冬に悩まされていたアレA.R.E.がなくなってよかった話

新年最初の投稿ということで珍しく少しポジティブな記事にしてみます。

毎年冬に悩まされていた症状があります。レイノー症状と多型紅斑型凍瘡です。

過去冬の記事にてこの症状について記事にしています。

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上記2症状は気温が低下して血管が収縮し、血行が悪くなった場合に発現します。

今季に至っては、1月現在これらの症状が一度も起きていません。

今季は暖冬ではあるものの、いつもは秋の終わり~初春にかけて発現していたことを踏まえると、やはり症状が出なくなっていると考えて良さそうです。

ここからは素人推論になってしまいますが、8月より分子標的薬の服用を卒業したことによる影響ではとみています。

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レイノー症状は慢性GVHDもしくは分子標的薬の副作用によるものであるという見立てでした。下記fig1 にアイクルシグ添付文書2020年8月改訂(第1版)11.2節*1にある表を添付します。

fig1. アイクルシグ副作用

また慢性GVHDの症状であることも知られています。以下造血幹細胞移植ガイドライン第5版表7より引用*2

fig2. 慢性GVHDの臨床兆候

前々回の記事にて記しましたが、慢性GVHDの症状は弱まるどころか寧ろ強くなっている状況です。それに対して、分子標的薬アイクルシグの服用は数か月前に終了しており、例年との差分はアイクルシグを服用しているか否かです。

これまでは慢性GVHDによるレイノー現象だったのかアイクルシグの副作用によるレイノー現象だったのか区別不能だったのですが、アイクルシグの服用がない状態で症状がなくなっていることから、原因はアイクルシグの副作用であったと推察されます。より大変だったのはレイノーを遠因とする凍瘡の方で手が痛くて仕方ない症状がなくなったわけですから、アイクルシグを卒業できてよかったなと4か月近く経ってから確認できました。

 

なんだかくどくてこみいった書き方になりましたが、とにかく痛みが消えたことには助かっています。

 

追記:2024/1/8 ついに今季初レイノーになってしまいました😣 説立証ならず😣ちょっと痛いレベルでした、油断は禁物⚠️

 

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5年ぶりのグレフル・腕&眼球への注射・無限回繰返し通院。

グレフ

8月に分子標的薬の服用が終了した記事を書きました。

分子標的薬服用中は摂取できないものがあります。グレープフルーツです。服用終了に伴い、グレープフルーツ摂取が解禁されました。ということで5年ぶりに摂取してみました。まあ特別好きというわけではないのですが、禁止されていると摂取したくなるものです。5年ぶりということで、なんだか懐かしい味がしました。

f:id:tachikawax:20231209220722j:image

眼球注射

正確には硝子体注射というものです。9月に初めて打ってきて怖い思いをしたことを記事にしています。

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この治療、1回につき4万5000円もする割に根治を期待できるようなものではなく、何度も打ち続けて経過を見ていく対処療法なのです。注射により硝子体に薬剤を入れることで一時的に視力が回復しますが、やがて元の状態に戻り、また注射・・・の繰り返しです。注射の間隔は症例によるそうなのですが、筆者の場合12週間後の検査で元に戻ってしまっていて、先週再び注射してきました。何度打とうが眼に注射針が入ることが怖くなくなるはずがありません。今回も怖い怖いな思いをしてきました。ちなみに麻酔の目薬が入るので痛みは全くありません。また12週間後に視力が悪くなっていたら再度注射することになっています。

腕注射

移植患者は免疫力が健常者と比べて低く、幼少期に受けたワクチンの接種し直しが推奨されています。筆者においても、退院して1年ごろよりワクチンを何種類も打ってきました。ものによって複数回の接種が必要なものもあり、肺炎球菌や4種混合など計13回のワクチンを打ってきました。最後に受けたのが2年ほど前でそれ以上は打てない状態でワクチン接種がパタリと止まっている状態でした。残るワクチンは生ワクチンと呼ばれるタイプで、分子標的薬の服用中は接種できないものでした。前回夏の外来で分子標的薬の処方がなくなったことで、今回からその生ワクチンを接種することができるようになりました。

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生ワクチンとは何ぞ?ということなのですが、ワクチンは大きく不活化ワクチンと生ワクチンに分かれるそうで、これまで接種してきたのは不活化ワクチンと呼ばれるものなのだそうです。ざっくりですが、以下のようです。

・不活化ワクチン:感染力を失わせたウイルス

・生ワクチン:毒性を弱めたウイルス

www.wakuchin.net

つまり、生ワクチンの場合には副作用として最悪そのウイルスに感染してしまうリスクがあるのです。接種することが決まっているのは、麻疹風疹・水痘・おたふくかぜの3種各2回です。恐る恐るですが、今回麻疹風疹から始めてみることにしました。 

ちなみに上記ワクチン全て自費診療です。お財布的にも腕にも痛いってことです。。

 

無限回繰り返し通院

血液内科への通院は退院当初より5年で終了するものと思っていました。それは通院時に押されるスタンプカードがあり、5年のスタンプを押すところに"卒業"の記載があるからなのですが、どうやらその前提が違ったようです。今回の外来で何気なくあと半年で通院終わりですね、と主治医に確認したところ、5年経ってもまだまだ通院が必要ということが分かりました。それもいつまでなのか明確には分からないとのことでした。

4年以上前から思い込んでいた前提が覆ってしまいました。校庭10周のつもりで走っている終盤にあと10周!と言われるようなものです。それも10周なのかどうかも分かりません。いつ終わりが来るのか不明確なのです。

ところで、終点が不明確な繰り返しはある条件下では、無限回繰り返しと同等とみなすことができます。そうこれは、無限回繰り返し通院なのです(?)

 

そういうわけで、眼注射も腕ワクチンも無限回繰り返し通院もまだまだ道半ばですが、なんとかやっていくしかないなという次第です。

 

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【移植後4年半】繰り返す脱皮の日々。

移植後4年半経ちました。

たまにあれからこんなにも月日が経ったのだなと思い返したりすることもあります。4年半ということで5回目の冬になるわけですが、ここにきて今まではなかった現象が立ちはだかっています。

脱皮です。風呂から出る度に皮膚が大きく剥がれ落ちていきます。

 

同じ皮膚症状でそれ以上に苦労しているのは、同時に起こる首周辺の痛みと日中からずっと続く全身の痒みです。 退院して初めての冬は風呂場での謎の足痛に苛まれ叫ぶほどのものでしたが、4年経過した今、今度はそれが首まで上がってきました。長い時間続くものではありませんが、とにかく痛いです😣

痒い痒いなのは、8月末頃からです。全身に及ぶので外出先でも痒くて仕方なく、保湿剤鎮痒剤ステロイド剤を持ち歩いてなんとかやり過ごしています。季節が進み湿度が下がる程に皮膚が乾燥し症状も増していきます。

これらは当ブログで何度かお伝えしているGVHDによる症状と考えられます。何年経っても度々ぶり返すGVHD。当ブログを始めた頃には想像だにしなかった長期戦にもつれこんでいます。

逆に、今のところ出ていない症状もあります。毎シーズン悩まされているレイノー症状です。こちらも当ブログで何度かお伝えしているもので、毎年このくらいの時分には始まっていました。ただ、今シーズンは違います。確かに手指はかなり冷たくなり自宅でも手袋を外せないのはこれまでと変わらないのですが、レイノーが出るには至ってはいません。

もしかしたら、ですが8月の外来にて分子標的薬を卒業していることに起因しているかもしれません。分子標的薬による幾十もの副作用の1つにレイノーの記述があり、服用をやめたことによりレイノーが出なくなっているのかもしれません。まぁこれから本格的な冬がやってきたらどうなるかは分からないところなのですが。

レイノーもなくなって痛いのも痒いのも脱皮もみーんななくなったらいいのにな、そう思う移植後4年半デス

 

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眼球にグサグサッと注射してきました……

今回は「眼」シリーズです。

過去2回、網膜に関する症状で血液内科と同じ眼科にて造影剤を使用した蛍光眼底検査を受けています。

↓コチラは2021年3月末で検査した際の記事

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↓コチラは2022年11月に検査を受けた際の記事。

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過去2回とも自宅近所の眼科での眼底検査の結果、精密検査をしたほうが良いという判断になり受けたものになります。この2回では軟性白斑だの中心性漿液性脈絡網膜症だの診断を言い渡されたのですが、結局自然治癒して大事には至りませんでした。今年6月の視力検査では視力も上記網膜症発生以前と同等まで回復していました。

ところが、先日8月に再び造影剤による精密検査が必要ということになり、受けてきたのですが今回は過去2回のようにはいきませんでした。

Fig1.検査のために入れる点滴の図。3回目ともなると慣れたものです。。。

■今回3度目の検査の結果

単刀直入に言えば、検査結果は悪かったです。病名としては、黄斑浮腫という診断で、要治療ということでした。眼の病気は血液界隈の小生から見るとどれも似たように見えて難しいのですが、視力を司る最も重要な器官である黄斑が浮腫んでしまう症状のことだそうです。浮腫ができると視力が急激にかつ著しく低下します。6月には矯正視力0.7あった右目の視力が0.1まで下がっていました。この時まで特に自覚していなかったのは左目の矯正視力が1.2あり左目によるカバーがあったからだと思います。

www.1day-surgery.com

 

■黄斑浮腫の原因について

第一候補として挙げられたのは。4~5年前に行われた放射線治療になります。原病である白血病(ph+ALL)の治療のため7.5Gryの全身放射線照射(TBI)と30Gryの全脳全脊髄照射(CSI)を行っています。自身が受けた放射線治療に関する情報について、眼科医も同病院の放射線科から情報照会できると思われます。原病の治療をした病院を受診するメリットはここにありますね。放射線治療後の年数としても、今回のような症状が起こっても不思議ではない時期とのことでした。

第2候補としてあり得るのは分子標的薬”アイクルシグ”の4年以上にも及ぶ長期服用です。先月、この薬の血液内科での処方が終わった旨を記事にしています。記事の中で以下のように記載しておりました。

""副作用の影響を疑われる閉塞性疾患の症状が現れたことです(次回ブログ更新時に詳細執筆予定)""

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アイクルシグの薬剤情報にその副作用として黄斑浮腫が明記されているのです(その事を上記記事内にて言及した次第でした)。

 

■医師の一次診断について

造影剤検査の結果を確認した医師に以下旨の説明を受けました。

硝子体注射による治療になると思われるが、この件の対応は私一人では判断しかねる。診療科会議で付議して決める。

よくある症例とは異なるのかあまり見ない状態になっているのか、ちょっと不安になりましたが2週間後の外来まで治療方針を待つことになりました。

 

■診療科内会議の結果

やはり硝子体注射の治療を受けることになりました。外来までの間に様々調査してくれており、黄斑浮腫症例に関する論文を調べた結果、国内にはアイクルシグが原因と断定できた症例は存在しないとのことでした。主要因は放射線治療の可能性が高いと見て良さそうです。アイクルシグによる副作用説も棄却はできないとのことでしたが。

この処置では、極細い注射針を使って抗VEGFという薬剤を白目に直接注入します。黄斑浮腫の原因となるVEGFなる物質を消滅させる効果があるとの事です。

抗VEGF治療

 

■いざ眼球注射

一通り説明を受け、種々のリスクも含めて同意書に署名しいよいよ注射を受ける段階になりました。

コワクナイヨ、イタクナイヨといくら言われても白目に針を刺すと言われて小生がビビらないワケがありません。あれよあれよと処置室に案内され、専用の椅子に腰掛けました。当然ながら事前に麻酔の目薬を入れます。3種類入れたかと思います。どれがどれなのかは流石に分かっていないですが。瞬きをしないように上下の瞼を器具で固定されます。視線を針が見えない方向にやるように促され、その数秒後グサグサグサグサ‼️という思った感覚はなく、気づいた頃には処置は一瞬で終わっていました。全く痛みはありませんでした。やるまでは怖いけど実際やってみたら平気だったヤツのパターンでした。

 

■処置後の状態について

眼帯も特に必要なし。当日の洗顔のみNGとのこと。1~2週間で効果が現れ始めるそうで、1ヶ月後の外来で効果を確認することになりました。記事執筆時点での唯一の不満は注射1回で4万5000円(自己負担)もの費用がかかったことにあります。場合によっては何度も同様の注射を打つことになると聞いているので、もう少し患者に優しい価格に設定してもらえると助かるのですが。。。

 

 

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ついに卒業…😭分子標的薬処方が終わった話

最後に退院してから、およそ4年が経ちました。入院中はステロイドの副作用で情緒不安定になっていたこともあってか、しばしば泣いてしまうこともありました。

あれから4年。診察室で嬉し泣きをする日が来るとは思いもしませんでした。タイトルにある通り、今回久々の更新は分子標的薬のお話になります。

  • 分子標的薬について

分子標的薬とは、チロシンキナーゼ阻害薬とも呼ばれ、がん細胞を狙って作用する経口薬です。薬の効果が強いため、極めて薬価が高く(保険が効いても1錠2000円程度)また副作用の程度種類ともに幅広くあります。薬剤の添付文書に"劇薬"と書かれていたりします。

そんな"劇薬"を罹患後すぐ2018年5月末頃から毎日毎日飲み続けてきました(移植治療の前後を除く)。

  • 分子標的薬服用 はじまり

最初に飲み始めたのはダサニチブ。通称スプリセル。今日明日死ぬかもしれないという絶望的状況から命を救ってくれた大変ありがたい薬です。これを移植治療が始まる直前まで2ヶ月程度服用しました。

しかし、同年10月に白血病再発。すぐにまた分子標的薬の服用が始まります。この時飲み始めたのがポナチニブ。通称アイクルシグ。ざっくり言ってスプリセルのVer.up版のようなものです。これを次の移植治療が始まる2019年5月まで飲み続けました。2度目の移植治療は同年8月に終わり、退院したのですが、この時アイクルシグの処方が再び始まりました。再々発を予防するためです。

  • 分子標的薬 つづく

退院後、定期受診の外来で毎回アイクルシグの処方を受けました。外来においては、移植後2年間は飲み続けた方が再発のリスクを抑えられるという研究結果があるという説明を受けました。それから2年間毎日飲み続け、よし終わりだと思った2021年。外来で2年経ちましたが、処方はもう終わりか❓と医師に問うたところ、最新の研究結果では飲めるだけ飲み続けた方が再発のリスクが低くなるとの事でした。以後、半永久的にこの"劇薬"を飲み続けるものと思い込んでいました。

  • 分子標的薬 おわり

ところが、2023年8月外来のタイミングで急転直下な展開に。この外来では分子標的薬は処方されず、もう明日から飲まなくてよい、という宣告を受けました。理由は、移植後4年以上十分飲んだこと、副作用の影響を疑われる閉塞性疾患の症状が現れたことです(次回ブログ更新時に詳細執筆予定)。後者はネガティブな理由ではあるものの、診察室の中で自然と涙が溢れてきました。

  • 分子標的薬への想い

分子標的薬に縁がない方は単に薬1錠飲まなくなるだけでしょ?と思われるかもしれません。

筆者にとっては単なる減薬以上の意味を持ちます。5年も前の瀕死時にすがった薬をも超える効果を持つ薬を未だに飲み続けている、これから先も飲み続ける人生が続くこと。どう足掻いても自分は未来永劫白血病と向き合い続けなければならないと言われているような気がしていました。かつては生命を救ってくれた薬にいつからか縛られて精神的に支配されていたのかもしれません。今回の外来で、この支配から卒業することができました(尾崎豊並感)😭

安心してばかりはいられませんが、大きな1歩となった外来でした。

 

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移植して3年7か月。コロナウイルス中和抗体を接種してきた!!

移植して3年7か月。

前回の眼底検査といい、掲題の接種といい、ここ最近自宅から1.5時間程度かかる病院通いが頻発しています。今回はつい先日行ってきたコロナウイルス中和抗体接種のお話です。

中和抗体と言ってもあまり耳慣れない方もいらっしゃるかもしれません。

小生もよく分かっていなかったので、接種体験を拙記事にて報告します!

 

■中和抗体とは?

この記事を読んで頂いている方も、コロナウイルス感染予防としてワクチンを何度も接種しているこの頃かと思います。ワクチン接種では、ウイルスの抗原などを体内に投与するわけですが、その際、抗原に対する免疫反応が起こります。この段階で起こる発熱などに喘いだ方もいるかもしれません。免疫反応の結果として産生されるのが中和抗体です。

しかし、小生のような過去に造血幹細胞移植を受けた患者やその他免疫力が低下する疾患を持つ患者の場合、免疫反応が起こりにくく、ワクチン接種によって十分な中和抗体を得られない場合が往々にしてあります。

そこで、その対策として用いられているのが中和抗体を直接接種してしまおうという方法です。接種時には2種類の薬剤を使用するので、”抗体カクテル療法”などと呼ばれることもあります。当初は軽症の感染者を対象として行われていた方法のようです。東京都福祉局のHPに図説した詳細が掲載されていました。

新型コロナウイルス治療薬等について 東京都福祉保健局

さらに2021年11月にこの中和抗体の接種を感染予防として投与することが認められたようです。

www3.nhk.or.jp

 

■接種の経緯

現在のところ、これが認められるのは先述の十分な免疫力を持っていない患者に限られるようです。この中和抗体の接種を11月の外来で主治医に強く勧められ、そういうことならと接種することになりました(;'∀')

この薬剤の投与には医師からの特別な申請が必要なそうなのですが、あっさり通ったみたいです。ちなみに薬剤自体は患者に無料で提供されます。発生するのは注射の技術料3000円だけです(誰が負担しているのだろう?厚労省?)。小生に提供されたのは、アウトラゼネカのエバシェルドと呼ばれるものです(ちなみに上記のNHK記事に記載されているのは、中外製薬の薬剤です)。無料なのは大変ありがたいのですが、ついでにいつもの血液検査もしましょうということでした。血液検査をするだけで1万2000円かかるので、結局痛い出費ではあります。

 

■いざ接種

口上が長くなりましたが、接種のために処置室へ向かいます。先述のように2本の注射を打ちます。接種する場所はなんと!左お尻と右お尻です(>_<)怖い怖い怖い(>_<)大の大人が声に出して言っていました。怖い怖い怖い。

というわけで、うつ伏せになって半ケツになります。この状況デジャヴだな・・。と入院中に腰に針を刺して髄液を抜かれていた入院生活を思い出しながら針を待ちます。緊張して深呼吸をし過ぎて、呼吸が妊婦さんのようになってきました。この時、対応してくれた看護師さんは淡々とした方だったので、「妊婦じゃないんだから」といったようなツッコミはもらえませんでしたが。

結果としては、普通の注射を2本打たれたというくらいのものでした。痛みとしては、髄液を抜かれたときの1/100くらい。過去にどれだけ過酷な治療を経験していても、怖いものは怖いんですよねぇ💦

これにて今回の報告はおわりです。完読いただきありがとうございました。

 

参考文献

厚生労働省 新型コロナワクチンQ&A

https://www.cov19-vaccine.mhlw.go.jp/qa/

・東京都福祉局HP

https://www.fukushihoken.metro.tokyo.lg.jp/iryo/kansen/corona_portal/shien/chuwakotai.html

NHKニュース記事

https://www3.nhk.or.jp/news/html/20211105/k10013335121000.html

・アストロゼネカHP(投与対象外の方の閲覧はよろしくないらしく割愛)

 

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コロナウイルス流行が続いている影響で、献血してくださる方の数が減少しているそうです…!

献血協力者数が連日減少しています|新着ニュース・プレスリリース・イベント|関東甲信越ブロック血液センター|日本赤十字社

僕のような血液疾患者をはじめとした患者が十分な医療を受けられなくなる危険があります。。献血は不要不急な外出ではありません。

よろしければご協力お願いします。

 

移植後3年半検診終了!ちょこっと網膜剥離になった話。

2022月11月21日移植後3年半経過しました。同じ週に3年半検診外来へ行ってきました。

いつものごとく血液検査をしたのですが、採血管は7本しかありませんでした。

昨年まで5月と11月の検診では11本だったのですが、3年経過すると免疫グロブリン甲状腺ホルモンの検査は年に1回になるみたいです。

だんだん検査も薬も減っていくといいな(*‘∀‘)

他の項目はすべて異常なしでした。尿酸値を下げる薬をやめて以来、ずっと高めの状態だったのですが、この日は初めて閾値7.0を切りました、えらい!(*^-^*)

3年半検診の報告はこれにて終わりです。

帰宅後に気づきましたが、8月に受けたABI検査の結果を聞くのを忘れてました( ˊᵕˋ ;)💦 まぁ医師から何も報告なしだったので、特に問題はなかった?のでしょう、多分。次回の外来で確認しないとです😇

 

3年半検診の1週前のことですが、近所の眼科でいつもの蛍光眼底検査をしたところ、右眼が中心性漿液性脈絡網膜症と診断されました。概要について三和化学研究所の記事でまとめられていました。

www.skk-net.com

網膜の中心である黄斑に水膨れができることにより、部分的な網膜剥離が起きてしまう現象らしいです。そう言われてみると、右眼の視力が若干落ちているような💦

水膨れから水が眼底内に浸潤している場合、レーザー治療により凝固させる処置をとらねばなりません。

レーザー治療の要否を判定するには、造影剤を用いた蛍光眼底検査が必要です。これは昨年3月にも受けた検査と同様のものです。

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この時は網膜の毛細血管から軽く出血して白斑ができていたのですが、今回は部分的な網膜剥離なので前回よりは心配です。

造影剤を使用した検査はクリニックレベルの眼科では出来ないため、血液内科と同じ病院の眼科で検査を受けることになりました。

前回の検査を受けてから1年以上経過しているので、初診扱いとなり、再訪時に検査することになりました。病院まで片道1.5時間かかるので、何度も来いとなると結構大変なんだよなぁと文句を垂れながらも検査受けてきました😕

 

この検査を受ける際の準備が少し大変です。まず、散瞳薬という目薬を使用して瞳を大きく拡げます。広がるまで30分程度待機するのですが、徐々にスマホの画面や近くの物が見えなくなってきます。こうなるとメガネを外した方が見えやすいです。

次に点滴から造影剤を入れるためにルートを確保します。ルート確保なんて入院時はしょっちゅうやっていましたが、やっぱり痛いものは痛いです。ひとまずルート確保できました。これでようやく準備OKです!

fig1. 久々の点滴

あとは造影剤を入れつつ、めちゃくちゃ眩しい検査機器を覗き込みます👀。白内障もあいまって眩しい。とにかく眩しい。この状態で眼玉を四方八方に動かしながら写真をバシャバシャ撮ります。これがまた眩しくて手こずります。看護師さんに手でまぶたをかっぴらいてもらいながらなんとか撮りきりました(;'∀')

 

検査の結果発表です!

網膜剥離している部分は治っていました。剥離している画像を近所の眼科で撮ってから2週間。こんなにすぐ自然治癒するんですね。眼底への水漏れもなかったようです。助かった~。そう言われると、視力が回復しているような気がしてきました←

人間の視力って、こんな短期間で上げ下げするんですねぇ。

診察中に医師に確認したところ、今回の症状の要因の第一候補として、放射線治療の副作用が挙げられるとのことでした。確かに放射線は全身照射7.5Gy全脳全脊髄45Gyと結構いっちゃってます。放射線治療時に説明を受けましたが、放射線の副作用は数年後から現れるらしいです。

もしかしたら今後他にも放射線副作用で何らかの症状あるかもな~~~と改めて一生の付き合いなんだなと実感した回になりました。

それとは別件で来月に病院に行かねばならなくなりました。来月の号外で報告しますね!(*‘∀‘)

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外出自粛が続いている影響で、献血してくださる方の数が減少しているそうです…!

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僕のような血液疾患者をはじめとした患者が十分な医療を受けられなくなる危険があります。。献血は不要不急な外出ではありません。

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