移植から1年11ヶ月経過!軟性白斑の精密検査をうけてきた!

おかげさまで、移植して1年11ヶ月経ちました。

 

競泳日本選手権 池江璃花子選手の4冠 驚きましたΣ(゚д゚;)

池江璃花子さんは僕と同じく急性リンパ性白血病で、報道当初から注目していました。

治療を受けた後とにかく大変なのが筋肉量を元に戻すこと。誰しもガリガリの身体になってしまうので。記者会見を見て思いました、背筋スゲぇなって。

 

一方の小生はまだ体重が戻っていないです(๑ò︵ò๑)

 

先月、いつもの病院へ初診で眼科にかかりました。

近所の眼科で網膜の毛細血管が詰まってシミができている(軟性白斑)ことを指摘されたためです。

糖尿病網膜症と同じ症状のようです。(糖尿病ではありませんが同様の症状が出ているらしい。医師に聞いても明確な原因は不明)

少し調べましたが、

5.糖尿病網膜症は大きく分けて三段階で進行 | 糖尿病で失明しないために | 目についての健康情報 | 公益社団法人 日本眼科医会

この症状は、

フェーズ1 単純糖尿病網膜症

フェーズ2 増殖前網膜症

フェーズ3 増殖網膜症

といった順序で進行し、放っておくと最悪網膜剥離になってしまうようです。治療するにはその軟性白斑をレーザーで焼く必要があるらしいなんか怖い!(´×ω×`)

 

初診の眼科では、近所の眼科と同じ通常の眼底検査(散瞳検査)行いました。

11月のブログに書いた検査と同じ検査です。

 

その結果、確かに軟性白斑はあるけど大したことはなさそう、精密検査どうする?やる?みたいな感じでした。

そう言われると…やらなくていいのか?と思いましたが、

紹介受けたしお付き合いで精密検査をしよう、という流れになり、あれよあれよと翌月検査となりました。

そしてその精密検査を3月末に受けてきました!(๑•﹏•)

 

蛍光眼底造影検査と呼ばれる検査です。小生かかりつけの大きな病院でも1医師につき週に4人しか受け入れていない検査らしい。

 

まず、散瞳検査と同様の目薬を入れて瞳孔を開きます。今回は8mmまで開きます。 

まず、点滴の針を腕に入れます。入院以来の点滴…ウッウッ( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )

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点滴から造影剤を入れます。この造影剤が網膜まで届くと症状がよく分かるようになるらしい。

散瞳検査でもそうでしたが、瞳孔が開くと近くのものは全然見えません。スマホの画面とかほぼ見えない。この状態が3時間程度続きます。

 

そしてここからが大変です。

眼に強い光を当てて写真18枚撮ります。眩しさが尋常ではありません。散瞳検査でさえ大変だったのに…。特に白内障を患っている小生には耐え難い。3人の看護師に取り押さえられながらなんとか撮りきりました…(∩´﹏`∩)

 

検査結果は!今レーザー治療は不要とのこと!わぁい(∩´∀`)∩

経過観察で定期的に軟性白斑が増えないかチェックすることになりました、とさ。

とりあえず一安心でした!(*´∀`)ノ

 

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移植から1年10か月!色々とやってみた話!

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移植から1年10か月経ちました。

冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。

昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました!꒰๑•௰•๑꒱

 

今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていきます。

■ 日本骨髄バンクのボランティアの準備

日本骨髄バンクが主催している語り部事業のボランティア要員に登録してみました。

活動内容は、企業や学校に赴いて血液疾患の闘病生活の体験を語るというものです。

コロナ禍のせいなのか、まだお呼びはかかっていませんが、招集されたときに備えて講演用のスライドを作製してみました。←気が早い 

聴衆に合わせて改訂をするとは思います。分かりにくい点があればコメントもらえると嬉しいです。

speakerdeck.com

 

次に患者会について。

大病をした人は病気仲間を欲する傾向にあるようです。

がん関連の患者会は世の中にたくさんあります。

■ 5years

最初に参加した患者会が5years。

5years.org

がん患者(とその家族)専用のSNSコミュニティです。

年に1,2回大規模なオフ会が開催されています。小生も一昨年の12月に参加してきました。昨年はコロナ影響で開催されず、ですが。今年は開催できるといいな、と思いますね。

linpasei.hatenadiary.jp

 

■ オンライン患者会

コロナ禍の影響なのか、オンライン患者会が盛んに行われています。

特に、AYA世代(Adolescent and Young Adult(思春期・若年成人)の頭文字をとったもの。15~39歳の世代をさす)中心のものが多いみたいです。これにもいくつか参加してみました。AYAキャンサーサバイバーズミーティングや、AYA GENERATION + group (アグタス)、STAND UP!など、様々ありました。

Home | AYA GENERATION + group

第3回 AYAキャンサーサバイバーズミーティングを開催|東京都

若年性がん患者団体 STAND UP!!

これらはがん患者全般を対象としたコミュニティであり、ある程度体験を共有できるものの、固形がんで外科的手術をしたような患者さんの経験は、自分のような内科的に造血幹細胞を移植した経験は大きく異なります。

 

そこで見つけたのが、emaremoという血液疾患のコミュニティです。

■  emaremo

このコミュニティは、現在学生の代表が運営する血液疾患に特化したコミュニティです

emaremo.wixsite.com

リモート患者おしゃべり会をはじめとした事業を展開する新進気鋭のオンラインコミュニティです。

この団体創設初期に参加した時は、代表の方とサシで喋るような状態でしたが、みるみる参加者が増えていますね。小生はすっかりこの団体の常連になってしまいました。

患者が闘病経験を語るemaremoラジオというのもyoutubeに公開していますので、もしよろしければご覧ください。

www.youtube.com

調子こいて小生も出演してしまったのですが、喋るのが下手すぎるので小生のものについてはご視聴はお控えください。他の動画をお楽しみください。

 

 

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移植後1年9か月。手足が熱かったり冷たかったりする話。

早いもので移植後1年9か月がたちました。

通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。

では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。

 

冷たくなる話

レイノー症状が度々起こり、手足が青白く変化し、とっても冷たくなることがあります。レイノー症状?とはなんぞやと思われた方は多いでしょう(って言う程読まれていないかもだけど)。

 

レイノー症状とは

要は血行障害のことです。手や足の末端の血流の流れが悪くなって引き起こされます。

発現契機:冷たい水や冷たい外気に触れたとき。寒い冬によく起こります。

症状概要:手や足の感覚が全くなくなります。手足がちゅべたい!でも、5〜10分くらいで大体治ります。血流の流れが悪いために下図のような感じで手が変色します。

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白血病関係なく一般の人にも起こることもありますが、造血幹細胞移植の副作用GVHDの1つとされています。

仕事中突然起こることもあり、タイピングが出来なくなります。その場合にはあっついお湯をためてあっためると大体治ります。

手の場合はレイノーになってもそこまで困ることはありません。

 

しかし、足に起こった時は大変です。足の感覚がなくなるので、とても歩けたものではありません。ある日家から出かけて100mくらいのところでレイノーになり、即座にUターンを決意。足を引きずりながらなんとか帰宅し、風呂場に直行したことがあります。あれ以来寒い日の外出は怖い(+_+)

 

熱くなる話

熱くなる方が悩ましいです。

初めて起こったのは昨年の12月下旬頃。

手が熱を持ち、赤く腫れてしまい、ズキズキ痛くなってしまいます。この時は足も同じように痛かったため、主治医に相談すると、「痛風かなあ?とりあえず近くの整形外科行って来たらどう?整形外科観点で何もなかったらウチで血液検査かな。」とのこと。

どちらの検査も行いましたが、レントゲンも尿酸値も問題なし。主治医にも原因は分からず。それから1週間ほどして症状は収まってしまいました。

 

症状が治まってから約2週間後、再び同様の症状が起こりました。今度は手だけでしたが、痛くて悲鳴をあげながらお仕事をしていました。ひどい時にはマウスも握れないまでの状態に!こりゃたまらんと毎日悩んでいましたが、また程なくして痛みが引いてしまいました。

 

それからまた約2週間後、またです。今度は皮膚にできものが無数にできてその周辺が特に熱く赤く痛い。

 

こうして、現在のところ3回繰り返しています。リウマチとか白血病関係ないものも色々と調べましたが、めぼしいものはなし。

4回目はありませんように!!!

 

蛇足

日本医師会主催の「生命(いのち)を見つめるフォト&エッセー」 (生命を見つめるフォト&エッセー|国民のみなさまへ|日本医師会 (med.or.jp))に今回も過去記事(とある看護実習生の話。 - 立川白血病患者のお気持ち (hatenadiary.jp))の編集版で応募しましたが普通に落ちましたね(規定により応募中は非公開にしていました)。次回は発症時のエモい文章を基に応募しようかしら。

 

 

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移植後1年8か月経過!1年半検診終了!

移植後1年8か月経ちました。

1. 検査の結果

1年半検診が終わり、今回も虎ちゃんスタンプをGETだぜ!ꉂꉂ🐯

この虎ちゃんスタンプをあと5個集めれば通院は卒業になるわけです。まだまだ3合目だぜ…ぜいぜいはあはあ。

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1年半検診では、通常の採血に加えてTSH(甲状腺ホルモン)、免疫グロブリン(IgM,IgA,IgG)の値を測りました。

1年検診の時はTSHの値が高く、甲状腺機能低下症の状態でした。一般に、TSHが高い状態が続いた場合動脈硬化が進行し、狭心症等のリスクが高まるそうです。

今回の検診ではTSHの値が正常値に改善しました。このように、移植から年月を経ると種々の検査値が正常値に戻っていくのが理想のケースです。

 

さて、免疫グロブリンはというとこれは1年検診とほぼ変化なし。免疫力はなお健常な方と比べより低い状態が続いているようです。コロナ感染者も増え続けているし気を付けないと……!

勤務先の産業医不定期で面談をしていますが、この免疫グロブリンが引っかかったのか、緊急事態宣言的が発令されてまた出社禁止になってしまった。完全在宅勤務だとできない仕事もあるんですよね。また周りの方々にご迷惑おかけしちゃう(+_+)

 

2. 2年目予防接種終了

1年検診の時から書いているように、通院の度に様々な予防接種を受けています。いや、逆ですね。予防接種を受けに行くたびについでに外来を受診しています。

どういうことかと言うと、これまで受けた予防接種は全て2回3回受けなければならないものばかりで、その間隔も4~8週間と定められています。自ずとその期間内に通院することになり、その機会に血液検査や外来の受診をしています。この制約がなければ3カ月に一度程度の採血と受診で良いとのことでした。

昨年暮れ、2年目に受ける予防接種をようやくすべて打ち終えました。

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打ったのは、

肺炎球菌(プレベナー)3回

インフルエンザ菌(アクトヒブ)3回

DPT-IPV(4種混合)3回

B型肝炎2回

計11回

インフルエンザウイルスの予防接種も同じ機会に打った際には、一度に4本もの注射を打ちました!痛い!やっと終わったぜ!Hoooooo!!ヽ(^。^)ノ

これでこれからの外来は3カ月に一度程度になりそうです。何らかの新たな症状が出てこなければ、の話ですが…!←ここ重要

ん、よく見てみるとまだ日付が未記入の予防接種が…!?

 

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大丈夫、残りのMR(麻疹・風疹)、おたふくかぜ、水痘は3年目以降に接種可能となる接種間隔の制限がないため外来受診間隔に影響を及ぼしません。まあまだこれだけ予防接種はあります。全部自費診療なんですよね、一体何万円かかるのだろうか…!

 

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移植後1年7か月経過!涙がとまらない😢

移植後1年7か月です。

 

今回は涙💧の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。

前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて対策しています。実はその白内障よりきつい症状があるのです。

 

涙がとまらないんです。

病気になった直後や入院中は色々あって泣いてばかりいて涙がとまりませんでした。

 

最近入院中とは異なる理由で涙がとまらないんです。 

その理由とは、ドライアイです。

ドライアイは誰でもなり得るものですが、移植患者に起こる最も典型的な症状の1つです。何度か書いている慢性GVHDの症状として有名です。

 

このドライアイの症状が月日を追うに従いきつくなってきました。筆者は元々病気以前から多少のドライアイはありましたが、それとは全く比べ物になりません。日によってはドライアイの発作みたいなものが起きてしばらく画面を見れなくなったりします。 ドライアイと言ってもなめてはいけません。極めると眼を開けられずに失明同然になりかねない病気😨なのです。

 

冒頭、涙がとまらないと言ったのにドライアイ?逆では?と思った方もいるかもしれません。実はドライアイは大きく分けて「量的異常タイプ」と「質的異常タイプ」の2種類に分類されるとのこと。涙の量を測る検査を行った結果、やはり涙の量が標準の値より多いという結果でした。つまり質的異常タイプのドライアイなのです。

 

 

そもそもドライアイとはなんなのでしょう?

ドライアイとは涙の安定性を司る油層、水層、ムチン層のバランスが乱れることで、涙が蒸発しやすくなり、眼表面に傷が付く症状のこと。

涙そのものが多くてもすぐに蒸発してしまう、これが質的異常ドライアイの正体です。

もし同様の症状がある方がいたら眼科受診をオススメします。筆者の場合、眼の表面が眼科医も驚くほどズタズタに傷ついていました。眼表面の組織はおよそ1週間で入れ替わるため、入れ替わっては傷ついて、を繰り返しているらしい。

検査してもらって適切な点眼薬を処方してもらうべきです。市販薬とは成分が異なります。

 

 

眼科に行く前までは3日で点眼薬1本使い切るなど、血液内科の主治医に出してもらった点眼薬を湯水のように使いまくっていました。

しかし、眼科医によればこれはNGです。

 

点眼薬をさしすぎるのは逆効果になるらしい。涙はバランスが重要です。

ということで、眼科医に1日の点眼薬の回数を制限しながらマネジメントしてもらうことになりました。

まずは1日4回。これがなかなか苦しい。毎日「これが最後の1滴か…」と砂漠にいそうなセリフを吐きながらさしています。

 

ここで眼科医に教わった眼の豆知識 デデン!

瞳は人体の組織には珍しく血管が通っていません。では、どのように酸素や栄養を運んでいるのでしょう?

正解は、涙です!涙の働きによって瞳の酸素と栄養が保たれているとのこと。知ってました??

 

 

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移植後1年半経過!白血病の次は白…

本日で移植して1年と半年が経ちました。

 

今回は眼👁のお話を書きます。

 

移植してから眼には色々と変化がありました。

 

最初に変化があったのは瞼です。なんと一重瞼から二重瞼になりました。

元々奥二重ではあったのですが、移植してしばらくして鏡を見ると、アレ!?ガッツリ二重瞼に変わっている…!もう一重瞼には戻らなくなっていました。別に症状とかがあるわけではないので、医師に言ったことはないです。ネットで検索しても何も出てきません。う~ん、謎。もちろん整形してません。

 

こんな話はどうでも良くて、残念なことが起こりました。

 

なんと白内障です…しかも両眼とも!ち~ん😱

白内障ってどんな病気か、ご存じでしょうか?

白内障とは、眼の中のレンズの役目を果たす水晶体の中のタンパク質が白く濁り、視力の低下を招く病気です。

 

白く濁る原因は様々あります。加齢が原因で起こるのが最も一般的なようですが、筆者はそこまでの高齢ではありません。特徴的な所見として、眼底の中心に集中して白濁が見られたとのこと。ステロイド性の白内障と診断されました。そういえば入院中に山のようにステロイドを使ってました😨

 

放射線治療を行った際に白内障のリスクがあると聞いていたので、いつかはくるなと思っていたのですが、ステロイドが原因とは!しかももう来た!きいてないんですけど~~

 

白内障の症状はとしては、以下があるようです。

・視界が霞む

・視力の低下

・光が眩しく感じる

これら全部当てはまります。

生命を守るためのステロイドだったとはいえ、とても悲しい😭それほど身体に負担をかけていたということ。

 

白内障を治療するには手術が必須ですが、もうステロイドは使用していないため、これ以上悪化する可能性は低いとのこと。最初の眼科受診では、手術するかどうかは患者に委ねると言われてしまいました。

 

視力の低下は困るけど、手術は怖い。眼に刃が迫ってくるんですよ?しかも見えてるんですよ?怖すぎる。怖すぎて想像すると過呼吸になっちゃいます。

 

ということで詳しく検査をすることにしました。眼底の写真を撮る、散瞳検査というものです。

眼に瞳孔を開く目薬を垂らし、眩しい光の中を覗きます。正面と上下左右斜め合わせて9回眼底の写真を撮ります。両目合わせて18回。

その間、眼を撮る方向に合わせてギョロギョロ動かします。めちゃくちゃ眩しくてなかなか上手くとれませんでした。

結局25回くらい撮ったような?疲れた😣

 

しかもその後4時間瞳孔が開きっぱなし。近くのものが何も見えません。虚無の4時間を過ごしました🥺

 

さて検査の結果、白内障の程度は軽いとのこと!😶

症状がしんどくなければ、当面手術しなくても問題ないそうです。ただ引き続き放射線の影響が出る可能性はあります。

 

リスク色々あるなぁ😣

そうこうしているうちに、この子が届きました!

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3か月毎に買ってる同居人です。もう症状出ないようにこの子に向かって拝んでおきます🙏🙏🙏

 

過去記事の訂正→ 眼科医に指摘されて気づいたのですが、放射線照射について初回移植時の移植での照射が1.2Gy,2度目移植時の照射が3.0Gyと書いておりましたが、実際には1回照射につき1.2Gy,3.0Gyでした。ということで全照射量は

1.2Gy × 6回 + 3.0Gy × 15回で52.2Gyです(レントゲン撮影13万回分)。なんで勘違いしてたんや…全然違う… 

linpasei.hatenadiary.jp

 

 

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移植後1年5ヶ月。復職して1年!

1年5ヶ月の休職を経て復職したのが昨年10月下旬。復職して1年経ちました!!🙌😆 1年は過ぎると早い(それはそう)

うまくいっているかは比較対象がないので分かりませんが、新卒まもなく長期休職からの復帰には課題ありますね( •́ .̫ •̀ )

 

今月初旬、6週間ぶりの外来がありました。新型コロナウイルスが流行りだしてから毎回めちゃくちゃ空いていたのに、今回は大混雑。コロナが減るのはいいけど、待ち時間がエグい…

 

移植した後、誰しも多かれ少なかれお肌が弱くなります。ここ2ヶ月際立ってそれを感じたので今回はその話を書きます。

 

1.額が赤い

8月頃から顔が乾燥して炎症を起こし、額が真っ赤になっていました。ペリペリ皮が剥けていく。お年頃だから困っちゃう😳まだ秋なのに乾燥…。

保湿用の軟膏も全然効かない。

今月の外来でステロイドの軟膏を出してもらい、保湿剤とステロイド剤の重ね塗りをぶちかましました😎これが1晩でだいぶ効いて、すぐに腫れが退いちゃいました!さらに3日続けると、お肌が嘘みたいにスベスベに!重ね塗り、めっちゃ効く…。これは知らなかった…

これからは乾燥の季節だから皆さんも乾燥にはお気をつけて🥺

 

2. アトピー

胸の辺りもアトピーみたいな湿疹ができている。これは退院してからずっとなんですけど、なかなか治らん。なんというか退院してから全体的にお肌が綺麗じゃないわ。移植したからしゃーない( •́ .̫ •̀ )

 

3. 白斑

それと最近気づきましたが、白斑が出ていました。白斑というのは、一部の皮膚が白くなってしまうこと。まだらに白い部分が出現しています。メラノサイトと言う黒い色素と作る細胞に異常をきたすことで生じるそうです。白斑は移植やガンを経験していなくても普通に起こる皮膚症状です。

人によっては顔に出たりして悩ましい場合もあるようですが、筆者の場合は目立たない所なのでまだ良かった…🥺

 

これらの症状はGVHDという移植した細胞由来のが元々ある細胞を攻撃して起こる症状です。症状が強くなると、臓器にも影響が出て入院したり、急性のものだと死に至る場合もある侮れない疾患です。

 

しかし、筆者のような皮膚症状に留まるようなGVHDは歓迎されるべきものなのです❗❗

何故かというと、GVHDにはGVL効果と言って再発の確率を減少させる副次的効果があるのです。寧ろ身体的には安心材料ですd(ゝω・´○)

 

色々と書きましたが、一言で言えば予後良好ってことですね。よかったよかった🙌🙌

でもまだこれだけお薬飲んでる😳

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来月は移植1.5年外来!苦手な呼吸器検査がある(゚o゚;

 

 

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