移植後3年検診終了しました!

先月のことになりますが、移植後3年を迎えることとなりました。罹患してからは5年経ちますが、あわや空前の灯と思われた生命がこうしてまた1年生き長らえたこと、皆々様におかれましては感謝に堪えません。

 

3年目のとらちゃんスタンプを押してもらいました!🐯

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さて、今回の節目検診において行った検査は、血液検査のみです。思えばどこかのタイミングからレントゲン検査や呼吸器検査は行わなくなりました。節目ということで普段の倍の11本血液を取りました。この中には半年に一度確認する免疫グロブリン(IgA,IgM,IgG)や甲状腺刺激ホルモン(TSH)の項目も含まれています。

これらの値は造血幹細胞移植を施したことにより、3年前より健常者と比べ低い状態が続いていました。毎回半年間でどれだけ改善されているか、どきどきしながら結果を確認しています。

今回の結果は、、、残念!!!どれも改善されていませんでした。

というか寧ろ前回より値は悪くなっていました。もしかしたら状態の改善はもう頭打ちなのかもしれません。

ということでこれからもしばらくは健常者の方と比べ免疫力は低いままで甲状腺が刺激されないままという状態が続きそうです。

 

今回もう1つ気になっていたのは、尿酸値です。大量抗がん剤療法によりこれでもかと痛めつけられた肝臓のライフが0のまま回復せず、3年前の8月に退院してからというものの、尿酸値が高くなってしまう状態が続いていました。尿酸値治療薬がずっと処方されていましたが、尿酸値4.9が改善されているということで前回の外来から処方から外していました。

今回の結果は、、残念!!爆上がりして7.6になっていました。こうなるともう高尿酸血症です。海産物をはじめとしたプリン体を多く含む食品には気をつけなければなりません。痛風怖い……。

(以下、2022/6/22追記箇所 ここから)

これも今なお服用している激強薬アイクルシグの副作用の可能性があります。

薬の情報は以下ですが、数百もの副作用が列挙されています。

アイクルシグ錠15mgの基本情報(薬効分類・副作用・添付文書など)|日経メディカル処方薬事典

この中に確かに高尿酸血症もありますし冬季に悩まされる血管障害、疼痛、冷感も含まれています。この薬を処理するのに毎日毎日肝臓を酷使しているのは明らかです。ついでに酒に弱くなってしまっているのもこれのせいな気がしてきました。実際、退院後日に日に飲める量が減っている感があります。

(以上、2022/6/22 追記箇所 ここまで)

 

節目の検診の際にもう1つ気になるのは幼少期に打ったワクチンの打ち直しの件です。移植後一定の期間が経過すると、接種可能なワクチンが増えていきます。今回、3年経過したということで、麻疹・風疹、おたふく風邪、水痘のワクチンを新たに打てるようになると聞いていました。

しかし外来で確認した結果、残念!!なんとこれら全て打てないとのことでした。理由は前回3月の記事においてお伝えした、分子標的薬アイクルシグを未だに飲み続けていることにありました。詳細は聞けませんでしたが、おそらくはこの薬には副作用として骨髄抑制がかかる場合があるからと思われます。

前回の外来にてアイクルシグは今のところ飲める限り飲む予定と聞いていて今後この方針が続く限りは接種できるようになることはなさそうです。

 

次回の外来では、PWV/AVI検査なるものを受けることになりました。読者の皆様もおそらく耳慣れない検査かと思います。次回の記事で詳細をレポートしますね!お楽しみに!?

 

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移植後2年10か月 減薬したりしなかったりした話

移植して2年10か月を迎えました。3年到達まであと2か月!(*‘∀‘)

今月上旬に久しぶりの外来がありました。周期としては2月に行くはずだったのですが、今回お仕事の都合で1週伸ばしてもらいました。

今回は、その外来の結果を受けてのお話となります。

 

  • 減薬した話

2年程前から尿酸値が高い状態が続いていて、フェブリクという尿酸値を低下させる薬を飲み続けていました。

尿酸値の値が7.5程にもなり高尿酸値血症という立派な疾患になってしまっていたわけですが、よく言われる痛風の直接要因になるものです。男性は多かれ少なかれ皆気にしているものだとは思います。

 

何故入院治療後に尿酸値が高まってしまったのかは不明ですが、外来の度に甲殻類やアルコールなど、プリン体を多く含む食品は避けるよう言われてきました。

今月も外来でいつものように血液検査の確認をしたところ、尿酸値の数値はなんと4.9という通院で最も低い数字を記録しました。

主治医と話し合い、尿酸値を下げる薬をやめてみることになりました。

薬をやめてからの経過が重要ですが、ひとまずは尿酸値を下げることができているので、これまでよりは気にせず過ごすことができそうです。

薬が減るのは、嬉しいことですね(*‘∀‘)

なんというか、病人感が減ったような気がします。

減薬記念に、プリン体が多そうなマグロを買ってみました!

今夜は漬け丼かな!?!?(*‘∀‘)

 

  • 減薬しなかった話

こちらも2年程前からのお話になりますが、アイクルシグという薬を処方されていました。分子標的薬と呼ばれる薬の一種で、簡単に言うと抗がん剤は健康な細胞もがん細胞も無差別にやっつけてしまうのに対し、分子標的薬はがん細胞を選別してやっつけてくれるお薬です。2016年9月に薬事承認された経口薬で、第3世代目と呼ばれている新しい薬です。現在でも1錠6500円程のお値段(3割負担だと約2000円)です。それだけ治療効果が高い薬とされています。

 

この薬を白血病が再発してから半年間、その後移植してしばらく経ってから2年間飲み続けてきました。治療効果の高い薬には副作用はつきものです。人によってはこんなに長い期間使用するのは難しかったりするとのこと。小生も使用し始めたばかりの頃は、骨髄抑制がかかってしまい、外に出られない期間が長く続きました。現在では、殆ど副作用は出なくなっています。

 

外来で処方され始めた当初、再発予防として2年間は飲みましょう、という話でした。

今回の外来でその期間が過ぎているので、この高くて強い薬も終わりかなと思っていました。しかし、診察室で判明したのは、

当初の論文では2年程度服用するのが再発予防になるという話だったが、最新の研究では、飲める限りは飲み続けた方がよいという論調が有力になっている

ということでした。

ということで、5年間はこの薬を飲み続けましょうということになりました。現時点では5年以上飲み続けた患者のデータは日本にはほぼ存在しないので、この5年というのは暫定でいつまでも飲み続けることになるかもしれません。

 

処方箋がなくなり何年か待てば、医療保険への加入条件を満たせると考えてはいましたが、白血病に対する処方箋が続く限りは、それは叶いません。団信にも入れません。それにいつまでも高額な薬代を払わなければなりません。

 

しかし、最も大切なことは再々発を起こさないこと。これに尽きるので、毎日忘れずに飲み続けたいと思います。飲むの忘れてたら言ってね!!!(*‘∀‘)

 

今回の外来でもらったお薬。

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【移植後2年9か月】今冬も指が大変なことに・・・。

皆様ごきげんよう

移植して2年9ヶ月となりました。

 

今回筆を執ったのは他でもない、            のせいです。あれ?書けてない!?ゆ、指の感覚がない!!

そうです、丁度1年前にお伝えしたレイノー現象」の季節がやってきました。

linpasei.hatenadiary.jp

レイノー症候群*1とは、以下のような症状がみられる疾患です。

細い動脈の収縮によって、手足の指が青白くなったり、しびれやチクチクした感覚が生じたりします。

要は血液の流れが悪くなることで抹消の自由が効かなくなってしまう、という感じです。この症状は以下の2種に大別されるとのこと。

原発レイノー症候群:明確な原因がない

・続発性レイノー症候群:明確な原因がある

 

小生の場合は造血幹細胞移植によるGVHDという明確な原因があるので続発性にあたりますね。皿洗いをしている時など冷たいものに触れると起きやすいですが、気温が下がっているだけでも発現することがあります。

 

こうなるとキーボードを打ったりすることは不可能です。お仕事にも支障をきたすので困っちゃいますね😨

 

さて、1年前の記事で手が真っ赤になって激痛になる旨についてもお伝えしたかと思います。今冬も年始頃から同じような症状が出ていました。3度目の冬にしてその痛みの原因が分かったのでその話を書きます!

原因は"しもやけ"です!ただし小生がイメージしていたものとは別でそのためにこれまで気づくことができませんでした。

しもやけ(凍瘡)には以下の2種があるそうです*2

・樽柿型:患部全体が赤紫色に腫れる

・多型紅斑型:患部に多数の小さいボコボコができて真っ赤に腫れる

これらの原因は、寒冷刺激によって、血管が収縮して血液の流れが悪くなることによって起こるとのこと。

アレ?血管の収縮?血液の流れ?この記事の前半で見たような?So!原因がレイノー現象と同じです。GVHDによる抹消の血管収縮が遠因となってしもやけが引き起こされたようです。しもやけ自体はGVHDでもなんでもないのですが、GVHDが間接的な要因となって引き起こされてしまったようですね。

原因が分かればもう対処できます。皮膚科を受診して内服薬とブレンド軟膏をもらってきました。

内服薬は、トコフェロール酢酸エステルというもので、ビタミンEを補うことによって血行改善に作用するものでした。

2週間ほど服用した時点から痛みは完全に消えました。ありがとう、トコフェロール!これから毎年お世話になりそうです・・・。

 

おしまい

 

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【移植後2年8か月】【年賀状】お焚き上げさせて頂きました!

あけましておめでとうございます。

本年もよろしくお願いいたします。

1月の更新ということで、本稿をもって年賀状に代えさせて頂きます。

 

本日で移植後2年8か月経ちました。

2018年5月に白血病が発覚してから4度目の新年を迎えることができました。

あけましておめでとうの意味合いはこういうところにあるのでしょうね。

 

さて、入院期間1年3カ月の間には皆様に大変お世話になりまして、御守りという形でその想いを表現して頂けることがしばしばありました。

中には、祈祷札や千羽鶴を頂いたこともありました。

 

小生のことを想って神社寺院に足を運んだり手間をかけて頂いたりしたこと、今でも大変感謝しております。ありがとうございました。

ざっと確認しただけでも以下の品々を頂いております。

御守り:今宮神社 江島神社 川越氷川神社 静岡浅間神社 諏訪大社 伊勢神宮 北海道神宮 柴又帝釈天

祈祷札:秩父三峯神社 高野山金剛峰寺

千羽鶴

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退院してから2年半程経過し、体調が落ち着いている今、頂いた物品の役目は既に終えていると考えております。よって、この度正月のどんどん焼きにてお焚き上げさせて頂くことにしました。

場所は初心に立ち返って、立川の某神社にしました(cf:このブログのタイトルは「立川白血病患者のお気持ち」。

 

当時は、神様仏様閻魔様お代官様にでも何でも祈らないと生きていけないような状況ではありましたが、今後はご神仏に祈らずとも生きていけるよう精進してまいりますので、以前と変わらず見守って頂けると幸いに存じます。

 

本稿をお読みいただいている皆々様におかれましても、日々のご健康ご多幸などなどをお祈りしております。

2022年が皆さまにとってより良い1年でありますように。

 

これにて新年のご挨拶とさせて頂きます。

 

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【移植後2年7か月】2年半検診終了!

お久しぶりです❕

ブログ更新を3か月ほどサボっていて、4か月ぶりの更新です。今回でなんと51記事目。

何故更新していなかったかと言うと、特にブログにするような更新情報がなかったからです。

体調が悪化したとかではないのでご心配なく。

相変わらず毎朝同じ薬を飲み、ドライアイと眩しさに苦しむ毎日です。

 

先月、移植後2年半の節目の外来がありました。

半年に一度調べている血液検査の項目があります。

甲状腺刺激ホルモン(TSH)と免疫グロブリン(IgG,IgM,IgA)です。

TSHはエネルギー代謝を促す甲状腺ホルモンの分泌量を調整するとっても大事なホルモンです*1

免疫グロブリンは、異物が体内に入った時に排除するように働く「抗体」の機能を持つタンパク質とのこと*2免疫グロブリンは全部で5種類あり、脚注のサイトで平易な説明があるので、ご興味のある方は飛んでみてくださいね。

 

これらの値は、移植後1年検診から測り始めていて、以下のように記載しています。

やっぱりどちらも目に見えてよくない値でしたが、これらもこれから良くなっていくのが普通とのことでまた半年毎くらいに調べていくみたいです。

linpasei.hatenadiary.jp

1年半検診でも2年検診でも測定していましたが、特段言及はしませんでした。1年検診からさほど改善が見られなかったからです。

今回の2年半検診で、改善の兆候が見られました(*‘∀‘)

TSHの値がちゃんと下がってくれました。免疫グロブリンの値もちゃんと上がってくれました。

代謝機能が改善して、免疫力アップです!まだ少しずつではありますが、、、

健常な人の値まで増加できるかは分かりませんが、今後も少しずつ改善していってくれたらナイスですねぇ~~

 

2年半ということは5年の半分です。もう半分やり過ごせば、区切りの5年。

5個目のトラちゃんスタンプもGETしました。残りあと3つや…❗

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5年経てば絶対再発しないわけではありませんが、その頻度は低下していくのは確かです。未来の不確実性を受け入れつつ、小生に流れる他人の血を身体に馴染ませていく作業を続けていく所存です。

 

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【今日は献血の日】移植して2年3か月。退院して2年。

今月退院して2年経ちました。

長かったような短かったような……

2年前のあっつい日に病棟でナースセンターや患者の方々と記念写真をとった日のことを昨日のことのように思い出します。ということは短く感じてるってことですね(*'▽')

 

本日8月21日は、献血の日だそうです。

8月21日は「献血の日」です|トピックス|血液事業全般について|献血について|日本赤十字社

ということで、今日は献血回です。

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少し前になりますが、NHKドキュメント72時間(ドキュメント72時間 - NHK)という番組で、東京スカイツリーにある献血ルームの回がありました。

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この番組は、「毎回、ひとつの現場にカメラを据え、そこで起きる様々な人間模様を72時間にわたって定点観測するドキュメンタリー番組。偶然出会った人たちの話に耳を傾け、“今”という時代を切り取ります。」(HPの概要原文ママ)というコンセプトの番組です。

夜遅めにやっているので、寝ようとしていたところにこの番組の献血ルームの回が目に入り、釘付けになりました。

 

献血者の方々には多大なる恩義があります。

2回行った造血幹細胞移植の前後では、毎日のように赤血球と血小板、たまに血漿の輸血を受けていました。

 彼らが提供した血液製剤が首元に縫い付けてある中心静脈カテーテルから体内に入っていくさまを見ると、今日も知らない誰かが自分を生かしてくれるのだと気を強く保つことができました。

もしかしたら献血者の方が元気になってねという念を込めていてくれていたのかもしれません。1人1人のお顔もお名前も見えないけれど、その気持ち伝わっていますよ。ありがとうございます。

この折に、入院当時、献血の効果をグラフ化した過去記事を再掲しておきます.。

linpasei.hatenadiary.jp

この番組で、何故献血に来たのかについてインタビューされており、その結果をザックリメモしてみました。

■習慣系
・ただの趣味。
・暇だから。
献血中に本を読むため。
阪神淡路大震災の際の血液が足りないという報道がきっかけでそのまま続けている。

もはや習慣化しているのありがたい。

一部には、インタビュー照れくさくてこう答えてくれている人もいそう。

 

■自身の健康観察系
・健康管理に気を使った成果が見られる。
・血液検査がてら来ている。

そうなんです!献血できる血液なのか検査した結果を確認することができるのです。

無料で健康診断ができちゃいます。主に感染症検査や血液球数検査ですね。検査目的でもれっきとした理由だと思います。

 

■役に立ちたい系
・寄付金は何に使われるかわからないが血液は確実に病気の人に使われるから。
・珍しい血液型なので、少ない人で支え合う気持ち。自分のためにもなる。
・人に役に立って自信を得たい。
・家族が輸血のお世話になったから。

とても役に立っていますよ!ありがとうございます。

 

様々な理由で貴重な血液を分け与えてくれていたんですね❗ありがたい🙏🙏

 

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移植して2年2か月!地味~な慢性GVHDが進行中なお話

いつもお読み頂いている皆様、如何お過ごしでしょうか?

いつもありがとうございます。

 

おかげさまで移植して2年と2か月が経過しました。

 

今月は慢性GVHDのお話です。弊ブログにおいても何度か言及しているこの疾患。

簡単に言えば、造血幹細胞移植を行った場合に宿主と移植片の細胞が闘ってしまうことで、様々な疾患が起こるものです。詳しくは以下をご参照ください。

www.jshct.com

 

慢性GVHDの代表的な症状の1つ、ドきついドライアイに悩まされていることは以前記事に書かせてもらいました。

linpasei.hatenadiary.jp

 

これに加えて、少し前から2つの症状が進行中です。

でも、地味~~な症状です。

 

1つ目

1つ目はコレ。身体のダルメシアンが進行しています。

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と言っても身体がダルいとかではないです。もっと地味~~~な症状です。

皮膚がまるでダルメシアンのような模様に仕上がってきています。さすがに白黒になっているわけではないですが、元々の肌の色に白い斑点が無数に浮かび上がっています。そう、まるでダルメシアンのように。

全身というわけではありませんが、下腹部から広がり始め、最近では二の腕あたりまでうっすら侵食してきました。この皮膚症状は、白斑と呼ばれるものでGVHDでは典型的な症状です。

さすがに30のおじさんの下腹部や二の腕を載せるわけにはいかないので、今回はダルメシアンで代用してみました。別に痛くも痒くもないので、それ程困ってはいませんが、顔とかにできるとさすがに嫌かなあ、という感じです。

地味でしょ❓

 

2つ目

2つ目はコレにお世話になっている話です。

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右手の爪が剝がれそうだし、今にも割れてしまいそうなんです。同じような症状に復職した頃も悩まされていたのですが、再発してきました。

爪がどんどん薄くなって、皮膚から浮いている状態だからです。これもまた地味ではありますが、ダルメシアン化現象よりは重めな症状であると捉えています。

爪が割れたり剥がれたりすると確実に日常生活に支障が出ます。ということで保護テープを随時使用したり、こまめに爪を切ったりして日々対策をしています。

さすがに30のおじさんの爪をお見せするわけにもいかないので、対策グッズを掲載してみました。地味でしょ❓

 

これらの症状を並べただけでは慢性GVHDにはデメリットしかないように見えますが、実は大きなメリットもあるのです。

それは、白血病再発リスクの低減です。

専門用語でGVL効果と呼ばれています。

あまり正確ではない表現ではありますが、元々いた宿主の悪いところを移植片が闘ってやっつけてくれるイメージです。

しかし、GVHDが強すぎる場合には最悪死に至る可能性もあります。

ただし、小生の場合には地味~~な症状に留まっています。この場合、いい具合にGVL効果がはたらき、丁度いいくらいのバランスで再発リスクを抑えることができるわけです。

主治医も外来の度にヨシヨシって言ってくれます。

 

ということで、地味~~だけど結構重要な兆候があるよ、という回でした。

 

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