移植後1年7か月経過!涙がとまらない😢

移植後1年7か月です。

 

今回は涙💧の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。

前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて対策しています。実はその白内障よりきつい症状があるのです。

 

涙がとまらないんです。

病気になった直後や入院中は色々あって泣いてばかりいて涙がとまりませんでした。

 

最近入院中とは異なる理由で涙がとまらないんです。 

その理由とは、ドライアイです。

ドライアイは誰でもなり得るものですが、移植患者に起こる最も典型的な症状の1つです。何度か書いている慢性GVHDの症状として有名です。

 

このドライアイの症状が月日を追うに従いきつくなってきました。筆者は元々病気以前から多少のドライアイはありましたが、それとは全く比べ物になりません。日によってはドライアイの発作みたいなものが起きてしばらく画面を見れなくなったりします。 ドライアイと言ってもなめてはいけません。極めると眼を開けられずに失明同然になりかねない病気😨なのです。

 

冒頭、涙がとまらないと言ったのにドライアイ?逆では?と思った方もいるかもしれません。実はドライアイは大きく分けて「量的異常タイプ」と「質的異常タイプ」の2種類に分類されるとのこと。涙の量を測る検査を行った結果、やはり涙の量が標準の値より多いという結果でした。つまり質的異常タイプのドライアイなのです。

 

 

そもそもドライアイとはなんなのでしょう?

ドライアイとは涙の安定性を司る油層、水層、ムチン層のバランスが乱れることで、涙が蒸発しやすくなり、眼表面に傷が付く症状のこと。

涙そのものが多くてもすぐに蒸発してしまう、これが質的異常ドライアイの正体です。

もし同様の症状がある方がいたら眼科受診をオススメします。筆者の場合、眼の表面が眼科医も驚くほどズタズタに傷ついていました。眼表面の組織はおよそ1週間で入れ替わるため、入れ替わっては傷ついて、を繰り返しているらしい。

検査してもらって適切な点眼薬を処方してもらうべきです。市販薬とは成分が異なります。

 

 

眼科に行く前までは3日で点眼薬1本使い切るなど、血液内科の主治医に出してもらった点眼薬を湯水のように使いまくっていました。

しかし、眼科医によればこれはNGです。

 

点眼薬をさしすぎるのは逆効果になるらしい。涙はバランスが重要です。

ということで、眼科医に1日の点眼薬の回数を制限しながらマネジメントしてもらうことになりました。

まずは1日4回。これがなかなか苦しい。毎日「これが最後の1滴か…」と砂漠にいそうなセリフを吐きながらさしています。

 

ここで眼科医に教わった眼の豆知識 デデン!

瞳は人体の組織には珍しく血管が通っていません。では、どのように酸素や栄養を運んでいるのでしょう?

正解は、涙です!涙の働きによって瞳の酸素と栄養が保たれているとのこと。知ってました??

 

 

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移植後1年半経過!白血病の次は白…

本日で移植して1年と半年が経ちました。

 

今回は眼👁のお話を書きます。

 

移植してから眼には色々と変化がありました。

 

最初に変化があったのは瞼です。なんと一重瞼から二重瞼になりました。

元々奥二重ではあったのですが、移植してしばらくして鏡を見ると、アレ!?ガッツリ二重瞼に変わっている…!もう一重瞼には戻らなくなっていました。別に症状とかがあるわけではないので、医師に言ったことはないです。ネットで検索しても何も出てきません。う~ん、謎。もちろん整形してません。

 

こんな話はどうでも良くて、残念なことが起こりました。

 

なんと白内障です…しかも両眼とも!ち~ん😱

白内障ってどんな病気か、ご存じでしょうか?

白内障とは、眼の中のレンズの役目を果たす水晶体の中のタンパク質が白く濁り、視力の低下を招く病気です。

 

白く濁る原因は様々あります。加齢が原因で起こるのが最も一般的なようですが、筆者はそこまでの高齢ではありません。特徴的な所見として、眼底の中心に集中して白濁が見られたとのこと。ステロイド性の白内障と診断されました。そういえば入院中に山のようにステロイドを使ってました😨

 

放射線治療を行った際に白内障のリスクがあると聞いていたので、いつかはくるなと思っていたのですが、ステロイドが原因とは!しかももう来た!きいてないんですけど~~

 

白内障の症状はとしては、以下があるようです。

・視界が霞む

・視力の低下

・光が眩しく感じる

これら全部当てはまります。

生命を守るためのステロイドだったとはいえ、とても悲しい😭それほど身体に負担をかけていたということ。

 

白内障を治療するには手術が必須ですが、もうステロイドは使用していないため、これ以上悪化する可能性は低いとのこと。最初の眼科受診では、手術するかどうかは患者に委ねると言われてしまいました。

 

視力の低下は困るけど、手術は怖い。眼に刃が迫ってくるんですよ?しかも見えてるんですよ?怖すぎる。怖すぎて想像すると過呼吸になっちゃいます。

 

ということで詳しく検査をすることにしました。眼底の写真を撮る、散瞳検査というものです。

眼に瞳孔を開く目薬を垂らし、眩しい光の中を覗きます。正面と上下左右斜め合わせて9回眼底の写真を撮ります。両目合わせて18回。

その間、眼を撮る方向に合わせてギョロギョロ動かします。めちゃくちゃ眩しくてなかなか上手くとれませんでした。

結局25回くらい撮ったような?疲れた😣

 

しかもその後4時間瞳孔が開きっぱなし。近くのものが何も見えません。虚無の4時間を過ごしました🥺

 

さて検査の結果、白内障の程度は軽いとのこと!😶

症状がしんどくなければ、当面手術しなくても問題ないそうです。ただ引き続き放射線の影響が出る可能性はあります。

 

リスク色々あるなぁ😣

そうこうしているうちに、この子が届きました!

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3か月毎に買ってる同居人です。もう症状出ないようにこの子に向かって拝んでおきます🙏🙏🙏

 

過去記事の訂正→ 眼科医に指摘されて気づいたのですが、放射線照射について初回移植時の移植での照射が1.2Gy,2度目移植時の照射が3.0Gyと書いておりましたが、実際には1回照射につき1.2Gy,3.0Gyでした。ということで全照射量は

1.2Gy × 6回 + 3.0Gy × 15回で52.2Gyです(レントゲン撮影13万回分)。なんで勘違いしてたんや…全然違う… 

linpasei.hatenadiary.jp

 

 

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移植後1年5ヶ月。復職して1年!

1年5ヶ月の休職を経て復職したのが昨年10月下旬。復職して1年経ちました!!🙌😆 1年は過ぎると早い(それはそう)

うまくいっているかは比較対象がないので分かりませんが、新卒まもなく長期休職からの復帰には課題ありますね( •́ .̫ •̀ )

 

今月初旬、6週間ぶりの外来がありました。新型コロナウイルスが流行りだしてから毎回めちゃくちゃ空いていたのに、今回は大混雑。コロナが減るのはいいけど、待ち時間がエグい…

 

移植した後、誰しも多かれ少なかれお肌が弱くなります。ここ2ヶ月際立ってそれを感じたので今回はその話を書きます。

 

1.額が赤い

8月頃から顔が乾燥して炎症を起こし、額が真っ赤になっていました。ペリペリ皮が剥けていく。お年頃だから困っちゃう😳まだ秋なのに乾燥…。

保湿用の軟膏も全然効かない。

今月の外来でステロイドの軟膏を出してもらい、保湿剤とステロイド剤の重ね塗りをぶちかましました😎これが1晩でだいぶ効いて、すぐに腫れが退いちゃいました!さらに3日続けると、お肌が嘘みたいにスベスベに!重ね塗り、めっちゃ効く…。これは知らなかった…

これからは乾燥の季節だから皆さんも乾燥にはお気をつけて🥺

 

2. アトピー

胸の辺りもアトピーみたいな湿疹ができている。これは退院してからずっとなんですけど、なかなか治らん。なんというか退院してから全体的にお肌が綺麗じゃないわ。移植したからしゃーない( •́ .̫ •̀ )

 

3. 白斑

それと最近気づきましたが、白斑が出ていました。白斑というのは、一部の皮膚が白くなってしまうこと。まだらに白い部分が出現しています。メラノサイトと言う黒い色素と作る細胞に異常をきたすことで生じるそうです。白斑は移植やガンを経験していなくても普通に起こる皮膚症状です。

人によっては顔に出たりして悩ましい場合もあるようですが、筆者の場合は目立たない所なのでまだ良かった…🥺

 

これらの症状はGVHDという移植した細胞由来のが元々ある細胞を攻撃して起こる症状です。症状が強くなると、臓器にも影響が出て入院したり、急性のものだと死に至る場合もある侮れない疾患です。

 

しかし、筆者のような皮膚症状に留まるようなGVHDは歓迎されるべきものなのです❗❗

何故かというと、GVHDにはGVL効果と言って再発の確率を減少させる副次的効果があるのです。寧ろ身体的には安心材料ですd(ゝω・´○)

 

色々と書きましたが、一言で言えば予後良好ってことですね。よかったよかった🙌🙌

でもまだこれだけお薬飲んでる😳

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来月は移植1.5年外来!苦手な呼吸器検査がある(゚o゚;

 

 

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移植後1年4ヶ月。長期入院後元に戻すのは難しい話。

移植して1年4ヶ月経過してます。

最近ようやく入院前の身体に戻ってきたなぁという感じがしてきましたね…

長期入院の爪痕は大きい…という訳で今回はその話を書きます。

 

退院後の身体

退院したのは昨年の8月。この時体重46kg。骨と皮だけです。BMIで言うと、15.7。ガリガリです。病気以前は56kgだったので、結果的に10kg減っています。この10kgの差分を埋めなくてはならなかった。

 退院後しばらくすると、食欲も増加し筋トレに励んだ甲斐あって体重が増えてきます。しかし身体についたのは筋肉だけではありませんでした。ぜい肉でもない。

です。

 

浮腫に悩まされる生活

特に足がブヨブヨで酷く浮腫んでいました。足首もくるぶしも見えない状態です。巨大化した足では靴も履けません。大きめの靴をなんとか購入。ピーク時には60kgまでいったので少なくとも4㎏は水です。

入院時にもこういうことがありましたが、その時は点滴から利尿剤を入れてもらっていたし、なんせ寝ているだけの生活だったので特に大きな不自由はありませんでした。

しかし、働くとなると話は別です。

4kgの水を背負った状態での生活なので、疲れやすく、生活にも支障が出ていました。

この時期辛かったのはお風呂上がり。熱いお湯から上がると、足首に謎の激痛。毎日くぅーー!!と悲鳴をあげてました。ご近所さんすみません🙇🙇🙇

浮腫みが強くならないように水分は極力とらないように生活していました。ゴクゴク飲み物を気持ちよく一気飲みする、ということは退院してから1年近くできませんでした。外来で錠剤の利尿剤を出してもらいましたが、あまり飲める場面がなく、飲んでもあまり効果がありませんでした。

 

浮腫の原因

病気をしていなくても、浮腫に悩む方、多数いるとのことですが、そもそも何故浮腫むのか。調べたところ

脚の静脈血流が滞る

静脈圧が上昇

静脈弁の機能低下。静脈流が逆流。

静脈から血漿成分が滲み出る

とのこと。そして、脚の筋肉量が足りないとこうした症状が起きやすいとのこと。

特に今年は自粛期間も長かったので脚を動かす機会も激減していました。

 

Wii Fitの活躍

ここで懐かしのWii Fitパイセンを召喚!!!

http://parkinsonquebec.ca/wp-content/uploads/2014/09/wii-fit.jpg

脚の筋肉がだんだん戻ってきた実感と共に、脚も少しずつスリムになっていきます。努力の末、8月ごろようやくブヨブヨフットとさよならすることができました!!

なんかダイエットブログみたいになってきた…

これが今のBMIじゃあっ!!ドヤァ😎

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今では、水をゴクゴク一気飲みしつつ、ふくらはぎの筋肉腓腹筋を愛でる生活を取り戻すことができました!!

お水をごくごく飲めるのは幸せなことだったんですねぇ~、大発見!

 

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退院して1年が経過!新しい血液型判明!

今日で移植から1年3カ月となりました。

そして8月9日で退院から1年を迎えました。

移植患者としては移植から数えた日数が節目となるのですが、退院の日も記念日にしたい!ということでシースー行っちゃいました!がってん寿司

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退院した日はお盆前の金曜日。1人で帰るって言ったらナースステーションのゆかいな仲間たちは驚いていましたが、歩く練習していたので割と簡単に帰って来ましたね。当時はお寿司なんて当然禁止だったなあと回顧しちゃう。

 

最近、体調は良いのですが尿酸値増加していて痛風危険水域の1歩手前。これまでの治療で肝臓が弱くなった影響もあるかも。お酒も以前よりだいぶ弱くなりました🥺

 

今回は血液型が判明した件です。

最近、通院の頻度が減っていて、6,7週間に一度になりました。予防接種を打っている関係で今のところそれ以上は伸ばせないのですが。血液型は7月2週目の外来で既に出ていました。

 

何度か記事に書いていますが、造血幹細胞移植をする場合にはHLA(Human Leukocyte Antigen)という、いわば白血球の型を合わせ造血幹細胞を輸注します(臍帯血移植やハプロ移植の場合は完全一致でないのですがここでは割愛します)。

 

ABO式血液型、つまり赤血球は関係ないのです。

レシピエントの血液型はドナーの血液型に変わることが多いです。血液型って変わるんですよ?知ってました?

筆者は入院中、密かに企んでいたことがありました。それは、血液型が変わっても性格は変わってないぞ!!と血液型占いを論破することです。

7月の外来の日はその論破がかかる重要な日だったわけです。

 

筆者の元々の血液型はB型(Rh+)。

      ↓

最初の移植ドナーの血液型はO型。

      ↓

次に移植した臍帯血の血液型はB型。

移植後の輸血では、赤血球はB型の血液製剤、血小板・血漿はO型の血液製剤を使っていました。この時はいろんな血液が混ざっている状態だったため。

 

それから1年が経ち、判明した血液型は…なんだったのか。

新しい血液型の名は。

 

    B!

 

やっぱり元のBに戻っていました。う~ん、論破失敗!!

ちなみに性格も変わっていません。闘病の中で何かを悟ったような気はしますが…😂

 

移植から3カ月ごとのぬいぐるみ、今回は最近タイのデモで話題になったハム太郎さんです!友人に頂きました🙆‍♂️ぬいぐるみ頂いたら記念ぬいぐるみにしていきます←

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今回の新型コロナウイルス対策講座😎

これはぬいぐるみくれた友人から盗んだ技です!

エレベーターのスイッチどうやって押してますか??

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スイッチはたくさんの人が触るし菌やウイルスでベッタベタかも😨😨😨その手で無意識に目をこすったりしたら😨😨😨

僕は肘で押してます!肘なら仮にウイルスがついたとしても目を擦ることはありませんね😃😃🙌

意外と普通に指の腹で押している人が大多数に感じます。自衛していきましょ😎😎😎

 

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移植後1年2ヶ月!予防接種開始!ʕ•ᴥ•ʔ

コロナ収まらないですねぇ〜

唯一助かってるのは病院が超空いてる事ですかね〜、コロナ前の半分以下しか患者さんがいない気がしますね😳

 

近況です。会社の産業医にコロナ収まるまで会社来ないでね言われて4ヶ月も在宅勤務を続けていました。

緊急事態宣言も解除されたので、産業医にはたらきかけた結果、4ヶ月ぶりに出社できました!😳😳😳まぁそもそも自転車通勤なので、通勤での危険はほぼない…今は必要に応じてたまに出社してる感じです。

 

おかげさまで1年2ヶ月たちました。今回は1年検診の時に検査した結果が全部出ました!

子供の頃に予防接種打ちますよね?それでできた抗体が造血幹細胞移植によりなくなってしまうことがあるのです。検査した抗体は、麻疹、風疹、おたふく風邪水疱瘡

果たして検査結果は・・・

全部なくなってました:(´◦ω◦`)::(´◦ω◦`):

 

抗体全部なし!もう赤ん坊同然です。

幼い頃泣きわめくワイを予防接種打ちに言ってくれた両親に申し訳ない…:(´◦ω◦`):

そういうわけで予防接種が始まっています。移植して1年経つとある程度免疫が戻るので予防接種が打てるようになるのです。それより前に打つと免疫が予防接種のワクチンに負けてしまうというね…それもあり、移植した人にとっては1年という節目は大事なのです🥺はい、ここテストに出まーす。

 

最初に打ち始めている予防接種が肺炎球菌とインフルエンザ菌。これらはなくなった抗体ではなく、移植患者がかかりやすい病気に備えるものです。外来に行くたびに打って、年内には全ての予防接種を打ち終える予定です。自費診療なので、全部で6万円くらいします:(´◦ω◦`):家計に厳しい…!ちなみに自治体によっては補助金があるとかないとか。コロナウイルス定額給付金を使います!!ありがとう政府!ありがとうあべぴっぴϚ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧

 

僕がお世話になっている病院では、予防接種専門の外来があります。ここで予防接種のプランの相談をしたりできます。

注射痛い😣けど、一度に2本ずつ受けていくことになりました😱

注射打ったら記録してくれます!早くコンプリートせねば!!

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・今月の感染症対策のコーナー!!

このコーナーでは感染症全般の対策について書いていきます。特にコロナ対策になるとかではないです。移植後患者向けの本から抜粋してご紹介しています。

今回はタオルを頻繁に洗おう!です。台所や洗面所で使うタオル、どのくらいの頻度で洗っていますか??僕はある程度濡れたらすぐ洗濯機送りにしています。その結果一人暮らしなのに1日で何枚もタオルを洗う羽目になってしまいますが、タオルが濡れたままだと雑菌が増殖してそのタオルで手をふくと雑菌が手についてしまう…

面倒だけどタオル、ガンガン洗っていきましょう!!

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1年検診終了!鬼の採血13本!

今日で造血幹細胞移植から1年と1ヶ月。おかげさまで2年目突入。

先月ですが、移植後1年外来がありました。

 

ガン患者はこういう節目で色々検査をするのです。しかし、コロナウイルスの影響で結局、骨密度検査と採血だけに。

 

あまり骨密度検査を経験することはないと思います(出産するとやるんですかね?)。なぜ、骨密度検査をするかというと抗がん剤によって骨がカッスカスになってしまうことがよくあるからです。改めて抗がん剤って悪魔の薬ですねw

骨密度の定義は割とそのまんまで、1cm^2あたりの骨の質量。

この値はそのままでは使わないようです。骨密度を標準化した値をTスコアと呼び、その値で診断するようです。

Tスコアが-1SD以上ならば正常、-1~-2.5SDならば骨減少症、それ以下ならば骨粗鬆症だそうです(SD:standard deviation)*1

で、検査結果は-1.2。カッスカスですね、カッスカス。

基準では骨減少症の診断になります。でもこれから何年もたてば上昇していくとのことで、それほど気にすることではないみたい。 

 

 それから採血です。血液の病気なので、採血はいつも6本とっていますが、今回は1年検診ということで、13本とりました。1回でここまでとったのは初めてです。いつもより7個も検査項目が多かったです。

血液型や感染症の抗体検査、甲状腺ホルモン、免疫力の検査などに使われたみたい('Д')

 

結果がすぐに出た検査で言うと、甲状腺ホルモンと免疫力。やっぱりどちらも目に見えてよくない値でしたが、これらもこれから良くなっていくのが普通とのことでまた半年毎くらいに調べていくみたいです。

免疫力が弱まっているから気を付けて!とここ2年114514回言われてきましたが、こうして数値で見るとマジやんけ…ってなりますね。同時に退院してから具合悪くて高熱で寝込んだっていうことが一度もないので、ワイすごくね?ってなりました(*'▽')

 

今回はそんな感染症対策のスペシャリストが実践している感染症対策をご紹介します!

それはスマホ除菌です!

スマホは1日で幾度となく触りますからね。便座より汚いという説もあるとかないとか…

そこで週一回程度スマホアルコール除菌しています!本当は1日1回やるといいのかもしれませんけども。ちゃんとやると結構汚れが取れるので、やってみてね!(^_-)-☆

 

1年検診終わりに虎ちゃんスタンプ2個目ゲットしたやで!!

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