白血病患者のストレス要因

急性白血病発覚から約2ヶ月たち、現在2クール目の抗がん剤治療中を行っています。

 現在の副作用は手指の痺れ程度ですが、これから白血球の減少、脱毛や味覚障害口内炎が始まるそうです。

1度目の入院では、毎日昼も夜も泣いてばかりで精神的におかしかったのですが、2度目の入院ともなるとすっかり精神状態も落ち着きました。

そこで現時点で分かった白血病患者が感じる、ストレス・不安について記述することにしました。(何に役立つかは知らんw)

 

1. 死の恐怖

 

急性白血病、特に初期の白血球数が多い状態で入院に至った患者の場合、即死のリスクを宣告されます。患者によりその程度は様々ですが、脳梗塞心筋梗塞など常に急変のリスクを伴います。それが今日かもしれないし、明日かもしれません。

実際、自分の場合一度心不全になり、心電図モニターが付きっぱなしでした。

容態が安定するまでは毎朝毎朝、今日も生きてた…と安堵する日々が続きました。

これには白血病細胞が減少するまで待つしか手はありません。

 

2.無菌室での孤独

白血病患者の場合、正常な白血球が少ない時には肺炎など通常の健康状態ではかかりにくい感染症にかかりやすくなります。そのため、無菌室と呼ばれる特別な病室での治療を余儀なくされます。病院にもよるようですが、白血球が1000個/μℓ以下になると(健康な人は3300~8600)無菌室に入るようです。

基本的に無菌室から外に出ることはできません。また、(少なくともオフィシャルには)面会者や面会時間の制限がなされ、場合によっては面会を申し出てくれる方に対してお断りを入れなければならなくなります。この孤独が精神状態を悪化させます。

そんな時に重要なのが面会が許可されている家族との面会です。両親や兄弟姉妹、パートナーなどとの面会時間だけは孤独から解放されストレス軽減に最も寄与します。

また、友人と連絡をとるだけでも効果があります。自分は多くの友人からの連絡に大いに助けられました。ありがとうございました。

今後行う骨髄移植の後は、しばらくの間より強固なガラス張り無菌室での治療となり面会もガラス越しになるため、その孤独は大きそうです。気軽に連絡くれたら嬉しく思います。

 

3.定まらない治療スケジュール

骨髄移植が必要な急性白血病の場合、治療スケジュールが完全に移植の日程に依存します。そのため、移植の日程が決まらない限り、いつ治るのかの目処が全くつかずゴールの見えない日々が続くことになります。

テレビをつけてもラジオを聴いてもつまらなく感じ、ただ漫然とボーっと過ごす、そんな時間が多くなります。

幸い、自分の場合早期に骨髄提供者が見つかったので初めの入院から2か月たたずに移植を含めた大まかな治療スケジュールが定まったためこのトンネルから抜け出すことができました。そうでない場合には、骨髄バンクに登録して何か月も善意のある骨髄ドナーが現れるまで待ち続けることになります。臍帯血による治療という選択肢もありますが、その場合一般に再発率が高いそうです。

 

 

 以上、3点が初め辛かった点ですが現在は身体的にも精神的にも落ち着いています。しかし、今後、骨髄移植の前後において壮絶な負担やリスクを伴う治療が続きますが1つ1つ乗り越えていきます。

 

 

引き続き、白血病をはじめとする血液疾患患者のために献血骨髄バンクへの登録よろしくお願いします! 

献血ルーム紹介|東京都赤十字血液センター|日本赤十字社

日本骨髄バンク

 

 

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