移植後９ヶ月！ガン患者オフ会参加報告！
先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました！
記事はこちら↓
東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が3500円の参加費でもらえるというお得な会です( •́ .̫ •̀ )残りの5000円は寄付金やゴールドマン・サックスからのスポンサー料で賄われているそうです。( 'ω')ｱｻﾞｯｽ
参加者はなんと100人以上！こういうコミュ力が試される場は苦手な自分ですが、ちょっと勇気を出して行ってきました！
グ、グランドホテルや…立川のグランドホテルとはレベルちゃうぞ…
あったぞ…ここか…
うわー、なんだこりゃ！
記念品が並んでる！
こんな感じで突撃しましたが、案の定初めは場に馴染めず誰とも会話ができない状態。やはり場違いだったか…(๑•﹏•)と思いましたが後半！居場所を見つけました！白血病テーブルが形成されていました！自由席なのになんで？と思いましたが彼らは毎年参加していてお知り合いで自然にそのテーブルができたようです。そのテーブルで以前病院で知り合った方とまさかの再会！あれ！？俺たち会ったことある？？？ってなりました(๑°⌓°๑)
そこに閉会までいて、その後そのメンバーで二次会まで行っちゃいました。白血病テーブル見つけてよかった…(๑•﹏•)
これが記念品です！まだ移植から1年も経ってないけど貰っちゃいました。
この1年という節目(実際はまだだけども)を迎えられたのは、懸命に実家から90分以上かかる病院まで毎週通って支えてくれた両親のおかげなので、これは両親にプレゼントしました。ありがとうーーっ！！
で、初めて患者会的なやつに参加してみた感想としては、専門用語が通じる！なんというか学生時代に同じ専門の人と喋ってるみたいなあんな感じ。
例えば…（会話の細かい内容は覚えてないのですが、こんな感じっていう例です）
ワイ「ph+のALLです」
参加者A「えっ、positiveなの！しんどいね、それは！俺はnegativeだけども。」
参加者B「私はAMLだけど、移植はしましたー」
ワイ「僕も末梢血と臍帯血で2回やりました。再発も怖いけど放射線もたくさんやったんで二次がんも怖いですー」
A「たくさんって、何Gyやったの？」
ワイ「一度目の移植のTBIが12Gy、二度目が脊髄浸潤だったんで全脳全脊髄で30Gｙ、しめて42Gyですね」
A・B「多すぎｨｨ！！！」
B「二次がんも怖いけど感染も怖い～、アデノとかサイトメガロとか」
A・ワイ「こわいこわい」
A「まあ結局再発が一番怖いけどね、マルク痛いし。」
ワイ「特に研修医のマルクはめちゃ痛い、断っても後ろ向いているのをいいことに実は研修医がやってたりするんで」
A・B「わかる～～」
これまでの会話（もう半分創作になっているが）理解できた人、白血病界隈以外ではいないですよね…普段は医者にしか通じない話が病院の外でできるっていうわけです。
患者会では、同じ経験をしてきた貴重な仲間に出会うことができるようです。他にも登録だけしている患者会があるので、今後はこうした集まりには積極的に参加していこうと思います( •́ .̫ •̀ )
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移植後8カ月！分子学的完全寛解から1年！
白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの？」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。
その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言えば、寛解とは白血病細胞（がん細胞）の数が規定の値まで減り症状が軽減した状態のことを言います。寛解には種類があり僕の病気では血液学的完全寛解、細胞遺伝学的完全寛解、分子学的完全寛解があります。それぞれの説明は専門的になるのでしませんが、
血液学的完全寛解 ＜ 細胞遺伝学的完全寛解 ＜ 分子学的完全寛解
の順に深い寛解となります。右に行く程より白血病細胞が減り症状も抑えられているという”イメージ”です。
2019年の1月4日の骨髄検査で分子学的完全寛解の検査結果が出ています。それから1年以上経過してもこの分子学的完全寛解を保てています（最後に検査したのが2019年の8月なので断定はできませんが、今のところ再発もしていないしおそらく保てている）。この状態を継続して保つことが今年の抱負になります！
さて、退院して5か月以上になりますが、薬がどんどん減っています！免疫抑制剤やステロイド剤、さらには抗カビ剤もなくなりました。
しかし！とんでもない薬が始まってしまいました。分子標的薬という種類の薬です。この薬は僕が白血病発症時に飲み続けて命を救ってくれた薬です。今回はその時処方されたもののバージョンアップ版のようなものが処方されました。2016年に日本で買えるようになったばかりの薬です。今回は身体の状態が悪くなったから始めたのではなく、再再発の予防として始めることになりました。
この薬の何がとんでもないのかと言うと、15㎎という錠剤としては小さなものであるにも関わらず、1錠6500円というありえへん価格なんです。自己負担3割で考えても2000円くらい。これを1ヶ月飲むだけでも6万円です。もはや家をもう１軒借りてるレベルの感覚…入院中は院内処方だったので気づきませんでしたが、白血病治療薬は超高額なんです。
これで2000円。
1パック2万円。
2パックでSwitchが買えます。
実際は半分くらいは健保から戻ってきますが、これを2年間ぐらい飲むそうな。えっと、占めて金額は…計算せんどこ😇😇😇
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移植して7ヶ月経過！解禁セール！*\(^o^)/*
退院して4ヶ月、移植後7ヶ月経ちました！これからは移植日(2019年5月21日)からカウントしていこうと思います。
前回の記事で復職した旨を記しましたが、11月の中旬くらいからフルタイム勤務(残業なし)となりました！疲れを感じやすい状態ではありますが、今のところ大きく体調を崩さずに勤務できています！ʕ•ᴥ•ʔ
丁度移植から半年の11月21日に外来がありましたが、この日は節目だからかちょっと忙しかったです。(๑•﹏•)
まず、いつもより多めに検査がありました。いつもある血液検査も通常採血管5本のところ、この日はなんと9本の大出血サービス！こんなに取られたことない！w:(´◦ω◦｀):
さらにいつもはない尿検査と呼吸器検査がありました。尿検査はなんてことはないですが、呼吸器検査はちょっと大変です。というか難しいです。やったことある人いますかね？僕はこの日で3回目でしたが未だに苦手です。息を限界まで吸ったり吐いたりを繰り返して肺活量等を計測する検査ですが、検査機に正確に検出してもらえるように息を吐くのが難しく、毎回何度もやり直しになってしまいます。(´‘▽‘｀)
これらの検査を終えた後、外来に行くわけですが、これもいつもより忙しい。血液内科の主治医による診察に加え、看護外来、LTFU外来というものがありました。看護外来は以前記事に書いたように看護師による移植後の生活指導のようなものです。LTFUは初めての受診でした。担当医師は血液内科の方なのですが、通常の血液内科外来とは役割を分担しているようです。この日は顔合わせ程度でしたが、今後以下のような治療を行っていくそうです。
・骨密度の計測(移植患者は骨密度が低下して骨粗鬆症になることがある)
・各種ウイルスの予防接種(移植患者は子供の頃打った予防接種の抗体が消滅することがある)
・血液型の確定(自分と異なる血液型の造血幹細胞を移植した場合、血液型はしばらく不明。特に2回も移植した僕はもうぐっちゃぐちゃ)
・歯科検診(移植患者は虫歯になりやすい)
この外来は半年に1度あり、この日もらった虎ちゃんスタンプが溜まったら卒業だそうです。道のりは長いですが、5年経ったらひとまず安心できるので、スタンプを頑張って集めます！d(ゝω・´○)
今回は、自分的に嬉しいニュースがありました！それは10月末にステロイド剤が終了し、食べ物の制限がなくなったことです！(˶ඕ ⌔ ඕ˶)それまではこんなに食事制限がありました…
ざっくりまとめると、生のタンパク質と発酵食品が禁止されていました。
生肉、生卵、生魚介、冷ややっこ、ヨーグルト、納豆などなど…
あとは、ハチミツや生ビール、ワインなんかもダメでした。
それが全部解禁となりました！
実際に解禁した品々をひたすら載せていきますw
はちみつ解禁！ヨーグルト解禁！半熟卵解禁！
納豆解禁！生卵解禁！
生たらこ解禁！
丸の内のシースー解禁！
最後まで見て頂きありがとうございましたw
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退院して3か月！働き始めました！
天皇即位礼の翌日、10月23日から僕も再び社会人に即位しました(大丈夫か？これ)。ちなみに復職宣言の儀(？)はなかったです！
1年5ヶ月の休職を経て、体力は大きく低下しています。退院後の生活で徐々に筋肉は戻ってきてはいるものの、まだまだですね。腕は腕時計のコマを３つくらい減らせそうなくらい細くなりました。ということで、まずは6時間の時短勤務にさせて頂いております。
職場から自転車で通える所に転居したので、行き帰りの電車でなけなしの体力を削られることも無く通勤できていることもあり、体力的には6時間でやれそうな感じです。実際、産業医が復職者に対して心配するのも通勤での疲れだそうです。最低限の目標は、心身の調子を崩さず通い続けること、ですね。ん？甘すぎる？
また、以前のように古〜い社宅だとカビによるアスベルギルス肺炎が懸念されます。そのため、新しいお家は新築のアパートにしました。身体のことを考えて物件を選び、発病以前の生活を取り戻しつつあります。
最後の抗がん剤を入れてから半年くらい経ち、髪の毛が大体生え揃ってきました。まんべんなく2-3cmくらい生えていて、パッと見ガン患者と分からないくらいです。髪が生えてない期間が長かったので、ハゲてないのが不思議な感覚で、未だにシャンプーを忘れがちです←
よく抗がん剤で抜けた後は髪が細くなって髪質が変わると言いますが、僕も例外ではないようです。このぐらいの長さなら以前ならツンツンでイガグリみたいになってましたが、今は軒並み髪が寝ています。元々細い人は天パーになるのもうなずけますね、僕は太かったのでそこまではいきませんが。今後この無秩序に伸びた髪をどうするかは難しそうな感じはしますね…
最近新しい症状が出てきて、爪が薄くなってしまっていて剥けたり割れたりします。割れた爪がどこかに引っかかると悲鳴をあげちゃいます。これも慢性ＧＶＨＤの症状とのこと。地味にしんどいやつ…色々試してみましたがダメですね。一応爪用クリームは塗っています。
まだ浮腫みも強いし細かい症状はありますが、大きく体調は崩れていないので、このままのペースでひとまずやっていけそうです！
あと2週間で移植後半年を超えます！半年記念日の11月21日にコイツが届くよう注文しました！ミズゴロウ！キミに決めた！
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退院して2ヶ月経過！社会復帰決定！
退院して2ヶ月が経ちました。
未だに浮腫が強く、退院時から8kgも増加してしまっていますが症状はそれぐらいで済んでいます！それと、カップラーメンだけまずく感じるという謎の味覚障害がありますが、まぁわざわざ食べなければいいだけの話なので問題なしです！
引き続き外来にて減薬が続いており、1番副作用の強い薬である免疫抑制剤は終了になりました。ただ、今月中はまだステロイド剤は1日1錠飲み続けないといけないみたいです…これの副作用で浮腫んでいる可能性が高いのでちょっと残念(๑´•.̫ • `๑)
そして、先日会社の産業医と面談があり今月の23日からの復職が決まりました！1年5ヶ月に及んだ休職がようやく終わりを迎えます。初めは低下しきった体力を鑑みて、1日6時間の時短勤務となる予定です。会社の人はワイのこと憶えていてくれているだろうか？ちょっとドキドキ( •́ .̫ •̀ )
さて今回は、退院後の生活を支えてくれているグッズを紹介します。
まず、ヘルプマーク。
「外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマーク」だそうです。
障害者手帳とは異なり、これを受け取るための条件や手続きは必要ありません。
僕は立川北駅で3秒で貰えました。あの感じだと誰でももらえちゃいますね…
電車で見かけたことのある人もいるかもしれません。中央線にはこんな表示もありました。
まだまだ体力不足なので、電車で座れたら嬉しいな〜と思いバッグにいつもつけています。まぁ端的に言えば、席を譲ってくれというとても図々しいマークですwこれを掲げておけばドヤ顔で優先席に座れますw
今週、このマークを見た貴婦人に席を譲って頂きました。ありがとうございます！皆さんもこれを付けてる人を見かけたら優しくしてあげてください(๑´•.̫ • `๑)
それから、臍帯血移植の輸注日から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買うことにしました！1個目はアローラロコンにしました！
やはり、まだまだ再発や感染症の不安は完全に拭うことはできません。患者の会でお話した移植後15年の方も未だに再発が不安になることがあると仰っていました。
そこでこの度、移植から経った年月を視覚化してそうした不安を少しでも払拭するシステムを構築しました。再発のリスクは移植から時間が経てば経つ程減少します。時間が経つ程ポケモンの数が増加していくわけですから、不安になった時もこれを見ればもう大丈夫だと視覚的に自分に言い聞かせることができるわけです！すばらしいシステム！(？)
まあ多くの患者は移植日をDay0と称し、その日から何か月、何年たった日を記念日とすることが多いようです。人によっては臍帯血を提供してくれた名も知らぬ赤ちゃんに勝手に名前をつけて、〜ちゃんが何歳になった〜😆とか言ってお祝いしたりするそうです(なんかちょっとYABAI領域な気がw)
というわけでワイは、半年記念日の11月21日に2匹目のポケモンのぬいぐるみを買うぞ！
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退院して約1ヶ月！*\(^o^)/*
退院して約1ヶ月。実は1ヶ月は1度目の移植の時には越えられなかったハードル。難なくクリアだぜ！*(^o^)/*
現在実家にて自宅療養中の身です。いわゆるPSですね、PS。パラサイトなんちゃらってやつ。ただし、ただのPSではなく、買い物したり夕飯を作ったりと専業主夫と化してます。頭も身体も使うし、これで十分リハビリになってます！
昨日作った夕飯。初めてアボカドってやつを使ってみた。
さて、入院が終われば今度は通院です。今のところ2週に1回の外来があります。これから徐々に外来の頻度を下げていくそうです。
まだ服用中の薬が多いので、外来は
血液検査
→異常がないことを確認
→薬の減量
という流れで進んでいきます。
とっても痛い骨髄検査は血液検査に再発の兆候が見られなければ、年に１回程度でよいそうです。やったぜ！😇あれはできるだけやりたくない😇
今週2回目の外来に行ったところです。
1回目の外来では、特に重要な薬である免疫抑制剤とステロイド剤が減ったのですが、2回目の外来では減りませんでした。うーん、もっとゴリ押しすればよかったぜ😇(医師の判断に介入していくスタイル)
現在の体重は50kg(退院時は45.8kg)。体重が増加している原因は、浮腫のようです( •́ .̫ •̀ )まぁ退院後のパンフレットにも浮腫みやすいと書いてあるし、多少はね？しかし浮腫じゃなくて筋肉で体重を増やしていきたい！Ϛ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧一応理学療法士さんに教わった筋トレを毎日やっています！なかなか筋肉はついてこないけど！😳
それから、長く歩くと脚がビリビリ痺れる、という症状が出てきました。医師によれば、抗がん剤で神経がボロボロになっているからとのこと。ホンマかいな、それ🤪(医師の言うことにも疑ってかかるスタイル)。だって今までの抗がん剤ではこうはならなかったしー
今回の外来では、移植後看護外来というのもありました！これは医師の外来とは異なり、看護師が患者の生活面での指導を行うというもの。数か月に一度あるそうです。こんな80ページ超の冊子を貰うほど、移植後の患者には、生活で気をつけることは多々あるようです(今回の看護外来でもらった)
看護外来では、移植後は肌が弱くなってしまうので、お風呂でゴシゴシタオルで洗うのはやめて手で優しく洗うこと、舌もちゃんと磨くこと、という生活指導を受けました。わかったぜ、ナースネッキ🙏
２回目の外来で感じたのはやたらと診療費が高いこと！血液検査をして問診しただけなのに、お会計は12330円。高すぎ！保険診療だぞ！なんでこんなに高いねん！と思って診療明細を見てみました。これが診療明細の一部。
どうやら、この造血器腫瘍遺伝子検査ってやつが高額っぽいです。重要な検査っぽいし、仕方ないっすな😳
自宅ー病院間の距離がそこそこあるため、外来は家を出てから帰宅するまで約7時間かかる大仕事。しかも、診察、会計、薬局での会計、と待たされるタイミングが多いからか妙に疲れるんですよね。帰宅したらもうヘトヘトです😫（この日は主夫業はおやすみ😎）
外来の日の歩数↓
また再来週、外来に行ってきます！今度は絶対お薬減らすぞ！！！！復職時期に関わることなので！😳
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おおお！ついに退院や！٩(๑>∀<๑)۶
2019年8月9日、およそ3ヶ月に及ぶ臍帯血移植に伴う入院が終わり、退院できました！イエーイ*(^o^)/*Hooo!!!٩(๑>∀<๑)۶
今回の治療は、昨年11月に再発した白血病の根治を狙ったものでした。
1クールの寛解導入療法
1ヶ月の全脳全脊髄放射線照射
血球増加をただ待つだけ期間
臍帯血移植
これらの治療に9ヶ月かかりました。
1度目の発症に比べておよそ2倍の期間かかったことになります。長かった！( •́ .̫ •̀ )
9ヶ月という長い期間ですから様々なことが身に降りかかりました。精神的に追い詰められ、寝てる間に舌を噛んで舌をボロボロにしてしまったこともありました。モルヒネを投与しても激痛に悲鳴をあげた日々を思い出します。
ただし退院といっても、それを手放しで喜べる白血病患者は1人もいません。僕が1度再発していることから分かるように、白血病は再発率の高いガンです。体内のどこかに1つでもガン細胞が残っていようものなら、それはみるみる増殖してしまいます。特に僕の型は予後不良と言われています。それでもこれだけやったのだから、もう再発はないと信じながら、本日退院を迎えます。
これから怖いのは再発だけではありません。まだまだ免疫力が低い状態が続くため肺炎や帯状疱疹、GVHDなどの症状が出て病院へカムバックする事例も少なくありません。退院してもまだまだ闘病生活は終わるわけではないのです。
そして、体力。これを戻さなければ元の生活に戻ることはできません。1年3ヶ月に及ぶ闘病生活ですっかり体力を失ってしまいました。発病前は57kgあった体重も現在では46kg。意味もなくBMIを計算してみたら、なんと15.4！特に今回の入院でお粥だけの生活が長かったためここまで痩せてしまいました。脚も痩せて骨が浮き出て上半身も随分小さくなりました。鏡を見ると自分でも引きますw
今回の入院ではリハビリをやっていたとはいえ筋肉の縮小が目につきます。全身の筋肉量の目安となると言われる握力は今や24kgしかありません。これ、中1女子の平均値らしいです。中1女子の筋力でこの171cmの身体を動かすって考えると、大変さが伝わりますかね？筋トレしないとっ！(๑´•.̫ • `๑)ちなみに腕立て伏せは1度もできませんでしたァ！
毎度のことになりますが、これまでの闘病生活を応援して下さった方々全てに感謝の気持ちを申し上げます。特に、直接見舞いに来てくれた方々には随分励まされました。もう数えるのをやめてしまいましたが、これまでを総計すれば家族を除いてのべ50人以上の方に見舞いにお越し頂いているかと思います。ありがとう、みんなに救われましたʕ•ᴥ•ʔ
ひとまず安心できるまであと5年。入院が終わっても闘病はまだまだ続きます。変わらず気にかけて頂けると嬉しいです。当面は、飲んでいるとナマモノ禁止になっちゃうお薬(免疫抑制剤)を卒業して、寿司！これが目標ですw(1ヶ月程度らしい)
おしゅし🍣食べたい😍
病院の庭園からの風景！あっつーい😫
最後の晩餐😳おいしくはない(๑´•.̫ • `๑)
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