退院して2ヶ月経過！社会復帰決定！
退院して2ヶ月が経ちました。
未だに浮腫が強く、退院時から8kgも増加してしまっていますが症状はそれぐらいで済んでいます！それと、カップラーメンだけまずく感じるという謎の味覚障害がありますが、まぁわざわざ食べなければいいだけの話なので問題なしです！
引き続き外来にて減薬が続いており、1番副作用の強い薬である免疫抑制剤は終了になりました。ただ、今月中はまだステロイド剤は1日1錠飲み続けないといけないみたいです…これの副作用で浮腫んでいる可能性が高いのでちょっと残念(๑´•.̫ • `๑)
そして、先日会社の産業医と面談があり今月の23日からの復職が決まりました！1年5ヶ月に及んだ休職がようやく終わりを迎えます。初めは低下しきった体力を鑑みて、1日6時間の時短勤務となる予定です。会社の人はワイのこと憶えていてくれているだろうか？ちょっとドキドキ( •́ .̫ •̀ )
さて今回は、退院後の生活を支えてくれているグッズを紹介します。
まず、ヘルプマーク。
「外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマーク」だそうです。
障害者手帳とは異なり、これを受け取るための条件や手続きは必要ありません。
僕は立川北駅で3秒で貰えました。あの感じだと誰でももらえちゃいますね…
電車で見かけたことのある人もいるかもしれません。中央線にはこんな表示もありました。
まだまだ体力不足なので、電車で座れたら嬉しいな〜と思いバッグにいつもつけています。まぁ端的に言えば、席を譲ってくれというとても図々しいマークですwこれを掲げておけばドヤ顔で優先席に座れますw
今週、このマークを見た貴婦人に席を譲って頂きました。ありがとうございます！皆さんもこれを付けてる人を見かけたら優しくしてあげてください(๑´•.̫ • `๑)
それから、臍帯血移植の輸注日から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買うことにしました！1個目はアローラロコンにしました！
やはり、まだまだ再発や感染症の不安は完全に拭うことはできません。患者の会でお話した移植後15年の方も未だに再発が不安になることがあると仰っていました。
そこでこの度、移植から経った年月を視覚化してそうした不安を少しでも払拭するシステムを構築しました。再発のリスクは移植から時間が経てば経つ程減少します。時間が経つ程ポケモンの数が増加していくわけですから、不安になった時もこれを見ればもう大丈夫だと視覚的に自分に言い聞かせることができるわけです！すばらしいシステム！(？)
まあ多くの患者は移植日をDay0と称し、その日から何か月、何年たった日を記念日とすることが多いようです。人によっては臍帯血を提供してくれた名も知らぬ赤ちゃんに勝手に名前をつけて、〜ちゃんが何歳になった〜😆とか言ってお祝いしたりするそうです(なんかちょっとYABAI領域な気がw)
というわけでワイは、半年記念日の11月21日に2匹目のポケモンのぬいぐるみを買うぞ！
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退院して約1ヶ月！*\(^o^)/*
退院して約1ヶ月。実は1ヶ月は1度目の移植の時には越えられなかったハードル。難なくクリアだぜ！*(^o^)/*
現在実家にて自宅療養中の身です。いわゆるPSですね、PS。パラサイトなんちゃらってやつ。ただし、ただのPSではなく、買い物したり夕飯を作ったりと専業主夫と化してます。頭も身体も使うし、これで十分リハビリになってます！
昨日作った夕飯。初めてアボカドってやつを使ってみた。
さて、入院が終われば今度は通院です。今のところ2週に1回の外来があります。これから徐々に外来の頻度を下げていくそうです。
まだ服用中の薬が多いので、外来は
血液検査
→異常がないことを確認
→薬の減量
という流れで進んでいきます。
とっても痛い骨髄検査は血液検査に再発の兆候が見られなければ、年に１回程度でよいそうです。やったぜ！😇あれはできるだけやりたくない😇
今週2回目の外来に行ったところです。
1回目の外来では、特に重要な薬である免疫抑制剤とステロイド剤が減ったのですが、2回目の外来では減りませんでした。うーん、もっとゴリ押しすればよかったぜ😇(医師の判断に介入していくスタイル)
現在の体重は50kg(退院時は45.8kg)。体重が増加している原因は、浮腫のようです( •́ .̫ •̀ )まぁ退院後のパンフレットにも浮腫みやすいと書いてあるし、多少はね？しかし浮腫じゃなくて筋肉で体重を増やしていきたい！Ϛ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧一応理学療法士さんに教わった筋トレを毎日やっています！なかなか筋肉はついてこないけど！😳
それから、長く歩くと脚がビリビリ痺れる、という症状が出てきました。医師によれば、抗がん剤で神経がボロボロになっているからとのこと。ホンマかいな、それ🤪(医師の言うことにも疑ってかかるスタイル)。だって今までの抗がん剤ではこうはならなかったしー
今回の外来では、移植後看護外来というのもありました！これは医師の外来とは異なり、看護師が患者の生活面での指導を行うというもの。数か月に一度あるそうです。こんな80ページ超の冊子を貰うほど、移植後の患者には、生活で気をつけることは多々あるようです(今回の看護外来でもらった)
看護外来では、移植後は肌が弱くなってしまうので、お風呂でゴシゴシタオルで洗うのはやめて手で優しく洗うこと、舌もちゃんと磨くこと、という生活指導を受けました。わかったぜ、ナースネッキ🙏
２回目の外来で感じたのはやたらと診療費が高いこと！血液検査をして問診しただけなのに、お会計は12330円。高すぎ！保険診療だぞ！なんでこんなに高いねん！と思って診療明細を見てみました。これが診療明細の一部。
どうやら、この造血器腫瘍遺伝子検査ってやつが高額っぽいです。重要な検査っぽいし、仕方ないっすな😳
自宅ー病院間の距離がそこそこあるため、外来は家を出てから帰宅するまで約7時間かかる大仕事。しかも、診察、会計、薬局での会計、と待たされるタイミングが多いからか妙に疲れるんですよね。帰宅したらもうヘトヘトです😫（この日は主夫業はおやすみ😎）
外来の日の歩数↓
また再来週、外来に行ってきます！今度は絶対お薬減らすぞ！！！！復職時期に関わることなので！😳
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おおお！ついに退院や！٩(๑>∀<๑)۶
2019年8月9日、およそ3ヶ月に及ぶ臍帯血移植に伴う入院が終わり、退院できました！イエーイ*(^o^)/*Hooo!!!٩(๑>∀<๑)۶
今回の治療は、昨年11月に再発した白血病の根治を狙ったものでした。
1クールの寛解導入療法
1ヶ月の全脳全脊髄放射線照射
血球増加をただ待つだけ期間
臍帯血移植
これらの治療に9ヶ月かかりました。
1度目の発症に比べておよそ2倍の期間かかったことになります。長かった！( •́ .̫ •̀ )
9ヶ月という長い期間ですから様々なことが身に降りかかりました。精神的に追い詰められ、寝てる間に舌を噛んで舌をボロボロにしてしまったこともありました。モルヒネを投与しても激痛に悲鳴をあげた日々を思い出します。
ただし退院といっても、それを手放しで喜べる白血病患者は1人もいません。僕が1度再発していることから分かるように、白血病は再発率の高いガンです。体内のどこかに1つでもガン細胞が残っていようものなら、それはみるみる増殖してしまいます。特に僕の型は予後不良と言われています。それでもこれだけやったのだから、もう再発はないと信じながら、本日退院を迎えます。
これから怖いのは再発だけではありません。まだまだ免疫力が低い状態が続くため肺炎や帯状疱疹、GVHDなどの症状が出て病院へカムバックする事例も少なくありません。退院してもまだまだ闘病生活は終わるわけではないのです。
そして、体力。これを戻さなければ元の生活に戻ることはできません。1年3ヶ月に及ぶ闘病生活ですっかり体力を失ってしまいました。発病前は57kgあった体重も現在では46kg。意味もなくBMIを計算してみたら、なんと15.4！特に今回の入院でお粥だけの生活が長かったためここまで痩せてしまいました。脚も痩せて骨が浮き出て上半身も随分小さくなりました。鏡を見ると自分でも引きますw
今回の入院ではリハビリをやっていたとはいえ筋肉の縮小が目につきます。全身の筋肉量の目安となると言われる握力は今や24kgしかありません。これ、中1女子の平均値らしいです。中1女子の筋力でこの171cmの身体を動かすって考えると、大変さが伝わりますかね？筋トレしないとっ！(๑´•.̫ • `๑)ちなみに腕立て伏せは1度もできませんでしたァ！
毎度のことになりますが、これまでの闘病生活を応援して下さった方々全てに感謝の気持ちを申し上げます。特に、直接見舞いに来てくれた方々には随分励まされました。もう数えるのをやめてしまいましたが、これまでを総計すれば家族を除いてのべ50人以上の方に見舞いにお越し頂いているかと思います。ありがとう、みんなに救われましたʕ•ᴥ•ʔ
ひとまず安心できるまであと5年。入院が終わっても闘病はまだまだ続きます。変わらず気にかけて頂けると嬉しいです。当面は、飲んでいるとナマモノ禁止になっちゃうお薬(免疫抑制剤)を卒業して、寿司！これが目標ですw(1ヶ月程度らしい)
おしゅし🍣食べたい😍
病院の庭園からの風景！あっつーい😫
最後の晩餐😳おいしくはない(๑´•.̫ • `๑)
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点滴終了のお知らせ！
やったー！٩(๑>∀<๑)۶
ついに点滴が終わりました！ʕ•ᴥ•ʔ
点滴ポンプがたくさんついて重かった点滴。
猿回しの猿みたいに行動の足かせとなった点滴。
充電のためにコンセント周りにstayさせられた点滴。
そんな点滴から今日で卒業です！
そして今日骨髄検査をしました…これです、これ↓ 骨髄内に白血病細胞が存在しないことを確認する大事な検査です。骨髄がなかなか出てくれなくて何回も刺されました…痛かったー！(๑´•.̫ • `๑)
これから試験外泊をして、骨髄検査の結果に問題がなければもう退院は近いです！
5つあった点滴ポンプ
4つに減った点滴ポンプ
3つに減った点滴ポンプ
2つに減った点滴ポンプ
1つに減った点滴ポンプ
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医師から「退院」までの道筋が示された！
前回の記事でGVHDとの闘いを紹介しました。
そのGVHD,弱まってきています！下痢はまだ続いていますが、老人用オムツは必要なくなりました。湿疹でどす黒く染まっていた背中もいつの間に綺麗になっていました！
現在は、少しずつ点滴を減らしていく時期に差し掛かっています。
臍帯血移植の直後は免疫力が低く、食事はお粥のみだったため毎日多くの点滴を流していました。現在では、普通に食事がとれるようになったため栄養の点滴もなくなりました！免疫抑制剤やステロイド剤の流量も減り、また丁度今日点滴の抗カビ薬が内服に切り替わっています。
それと、髪とおヒゲが少しずつ生えてきました！٩(๑>∀<๑)۶
↑今日とった食事(牛丼！)
このまま何もなければ、お盆の頃には点滴が外れるようです。点滴が外れれば、退院までは秒読み段階になります！しかし、油断は禁物！点滴を減らすといいうことは、そのことによりまたGVHDの症状が現れたり、感染症のリスクが伴うということです。医師と相談しながら慎重に進めていきます。
治療が前向きに進められているとはいえ、やはり毎日同じようで退屈な日々が続きます。そんな日々の中で一番嬉しいのは、誰かが見舞いに来てくれることです。見舞いに来て元気づけてくださる皆様、ありがとうございます。見舞いの品の相談をされた時、いつも手ぶらでいいよ～と答えていますが、ほしいもの見つけました！コンビニのカットフルーツかマウントレーニアが嬉しいです←
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新たな敵、現る！！
2019年も半分終わりましたね～、僕はその間全部治療に費やしました。あっという間ですね～
さて、生着から2週間が経ち、体調に変化が表れてきました。
38度以上の高熱は現在では影を潜め、GVHDによる症状に悩まされています。
新たな敵、GVHDの襲来です！！
GVHD(Graft Versus Host Desease)とは、ドナー細胞のリンパ球が患者の正常な臓器を異物とみなして攻撃してしまうことにより起こる疾患です。100日以内に起こるものを急性GVHDといいます。ちなみにいわゆる「拒絶反応」とGVHDは異なり、拒絶反応は患者のリンパ球がドナー細胞を攻撃することによって起こる合併症を言います。
GVHDの中でも今特につらいのが、下痢と皮膚症状です。
下痢は、急に便意を感じるのが特徴で、朝から晩まで警戒し続けなければなりません。やむを得ず高齢者用のオムツを履いています。 
皮膚症状は、全身に発疹ができ、とにかく痒いです。いや、もう発疹のレベルを超えた赤黒いデキモノが全身を覆い、一部では色素沈着が起こりドス黒い肌になっています。特に背面の状態がひどくお尻など見るに堪えない色になっています。色素沈着してしまった肌が元の色に戻るまで数か月～数年かかるようです。グロ画像のため写真を上げたりはしませんが… とにかく今は
かゆい！！！
ただ一方で、GVHDが起こった方が再発率が低いことが知られています。これをGVL効果といいます。前回の移植ではGVHDはほぼ起こらなかったので、今回の移植では前回よりも確実に再発しづらくなっているはず。GVL効果を信じて、もうこんな面倒な病が再発しないよう祈りつつGVHDに耐えながら、毎日おかゆをすすっています。
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悪いことかと思ったら良いことだった話
6月17日6時頃、目を覚ましまして、かなりのだるさを感じ体温を測りました。
すると、39.5度の表示が。この値は今回の移植で観測したことのない高い数値です。
「うわ～、絶対これなんかの菌かウイルスに感染したやつだわ～」素人考えながらそう思いました。
ところが、高熱の原因は感染ではなかったのです。それは、医師が問診に来た時に分かりました。「発熱の原因は白血球の急激な増加による免疫反応の可能性が高い」と言うのです。その急激に増加した白血球の数は3200個/㎕。
fig1のようにグラフにしてみると、白血球数が急激に増加していることがよくわかります（数値入力が面倒なので6月のみのグラフになっています）
2週間近く100付近で燻っていた白血球数が6/13辺りからみるみるうちに増加し、気付けば6/16には990。その翌日には3倍以上になっているとは…！好中球も2000個近くあります。医師も生着の太鼓判を押してくれました（厳密な定義では6/19に6/17の生着が判断されますが、この値なら待つまでもなく生着と判断していいとのこと）。ついに待ちに待った生着です！！！つまり、ドナー細胞が僕の身体に根付いたということになります。100台で燻っているときは毎日心配で、ため息ばかりついていましたが、もう白血球の心配をする必要はありません。口や喉の痛みも時間とともに消えていくでしょう。もう病棟から出ることもできます！今日は生着記念日なので院内のコンビニまで行ってハーゲンダッツ買っちゃったわ💗
ところが、そういつまでも呑気なことを言ってられません。これから移植日100日目までは急性ＧＶＨＤ、それ以降1～2年は慢性ＧＶＨＤとの闘いが待っています。ＧＶＨＤとは、ドナー由来のリンパ球が患者の臓器を異物とみなして攻撃して起こる症状のことです。重篤なものだと命に関わることもあります。また、基本的に免疫力はまだ低いので健康な人では普通感染しないようなウイルスは菌に感染しやすいです。
まだまだ闘いは続きますが、臍帯血移植第1ステージクリアです！
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