移植後4年半経ちました。
たまにあれからこんなにも月日が経ったのだなと思い返したりすることもあります。4年半ということで5回目の冬になるわけですが、ここにきて今まではなかった現象が立ちはだかっています。
脱皮です。風呂から出る度に皮膚が大きく剥がれ落ちていきます。
同じ皮膚症状でそれ以上に苦労しているのは、同時に起こる首周辺の痛みと日中からずっと続く全身の痒みです。 退院して初めての冬は風呂場での謎の足痛に苛まれ叫ぶほどのものでしたが、4年経過した今、今度はそれが首まで上がってきました。長い時間続くものではありませんが、とにかく痛いです😣
痒い痒いなのは、8月末頃からです。全身に及ぶので外出先でも痒くて仕方なく、保湿剤鎮痒剤ステロイド剤を持ち歩いてなんとかやり過ごしています。季節が進み湿度が下がる程に皮膚が乾燥し症状も増していきます。
これらは当ブログで何度かお伝えしているGVHDによる症状と考えられます。何年経っても度々ぶり返すGVHD。当ブログを始めた頃には想像だにしなかった長期戦にもつれこんでいます。
逆に、今のところ出ていない症状もあります。毎シーズン悩まされているレイノー症状です。こちらも当ブログで何度かお伝えしているもので、毎年このくらいの時分には始まっていました。ただ、今シーズンは違います。確かに手指はかなり冷たくなり自宅でも手袋を外せないのはこれまでと変わらないのですが、レイノーが出るには至ってはいません。
もしかしたら、ですが8月の外来にて分子標的薬を卒業していることに起因しているかもしれません。分子標的薬による幾十もの副作用の1つにレイノーの記述があり、服用をやめたことによりレイノーが出なくなっているのかもしれません。まぁこれから本格的な冬がやってきたらどうなるかは分からないところなのですが。
レイノーもなくなって痛いのも痒いのも脱皮もみーんななくなったらいいのにな、そう思う移植後4年半デス
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