退院して約1ヶ月！*\(^o^)/*
退院して約1ヶ月。実は1ヶ月は1度目の移植の時には越えられなかったハードル。難なくクリアだぜ！*(^o^)/*
現在実家にて自宅療養中の身です。いわゆるPSですね、PS。パラサイトなんちゃらってやつ。ただし、ただのPSではなく、買い物したり夕飯を作ったりと専業主夫と化してます。頭も身体も使うし、これで十分リハビリになってます！
昨日作った夕飯。初めてアボカドってやつを使ってみた。
さて、入院が終われば今度は通院です。今のところ2週に1回の外来があります。これから徐々に外来の頻度を下げていくそうです。
まだ服用中の薬が多いので、外来は
血液検査
→異常がないことを確認
→薬の減量
という流れで進んでいきます。
とっても痛い骨髄検査は血液検査に再発の兆候が見られなければ、年に１回程度でよいそうです。やったぜ！😇あれはできるだけやりたくない😇
今週2回目の外来に行ったところです。
1回目の外来では、特に重要な薬である免疫抑制剤とステロイド剤が減ったのですが、2回目の外来では減りませんでした。うーん、もっとゴリ押しすればよかったぜ😇(医師の判断に介入していくスタイル)
現在の体重は50kg(退院時は45.8kg)。体重が増加している原因は、浮腫のようです( •́ .̫ •̀ )まぁ退院後のパンフレットにも浮腫みやすいと書いてあるし、多少はね？しかし浮腫じゃなくて筋肉で体重を増やしていきたい！Ϛ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧一応理学療法士さんに教わった筋トレを毎日やっています！なかなか筋肉はついてこないけど！😳
それから、長く歩くと脚がビリビリ痺れる、という症状が出てきました。医師によれば、抗がん剤で神経がボロボロになっているからとのこと。ホンマかいな、それ🤪(医師の言うことにも疑ってかかるスタイル)。だって今までの抗がん剤ではこうはならなかったしー
今回の外来では、移植後看護外来というのもありました！これは医師の外来とは異なり、看護師が患者の生活面での指導を行うというもの。数か月に一度あるそうです。こんな80ページ超の冊子を貰うほど、移植後の患者には、生活で気をつけることは多々あるようです(今回の看護外来でもらった)
看護外来では、移植後は肌が弱くなってしまうので、お風呂でゴシゴシタオルで洗うのはやめて手で優しく洗うこと、舌もちゃんと磨くこと、という生活指導を受けました。わかったぜ、ナースネッキ🙏
２回目の外来で感じたのはやたらと診療費が高いこと！血液検査をして問診しただけなのに、お会計は12330円。高すぎ！保険診療だぞ！なんでこんなに高いねん！と思って診療明細を見てみました。これが診療明細の一部。
どうやら、この造血器腫瘍遺伝子検査ってやつが高額っぽいです。重要な検査っぽいし、仕方ないっすな😳
自宅ー病院間の距離がそこそこあるため、外来は家を出てから帰宅するまで約7時間かかる大仕事。しかも、診察、会計、薬局での会計、と待たされるタイミングが多いからか妙に疲れるんですよね。帰宅したらもうヘトヘトです😫（この日は主夫業はおやすみ😎）
外来の日の歩数↓
また再来週、外来に行ってきます！今度は絶対お薬減らすぞ！！！！復職時期に関わることなので！😳
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