最後に退院してから、およそ4年が経ちました。入院中はステロイドの副作用で情緒不安定になっていたこともあってか、しばしば泣いてしまうこともありました。
あれから4年。診察室で嬉し泣きをする日が来るとは思いもしませんでした。タイトルにある通り、今回久々の更新は分子標的薬のお話になります。
- 分子標的薬について
分子標的薬とは、チロシンキナーゼ阻害薬とも呼ばれ、がん細胞を狙って作用する経口薬です。薬の効果が強いため、極めて薬価が高く（保険が効いても1錠2000円程度）また副作用の程度種類ともに幅広くあります。薬剤の添付文書に"劇薬"と書かれていたりします。
そんな"劇薬"を罹患後すぐ2018年5月末頃から毎日毎日飲み続けてきました（移植治療の前後を除く）。
- 分子標的薬服用 はじまり
最初に飲み始めたのはダサニチブ。通称スプリセル。今日明日死ぬかもしれないという絶望的状況から命を救ってくれた大変ありがたい薬です。これを移植治療が始まる直前まで2ヶ月程度服用しました。
しかし、同年10月に白血病再発。すぐにまた分子標的薬の服用が始まります。この時飲み始めたのがポナチニブ。通称アイクルシグ。ざっくり言ってスプリセルのVer.up版のようなものです。これを次の移植治療が始まる2019年5月まで飲み続けました。2度目の移植治療は同年8月に終わり、退院したのですが、この時アイクルシグの処方が再び始まりました。再々発を予防するためです。
- 分子標的薬 つづく
退院後、定期受診の外来で毎回アイクルシグの処方を受けました。外来においては、移植後2年間は飲み続けた方が再発のリスクを抑えられるという研究結果があるという説明を受けました。それから2年間毎日飲み続け、よし終わりだと思った2021年。外来で2年経ちましたが、処方はもう終わりか❓と医師に問うたところ、最新の研究結果では飲めるだけ飲み続けた方が再発のリスクが低くなるとの事でした。以後、半永久的にこの"劇薬"を飲み続けるものと思い込んでいました。
- 分子標的薬 おわり
ところが、2023年8月外来のタイミングで急転直下な展開に。この外来では分子標的薬は処方されず、もう明日から飲まなくてよい、という宣告を受けました。理由は、移植後4年以上十分飲んだこと、副作用の影響を疑われる閉塞性疾患の症状が現れたことです（次回ブログ更新時に詳細執筆予定）。後者はネガティブな理由ではあるものの、診察室の中で自然と涙が溢れてきました。
- 分子標的薬への想い
分子標的薬に縁がない方は単に薬1錠飲まなくなるだけでしょ？と思われるかもしれません。
筆者にとっては単なる減薬以上の意味を持ちます。5年も前の瀕死時にすがった薬をも超える効果を持つ薬を未だに飲み続けている、これから先も飲み続ける人生が続くこと。どう足掻いても自分は未来永劫白血病と向き合い続けなければならないと言われているような気がしていました。かつては生命を救ってくれた薬にいつからか縛られて精神的に支配されていたのかもしれません。今回の外来で、この支配から卒業することができました（尾崎豊並感）😭
安心してばかりはいられませんが、大きな1歩となった外来でした。
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