退院して2ヶ月経過！社会復帰決定！
退院して2ヶ月が経ちました。
未だに浮腫が強く、退院時から8kgも増加してしまっていますが症状はそれぐらいで済んでいます！それと、カップラーメンだけまずく感じるという謎の味覚障害がありますが、まぁわざわざ食べなければいいだけの話なので問題なしです！
引き続き外来にて減薬が続いており、1番副作用の強い薬である免疫抑制剤は終了になりました。ただ、今月中はまだステロイド剤は1日1錠飲み続けないといけないみたいです…これの副作用で浮腫んでいる可能性が高いのでちょっと残念(๑´•.̫ • `๑)
そして、先日会社の産業医と面談があり今月の23日からの復職が決まりました！1年5ヶ月に及んだ休職がようやく終わりを迎えます。初めは低下しきった体力を鑑みて、1日6時間の時短勤務となる予定です。会社の人はワイのこと憶えていてくれているだろうか？ちょっとドキドキ( •́ .̫ •̀ )
さて今回は、退院後の生活を支えてくれているグッズを紹介します。
まず、ヘルプマーク。
「外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマーク」だそうです。
障害者手帳とは異なり、これを受け取るための条件や手続きは必要ありません。
僕は立川北駅で3秒で貰えました。あの感じだと誰でももらえちゃいますね…
電車で見かけたことのある人もいるかもしれません。中央線にはこんな表示もありました。
まだまだ体力不足なので、電車で座れたら嬉しいな〜と思いバッグにいつもつけています。まぁ端的に言えば、席を譲ってくれというとても図々しいマークですwこれを掲げておけばドヤ顔で優先席に座れますw
今週、このマークを見た貴婦人に席を譲って頂きました。ありがとうございます！皆さんもこれを付けてる人を見かけたら優しくしてあげてください(๑´•.̫ • `๑)
それから、臍帯血移植の輸注日から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買うことにしました！1個目はアローラロコンにしました！
やはり、まだまだ再発や感染症の不安は完全に拭うことはできません。患者の会でお話した移植後15年の方も未だに再発が不安になることがあると仰っていました。
そこでこの度、移植から経った年月を視覚化してそうした不安を少しでも払拭するシステムを構築しました。再発のリスクは移植から時間が経てば経つ程減少します。時間が経つ程ポケモンの数が増加していくわけですから、不安になった時もこれを見ればもう大丈夫だと視覚的に自分に言い聞かせることができるわけです！すばらしいシステム！(？)
まあ多くの患者は移植日をDay0と称し、その日から何か月、何年たった日を記念日とすることが多いようです。人によっては臍帯血を提供してくれた名も知らぬ赤ちゃんに勝手に名前をつけて、〜ちゃんが何歳になった〜😆とか言ってお祝いしたりするそうです(なんかちょっとYABAI領域な気がw)
というわけでワイは、半年記念日の11月21日に2匹目のポケモンのぬいぐるみを買うぞ！
白血病をはじめとする血液疾患患者のために献血よろしくお願いします！
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