移植から1年10か月！色々とやってみた話！
移植から1年10か月経ちました。
冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。
昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました！꒰๑•௰•๑꒱
今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていきます。
■ 日本骨髄バンクのボランティアの準備
日本骨髄バンクが主催している語り部事業のボランティア要員に登録してみました。
活動内容は、企業や学校に赴いて血液疾患の闘病生活の体験を語るというものです。
コロナ禍のせいなのか、まだお呼びはかかっていませんが、招集されたときに備えて講演用のスライドを作製してみました。←気が早い
聴衆に合わせて改訂をするとは思います。分かりにくい点があればコメントもらえると嬉しいです。
次に患者会について。
大病をした人は病気仲間を欲する傾向にあるようです。
がん関連の患者会は世の中にたくさんあります。
■ ５years
最初に参加した患者会が5years。
がん患者（とその家族）専用のSNSコミュニティです。
年に１，２回大規模なオフ会が開催されています。小生も一昨年の12月に参加してきました。昨年はコロナ影響で開催されず、ですが。今年は開催できるといいな、と思いますね。
■ オンライン患者会
コロナ禍の影響なのか、オンライン患者会が盛んに行われています。
特に、AYA世代（Adolescent and Young Adult（思春期・若年成人）の頭文字をとったもの。15~39歳の世代をさす）中心のものが多いみたいです。これにもいくつか参加してみました。AYAキャンサーサバイバーズミーティングや、AYA GENERATION ＋ group （アグタス）、STAND UP!など、様々ありました。
第3回 AYAキャンサーサバイバーズミーティングを開催｜東京都
これらはがん患者全般を対象としたコミュニティであり、ある程度体験を共有できるものの、固形がんで外科的手術をしたような患者さんの経験は、自分のような内科的に造血幹細胞を移植した経験は大きく異なります。
そこで見つけたのが、emaremoという血液疾患のコミュニティです。
■ emaremo
このコミュニティは、現在学生の代表が運営する血液疾患に特化したコミュニティです
リモート患者おしゃべり会をはじめとした事業を展開する新進気鋭のオンラインコミュニティです。
この団体創設初期に参加した時は、代表の方とサシで喋るような状態でしたが、みるみる参加者が増えていますね。小生はすっかりこの団体の常連になってしまいました。
患者が闘病経験を語るemaremoラジオというのもyoutubeに公開していますので、もしよろしければご覧ください。
調子こいて小生も出演してしまったのですが、喋るのが下手すぎるので小生のものについてはご視聴はお控えください。他の動画をお楽しみください。
白血病をはじめとする血液疾患患者のために献血や骨髄バンクへの登録よろしくお願いします！
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