早いもので移植後1年9か月がたちました。
通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。
では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。
冷たくなる話
レイノー症状が度々起こり、手足が青白く変化し、とっても冷たくなることがあります。レイノー症状?とはなんぞやと思われた方は多いでしょう(って言う程読まれていないかもだけど)。
・レイノー症状とは
要は血行障害のことです。手や足の末端の血流の流れが悪くなって引き起こされます。
発現契機:冷たい水や冷たい外気に触れたとき。寒い冬によく起こります。
症状概要:手や足の感覚が全くなくなります。手足がちゅべたい!でも、5〜10分くらいで大体治ります。血流の流れが悪いために下図のような感じで手が変色します。
白血病関係なく一般の人にも起こることもありますが、造血幹細胞移植の副作用GVHDの1つとされています。
仕事中突然起こることもあり、タイピングが出来なくなります。その場合にはあっついお湯をためてあっためると大体治ります。
手の場合はレイノーになってもそこまで困ることはありません。
しかし、足に起こった時は大変です。足の感覚がなくなるので、とても歩けたものではありません。ある日家から出かけて100mくらいのところでレイノーになり、即座にUターンを決意。足を引きずりながらなんとか帰宅し、風呂場に直行したことがあります。あれ以来寒い日の外出は怖い(+_+)
熱くなる話
熱くなる方が悩ましいです。
初めて起こったのは昨年の12月下旬頃。
手が熱を持ち、赤く腫れてしまい、ズキズキ痛くなってしまいます。この時は足も同じように痛かったため、主治医に相談すると、「痛風かなあ?とりあえず近くの整形外科行って来たらどう?整形外科観点で何もなかったらウチで血液検査かな。」とのこと。
どちらの検査も行いましたが、レントゲンも尿酸値も問題なし。主治医にも原因は分からず。それから1週間ほどして症状は収まってしまいました。
症状が治まってから約2週間後、再び同様の症状が起こりました。今度は手だけでしたが、痛くて悲鳴をあげながらお仕事をしていました。ひどい時にはマウスも握れないまでの状態に!こりゃたまらんと毎日悩んでいましたが、また程なくして痛みが引いてしまいました。
それからまた約2週間後、またです。今度は皮膚にできものが無数にできてその周辺が特に熱く赤く痛い。
こうして、現在のところ3回繰り返しています。リウマチとか白血病関係ないものも色々と調べましたが、めぼしいものはなし。
4回目はありませんように!!!
蛇足
日本医師会主催の「生命(いのち)を見つめるフォト&エッセー」 (生命を見つめるフォト&エッセー|国民のみなさまへ|日本医師会 (med.or.jp))に今回も過去記事(とある看護実習生の話。 - 立川白血病患者のお気持ち (hatenadiary.jp))の編集版で応募しましたが普通に落ちましたね(規定により応募中は非公開にしていました)。次回は発症時のエモい文章を基に応募しようかしら。
白血病をはじめとする血液疾患患者のために献血や骨髄バンクへの登録よろしくお願いします!
ブログランキングやってます!よろしければクリックお願いいたします👇👇