる
年表を書いていたら過去の種々の苦労を思い出してしまいましたﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ
3年ぶりに骨密度検査がありました。治療の中で使うステロイドにより骨密度が下がることあるみたいで、ちゃんと増えているかの確認でたまに測ります。今回で3回目。
結果！逆にだんだんと悪くなっていることがわかりました！ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ
なんでやねん！と思いましたが、病気関係なくビタミンDの不足を指摘されました。お魚食べろですって。食べます！シラスとか！
毎回やってる眼の治療でも都度検査結果をもらっています。今回で4回目。
結果！逆にだんだんと悪くなっていることがわかりました！ﾁ───(´-ω-｀)───ﾝ
なんでやねん！と思いましたが、眼球注射の間隔を短くするしかないみたいです。白血病というより眼の治療がメインになっていきそう←
現状、対処療法な治療しか存在しないようなのです。研究者のみなさん！是非恒久治療の開発を急いでください🙏🙏🙏
またなんらか変化があったら記事書きますねっ
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