立川白血病患者のお気持ち

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2019-03-30

拝啓親愛なる骨髄様

桜花爛漫の候、ますますご清栄のこととお慶び申し上げます。

この1年、私はあなたを何度も何度も苦しめてきてしまいました。心よりお詫び申し上げます。

合計4コースもの抗がん剤治療、移植前の大量抗がん剤や12Gyもの全身放射線照射治療(TBI)。こうした困難に毎度毎度打ち勝ち、血球を生産し続け私を救って下さいました。

さぞお辛かったことでしょう。よくぞこれまで耐えて下さいました。そのご健闘ぶりに大変感謝しております。

ところが、2月に行った30Gyの全脳全脊髄放射線照射治療の後、あなたは調子を崩されてしまいました。誠に恐縮ではございますが、あなたに働いて頂き血球を増やして頂けなければ私は病院のカーテンの檻から抜け出すことができません。

放射線の影響でお苦しいのは存じておりますが、放射線照射からもう1ヶ月以上経過しております。どうかどうか、そろそろ再び血球を多く作って頂き、私を病院の外へ解放して欲しいと存じ上げます。

以上、よろしくお願い申し上げます。

敬具

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造血幹細胞移植わず！ - 立川白血病患者のお気持ち

2019-03-22

入院2か月限界説！？

今回のブログでは「入院2か月限界説」を提唱します（？）。

※これは自身の経験から感じた完全に主観的な説であり、忍耐強い方やその逆の方に関してはこの限りではありません。

入院2か月限界説とは…任意の患者は、入院が2か月に達するとストレスが各人の持つ閾値を超え、精神的にしんどくなってくるという説（上記の※と矛盾←）

2019年1月16日、今度こそ白血病を治してやるぞと息巻いて都心の有名病院（よく政治家が逃げ込んでくる病院）に入院しました。この時、検査入院と聞かされていて入院期間は2週間の予定でした。ところが、入院中に治療方針が変更となり約1ヶ月の放射線治療を行うことになりました。　放射線治療ナウ - 立川白血病患者のお気持ち

そのため、退院予定日は放射線治療が終わる翌日の2月28日に変更になりました。ところが、今度は放射線治療の副作用で白血球が減少し未だに十分な白血球数にならないまま今日に至っています（もう治癒しましたが白血球が低いために細菌感染により一度肺炎も患いました）。　血球増加待ち( •́ .̫ •̀ ) - 立川白血病患者のお気持ち

随分と入院が長引いているので一体何日入院しているのか気になり、過去の入院分も含め以下の表1にまとめてみました。

f:id:tachikawax:20190321091714p:plain — 表1.各入院における入院日数

そう、ご覧の通り今回の入院がこれまでで最も長くなってしまっているのです。どおりで疲れてきたわけです。幸い現在は身体に何ら症状はなく元気はあるのですが、退院するにはまだ白血球が足りません（正確には放射線による骨髄抑制が終わっていません）。

基本的にガン治療では、化学療法を1コース行ったら心身や骨髄の回復の為に１～２週間一時退院して休養をとります。そのため1回の入院期間は1ヶ月程度の場合がほとんど。2度目の24日間の入院がその典型例になります。　化学療法2クール目3週目 - 立川白血病患者のお気持ち

ただし、発症時の入院では事態が深刻だったので38日間と少し長めでした。　白血病発病 - 立川白血病患者のお気持ち

3度目の入院では、造血幹細胞移植という特殊な治療を行ったため、65日間とかなり長い入院となりました（これでもこの治療においては相当短い入院だったようです）。

4度目の入院では、例外的に2コースを連続で行ったため57日間と長めの入院になりました。　再発。。。 - 立川白血病患者のお気持ち

過去記事のリンクがくどくてすみません…(+_+)

そして今回の5度目の入院、入院日数最高記録を更新中です。2か月に及ぶ入院を経験するのは3回目ですが、入院2か月ともなるとどうしてもストレスは溜まってきてしまいます。カーテンの檻の中に2か月ですよ！しかもいつ出られるか分からないという。。。ゴーン氏の心中を察します(?)←ニュースはちゃんと見ている

この頃になると病院食も2周くらいして、どの病院でも定番のベチャベチャの白飯にも飽きてきます。ベッドにいるはずなのに何故か全身が凝り、夜になると病気や将来への不安などネガティブな思考に支配されたりもします。

こんな夢を見ました。自分が社会から隔離された空間に閉じ込められていて、社会に辿り着くには細くて長いロープにしがみついて進まなければならず、そこから落ちると闇…という夢。現実では早く社会に辿り着きたい…

この病院は白血球が少なくても自由に病院内を闊歩できるので、毎日屋上を歩いたり、本を読んだりラジオを聴いたりなどしていますが、それも2か月経つと飽きてきてしまいます。

こういった時に一番励みになるのが誰かがお見舞いに来てくれること。筆者のことを想ってわざわざ病院まで来て元気づけてくれるわけですから。お見舞いに来て下さる皆様には大変感謝しています。

現在、白血球の減少はほぼ止まり増加に転ずるのを待っているところです。

昭和記念公園の桜は絶対見に行きたい！そう思いながら今日も血球データとにらめっこしています。　国営昭和記念公園の桜｜花見特集2019

もはやタイトルのなんちゃら説の立証やらは全くせず、ただの愚痴になってしまいましたが…いやーでも入院はMAXでも2か月で勘弁してもらいたい←

↓話飛ぶけどこれ、とってもいいマンガなんで是非見てみて！！

www.jrc.or.jp

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さい帯血移植について東京都福祉保健局

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2019-03-08

良質な臍帯血ＧＥＴだぜ！

朗報

主治医からの朗報。良質な臍帯血をＧＥＴしたとのこと。

臍帯血とは赤ちゃんのへその緒に含まれる血液のこと。その中には白血病治療に必要な造血幹細胞が含まれており、僕はこの造血幹細胞移植を受ける予定になっています。近年、この臍帯血移植はドナーに大きな負担を強いる骨髄移植に代わる治療法として脚光を浴び、臍帯血移植の件数が骨髄移植の件数を上回っています*1。

出産を経験したことのある方はご存じでしょうが、出産前に臍帯血提供の同意書を記入します。必要な細胞を採取したら希望があればへその緒はお母さんの下へ返却されます。採取された臍帯血は臍帯血バンクで冷凍保存され、活躍の時を待ちます。

先日、主治医から「いいヤツが入ったよ～」と報告がありました。どの点が”いい”のかと言うと、細胞数が一般の臍帯血の2倍もあるとのこと。それだけ細胞があれば比較的早い生着や高い抗腫瘍効果を期待できます。主治医ニキ、ナイス！！

2017年8月近畿地方生まれのＢ型、女の子の赤ちゃんとのこと。ありがとう、赤ちゃんネキ🙏

というわけでまた血液型はＢ型に戻ります。

どうでもいいですが、自分が出生時にはＯ型と診断されました。しかし、17歳の肺気胸の手術時に本当はＢ型だと発覚。どうやら出生時は母親の血液が残っていたようです。その10年後、末梢血幹細胞移植によりＯ型に。今度の臍帯血移植でまたＢ型に戻るというわけです。

Ｂ型（Ｏ型と認識）→　Ｂ型　→　Ｏ型　→　Ｂ型

てな具合です。ただこれは非常に単純化した言い方で、実際にはＯ型とＢ型のミックスの状態が何年も続きます。自分も勉強中ですが、血液型はそう簡単なものではないようです。

ちなみに、この血液型の変化で僕の性格は全然変わりませんでした。血液型占い信者のみなさん、身をもって全否定してしまいすみません←

臍帯血移植についてもっと詳しく知りたい方はこちらのリンクをどうぞ。白血病患者界隈では有名な方のブログです。

www.oceanbridge.jp

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*1:

2019-03-07

血球増加待ち( •́ .̫ •̀ )

血球が上がってこない！これまでの闘病生活で、そんな経験を何度もしています。

これは、抗がん剤や放射線治療により骨髄抑制という副作用が起こるためです。骨髄抑制とは、骨髄の血球をつくるはたらきが抑制されてしまうことです。そのため、白血球、赤血球、血小板軒並み減少します。赤血球と血小板は輸血で増やすことができますが、白血球の輸血はないのでフィルグラスチム（グラン、G-CSFとも）という薬剤で骨髄のはたらきを促進させます。

ちなみにこのフィルグラスチム、通常は皮下注射で投与するのですがお願いして点滴投与にしてもらっています。入院中のストレスは少しでも少ない方がいいですよネ。

白血球、特にその内の好中球は身体の免疫を司るため、この値が十分増加しないと退院することができません。ここ1週間はその血球増加をただ待つためだけに入院期間が延び延びになっています。今回は放射線治療 *1を行っていたので、その副作用による骨髄抑制になります。

こうした経験は過去何度もありました。特に長かったのは白血病発症時の入院。あの時は死の淵から生還しただけあって、退院が慎重になっていたのもありますが2週間以上はただ血球増加を待っていました。化学療法の時も毎回そうです。抗がん剤を入れ終わったら血球増加を待って退院、その連続です。造血幹細胞移植の時も気が遠くなるほど長かった。この時は移植のためわざと白血球数をゼロにしていて移植もしているので、血球がゼロから立ち上がるまで血液データを眺めてため息が出る毎日でした。

そして現在、病気の理解が深まって、なんで退院できないんだよー！という反抗心はないものの、なかなか上がらない白血球にやきもきし、もどかしい毎日が続いています。

ワイの骨髄、もっとがんばってくれ！！！

f:id:tachikawax:20190307150926j:image

↑最近の血液データ。

好中球数は(Seg+Stab)/100 * 白血球数で求められる。

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骨髄移植を上回るさい帯血移植：白血病、赤ちゃんがつなぐ命のリレー｜オーシャンブリッジ高山のブログ

*1:

放射線治療ナウ - 立川白血病患者のお気持ち

2019-02-19

放射線治療ナウ

何度か当ブログで書いている通り、白血病が再発し現在２度目の移植のために入院中です。

自分の場合、中枢神経つまり脳や脊髄から再発した可能性が高いということで、今回の治療では移植を行う前に中枢神経に放射線を照射することになりました。中枢神経、特に脳には抗がん剤が届きにくいので再々発の芽を潰す大事な治療になります。

前回の移植前にも全身放射線治療を行いましたが、その時は１日２回３日間の照射だったのに対し、今回の治療では１日１回１５日間の照射となり３週間の長丁場となります（平日のみの照射のため）。

照射は、台に横になった状態で行います。その際、ピクリとも動くことは許されません。数十分ひたすらじっとしています。関係のない部位に放射線が当たってはいけないからです。まあ生きてる人間なので呼吸をして肺が動いたり、心臓が動いたりするのは仕方ないわけですが。

副作用には、照射直後に出るものと照射から数年、数十年経って現れるものの２種類があります。

直後に現れるものとしては、唾液減少や食欲減退などが挙げられますが、今回特に頭を悩まされているのが白血球の減少です。白血球が多く作られている脊椎にも放射線が当たってしまうため、白血球が減り免疫力が低い状態になってしまいました。そのため、熱が出たり風邪っぽい症状が出て病室に閉じこもりきりになっています。ただ、これは脊椎内の骨髄を同時に治療することにもなるので良いことでもあります。

数年、数十年後に現れる副作用は怖いヤツがたくさんありますが特に多いのが白内障です。これはまあなったらなったで仕方ないです。1日の入院で治るらしいので。

全ての照射が終わり次第、一時退院、その後移植に向けた長期入院となる予定です。

次の記事で自分が受ける予定の臍帯血移植についての記事を書こうと思っていたのですが、どうしてもこれ↓に勝てません。どうしよう。

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