移植から2年1ヶ月！2年検診終了！
2021年6月21日。
移植から2年1ヶ月経ちました。
今回の記事でなんと50記事目です！いつも読んでくれている方ありがとうございます☺️
先月、移植後2年検診があり、虎ちゃんスタンプをGETしました！🐯
あと３つ集めれば卒業です！😎
節目検診のスケジュールはこんな感じ。う～ん、相変わらず過密。
10:30頃 自宅発
12:00頃 病院最寄り駅着
12:30頃 採血/尿検査
13:30頃 血液内科外来
14:00頃 骨密度検査
14:30頃 呼吸機能検査
15:00頃 LTFU(予防接種外来)
15:30頃 看護外来
16:.00頃 ワクチン接種2本
16:30頃 料金支払い
17:00頃 薬局で91日分処方箋購入
18:30頃 帰宅(ﾍﾄﾍﾄ)
料金を払う頃には病院に患者さんは殆どいませんでした。
完全に1日仕事やねん
■採血
節目の採血はいつもより5本多い11本。
甲状腺ホルモンの指標値TSHや免疫グロブリンなどが追加になっていました。
免疫グロブリン(IgG,IgA,IgM)の値は前回(2020/11)と比べると若干改善しているがほぼ横ばい。健常者と比べるとまだ低い状態。これは気長に待ちましょう。
TSHの値は前回(2020/11)正常値に回復していましたが今回また上昇していますね。まだ安定はしていないようです。
■骨密度
これも前回(2020/11)ほぼ横ばい。骨粗鬆症のラインは超えていないのでこのまま静観です。
骨折しないように気をつけましょう。
■呼吸機能検査
お馴染みの検査技師さんの
「吸って吸って吸って吸って吸って吸って吸って吸って吸って吸って！
吐いて！もっともっともっともっともっともっともっともっともっともっと！」がありました。
これは検査を上手にできるかに依存してしまいますね。
値としては1年前と変わらず。昨年11月に検査した時はヘタクソ過ぎたのか結構数値が低かったみたい。
■予防接種(ワクチン)
今回のワクチン接種は以下の2本。
・肺炎球菌(ニューモバックス)
・B型肝炎(3回目)
肺炎球菌のワクチンを打つとこんなものをもらいます。
通常65歳以上の人が5年ごとに受けるワクチンみたいですね。
5年以内にもう1回同じものを打ってはいけないみたいです。気をつけましょう！
あとは麻疹風疹とかおたふく風邪とか水痘とか6本くらいワクチン接種が残っています。今飲んでいる分子標的薬の処方されている間は打てないらしく、来年から打つみたい。まだまだワクチン地獄は続きますね～～～
そういうわけで2年検診も何事もなく無事終わりました。何事もないのが一番ですね。
何事もなく平和に暮らしたい。日常に変化はいらない、これが小生の信条！
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移植から2年経過！眼と耳のお話。
本日で臍帯血の輸注を実施したあの日から丸２年経ちました。
■誕生日みたい
移植を経験した人特有の感覚だと思うのですが、誕生日が２つあるみたいでこの日を迎えると感慨深くなります。色々あったなと。実際色々あった気がする…。
今回の２歳記念品を購入しました！
ゴジハムくんかわいい♡
毎月色々書いていますが、大きく体調を崩すことはなく、なんとかやれてはいます。
免疫力はまだ健常者と比べて低いにもかかわらず、退院してから一度も風邪という風邪は引いていません。こまめな手洗い消毒が功を奏しているのかも！？
■減薬のフェーズに突入
前回の外来では、ニューモシスチス肺炎の予防薬（ダイフェン）はもう飲まなくてよいということになりました。肺炎の他、一般の感染症（風邪）にもある程度効くらしく、ここから風邪を引かないように気を引き締めなければなりません(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
■また眼のお話
それから先月の記事で記載した網膜症（軟性白斑）ですが、
放っておくと、新生緑内障になってしまうリスクがあるとのこと。
この検査をやると瞳孔が開いて数時間何もできなくなるから結構大変。仕方ないけれども！せっかく本丸の血液内科の通院頻度が3か月に一度になったのに残念！('Д')
移植治療を行った後の後遺症の様相は人それぞれ。
何も症状がない人もいれば、感染症で臓器を失う人もいます。
小生の場合は、今のところ眼に問題が出てきているようです。
ちなみに両眼の白内障ですが、太陽光が眩しいだけで視力は落ちていません。手術をすると眼のピント調節機能が失われるとのことで、放射線の影響が出てくるまでは手術は見合わせることにしました(*•̀ᴗ•́*)و ̑̑
まあ放射線性白内障の症状が出てきたら手術かな…1，2年はもつかな、、
■ あの時のアレはコレだったんか！の話
最近何かの書き込みを偶然見て、調べたらわかったことがあります。
それは、他覚的血管性耳鳴りです。
発病が分かる直前の数日間、ドクンドクンという耳鳴りに悩まされていました。
耳鳴りのイメージって、ピーとかキーンとか高い音のイメージじゃないですか？
だから、このドクンドクンがなんなのか、ずっと分からずにいました。
調べたら普通に出てきました（当時は調べる余裕もなかったっぽい('Д')
耳鳴りには以下の2つのタイプがあるそうです。
1. 自覚的耳鳴
2. 他覚的耳鳴
ピーとかキーンの耳鳴りは自覚的耳鳴のことでした。これは、内耳の蝸牛や聴覚中枢の障害により起こるそうです。
小生が感じていたのは他覚的耳鳴。その中でも血管性耳鳴（拍動性耳鳴）でした。（他覚的耳鳴には他にも筋性耳鳴というものもあるらしい）
これがドクンドクンの正体でした。
このドクンドクンがあるとなんか怖いですよ。凄く不安な気持ちになった憶えがありますね
血管性耳鳴の原因は、まさに血流の異常だそうです。
背後に血液疾患が隠れている場合があるそうです。
まさに！まさにやん！ひゃ～３年経って今更発覚した～～('Д')
来週、２周年検診に行ってきます！検査をたくさんします。改善してますように！(▰╹◡╹▰)
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移植から1年11ヶ月経過！軟性白斑の精密検査をうけてきた！
おかげさまで、移植して1年11ヶ月経ちました。
競泳日本選手権 池江璃花子選手の4冠 驚きましたΣ(ﾟдﾟ；)
池江璃花子さんは僕と同じく急性リンパ性白血病で、報道当初から注目していました。
治療を受けた後とにかく大変なのが筋肉量を元に戻すこと。誰しもガリガリの身体になってしまうので。記者会見を見て思いました、背筋スゲぇなって。
一方の小生はまだ体重が戻っていないです(๑ò︵ò๑)
先月、いつもの病院へ初診で眼科にかかりました。
近所の眼科で網膜の毛細血管が詰まってシミができている(軟性白斑)ことを指摘されたためです。
糖尿病網膜症と同じ症状のようです。(糖尿病ではありませんが同様の症状が出ているらしい。医師に聞いても明確な原因は不明)
少し調べましたが、
5.糖尿病網膜症は大きく分けて三段階で進行 | 糖尿病で失明しないために | 目についての健康情報 | 公益社団法人 日本眼科医会
この症状は、
フェーズ1 単純糖尿病網膜症
フェーズ2 増殖前網膜症
フェーズ3 増殖網膜症
といった順序で進行し、放っておくと最悪網膜剥離になってしまうようです。治療するにはその軟性白斑をレーザーで焼く必要があるらしいなんか怖い！(´×ω×`)
初診の眼科では、近所の眼科と同じ通常の眼底検査(散瞳検査)行いました。
11月のブログに書いた検査と同じ検査です。
その結果、確かに軟性白斑はあるけど大したことはなさそう、精密検査どうする？やる？みたいな感じでした。
そう言われると…やらなくていいのか？と思いましたが、
紹介受けたしお付き合いで精密検査をしよう、という流れになり、あれよあれよと翌月検査となりました。
そしてその精密検査を3月末に受けてきました！(๑•﹏•)
蛍光眼底造影検査と呼ばれる検査です。小生かかりつけの大きな病院でも1医師につき週に4人しか受け入れていない検査らしい。
まず、散瞳検査と同様の目薬を入れて瞳孔を開きます。今回は8mmまで開きます。
まず、点滴の針を腕に入れます。入院以来の点滴…ｳｯｳｯ( ˃̣̣̥ω˂̣̣̥ )
点滴から造影剤を入れます。この造影剤が網膜まで届くと症状がよく分かるようになるらしい。
散瞳検査でもそうでしたが、瞳孔が開くと近くのものは全然見えません。スマホの画面とかほぼ見えない。この状態が3時間程度続きます。
そしてここからが大変です。
眼に強い光を当てて写真18枚撮ります。眩しさが尋常ではありません。散瞳検査でさえ大変だったのに…。特に白内障を患っている小生には耐え難い。3人の看護師に取り押さえられながらなんとか撮りきりました…(∩´﹏`∩)
検査結果は！今レーザー治療は不要とのこと！わぁい(∩´∀｀)∩
経過観察で定期的に軟性白斑が増えないかチェックすることになりました、とさ。
とりあえず一安心でした！(＊´∀`)ノ
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移植から1年10か月！色々とやってみた話！
移植から1年10か月経ちました。
冒頭の写真は、3年前の誕生日に白血病の疑いが指摘された後に、それを電話報告しながら歩いた道路の写真です。
昨日、たまたま通りかかったので撮ってみました！꒰๑•௰•๑꒱
今回は、退院した後に色々やってみた話を書いていきます。
■ 日本骨髄バンクのボランティアの準備
日本骨髄バンクが主催している語り部事業のボランティア要員に登録してみました。
活動内容は、企業や学校に赴いて血液疾患の闘病生活の体験を語るというものです。
コロナ禍のせいなのか、まだお呼びはかかっていませんが、招集されたときに備えて講演用のスライドを作製してみました。←気が早い
聴衆に合わせて改訂をするとは思います。分かりにくい点があればコメントもらえると嬉しいです。
次に患者会について。
大病をした人は病気仲間を欲する傾向にあるようです。
がん関連の患者会は世の中にたくさんあります。
■ ５years
最初に参加した患者会が5years。
がん患者（とその家族）専用のSNSコミュニティです。
年に１，２回大規模なオフ会が開催されています。小生も一昨年の12月に参加してきました。昨年はコロナ影響で開催されず、ですが。今年は開催できるといいな、と思いますね。
■ オンライン患者会
コロナ禍の影響なのか、オンライン患者会が盛んに行われています。
特に、AYA世代（Adolescent and Young Adult（思春期・若年成人）の頭文字をとったもの。15~39歳の世代をさす）中心のものが多いみたいです。これにもいくつか参加してみました。AYAキャンサーサバイバーズミーティングや、AYA GENERATION ＋ group （アグタス）、STAND UP!など、様々ありました。
第3回 AYAキャンサーサバイバーズミーティングを開催｜東京都
これらはがん患者全般を対象としたコミュニティであり、ある程度体験を共有できるものの、固形がんで外科的手術をしたような患者さんの経験は、自分のような内科的に造血幹細胞を移植した経験は大きく異なります。
そこで見つけたのが、emaremoという血液疾患のコミュニティです。
■ emaremo
このコミュニティは、現在学生の代表が運営する血液疾患に特化したコミュニティです
リモート患者おしゃべり会をはじめとした事業を展開する新進気鋭のオンラインコミュニティです。
この団体創設初期に参加した時は、代表の方とサシで喋るような状態でしたが、みるみる参加者が増えていますね。小生はすっかりこの団体の常連になってしまいました。
患者が闘病経験を語るemaremoラジオというのもyoutubeに公開していますので、もしよろしければご覧ください。
調子こいて小生も出演してしまったのですが、喋るのが下手すぎるので小生のものについてはご視聴はお控えください。他の動画をお楽しみください。
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移植後1年9か月。手足が熱かったり冷たかったりする話。
早いもので移植後1年9か月がたちました。
通院の間隔も3カ月でよい、と言われていて今週行った後は、2年検診の5月でいいと言われています。
では何も症状がないのかと言えばそういうわけでもありません。
冷たくなる話
レイノー症状が度々起こり、手足が青白く変化し、とっても冷たくなることがあります。レイノー症状？とはなんぞやと思われた方は多いでしょう（って言う程読まれていないかもだけど）。
・レイノー症状とは
要は血行障害のことです。手や足の末端の血流の流れが悪くなって引き起こされます。
発現契機：冷たい水や冷たい外気に触れたとき。寒い冬によく起こります。
症状概要：手や足の感覚が全くなくなります。手足がちゅべたい！でも、5〜10分くらいで大体治ります。血流の流れが悪いために下図のような感じで手が変色します。
白血病関係なく一般の人にも起こることもありますが、造血幹細胞移植の副作用GVHDの１つとされています。
仕事中突然起こることもあり、タイピングが出来なくなります。その場合にはあっついお湯をためてあっためると大体治ります。
手の場合はレイノーになってもそこまで困ることはありません。
しかし、足に起こった時は大変です。足の感覚がなくなるので、とても歩けたものではありません。ある日家から出かけて100mくらいのところでレイノーになり、即座にUターンを決意。足を引きずりながらなんとか帰宅し、風呂場に直行したことがあります。あれ以来寒い日の外出は怖い(+_+)
熱くなる話
熱くなる方が悩ましいです。
初めて起こったのは昨年の12月下旬頃。
手が熱を持ち、赤く腫れてしまい、ズキズキ痛くなってしまいます。この時は足も同じように痛かったため、主治医に相談すると、「痛風かなあ？とりあえず近くの整形外科行って来たらどう？整形外科観点で何もなかったらウチで血液検査かな。」とのこと。
どちらの検査も行いましたが、レントゲンも尿酸値も問題なし。主治医にも原因は分からず。それから1週間ほどして症状は収まってしまいました。
症状が治まってから約2週間後、再び同様の症状が起こりました。今度は手だけでしたが、痛くて悲鳴をあげながらお仕事をしていました。ひどい時にはマウスも握れないまでの状態に！こりゃたまらんと毎日悩んでいましたが、また程なくして痛みが引いてしまいました。
それからまた約2週間後、またです。今度は皮膚にできものが無数にできてその周辺が特に熱く赤く痛い。
こうして、現在のところ３回繰り返しています。リウマチとか白血病関係ないものも色々と調べましたが、めぼしいものはなし。
４回目はありませんように！！！
蛇足
日本医師会主催の「生命（いのち）を見つめるフォト＆エッセー」 (生命を見つめるフォト＆エッセー｜国民のみなさまへ｜日本医師会 (med.or.jp))に今回も過去記事(とある看護実習生の話。 - 立川白血病患者のお気持ち (hatenadiary.jp))の編集版で応募しましたが普通に落ちましたね（規定により応募中は非公開にしていました）。次回は発症時のエモい文章を基に応募しようかしら。
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移植後1年8か月経過！1年半検診終了！
移植後１年８か月経ちました。
1. 検査の結果
1年半検診が終わり、今回も虎ちゃんスタンプをGETだぜ！ꉂꉂ🐯
この虎ちゃんスタンプをあと5個集めれば通院は卒業になるわけです。まだまだ3合目だぜ…ぜいぜいはあはあ。
１年半検診では、通常の採血に加えてTSH(甲状腺ホルモン)、免疫グロブリン(IgM,IgA,IgG)の値を測りました。
１年検診の時はTSHの値が高く、甲状腺機能低下症の状態でした。一般に、TSHが高い状態が続いた場合動脈硬化が進行し、狭心症等のリスクが高まるそうです。
今回の検診ではTSHの値が正常値に改善しました。このように、移植から年月を経ると種々の検査値が正常値に戻っていくのが理想のケースです。
さて、免疫グロブリンはというとこれは１年検診とほぼ変化なし。免疫力はなお健常な方と比べより低い状態が続いているようです。コロナ感染者も増え続けているし気を付けないと……！
勤務先の産業医と不定期で面談をしていますが、この免疫グロブリンが引っかかったのか、緊急事態宣言的が発令されてまた出社禁止になってしまった。完全在宅勤務だとできない仕事もあるんですよね。また周りの方々にご迷惑おかけしちゃう(+_+)
2. 2年目予防接種終了
1年検診の時から書いているように、通院の度に様々な予防接種を受けています。いや、逆ですね。予防接種を受けに行くたびについでに外来を受診しています。
どういうことかと言うと、これまで受けた予防接種は全て2回3回受けなければならないものばかりで、その間隔も4～8週間と定められています。自ずとその期間内に通院することになり、その機会に血液検査や外来の受診をしています。この制約がなければ3カ月に一度程度の採血と受診で良いとのことでした。
昨年暮れ、2年目に受ける予防接種をようやくすべて打ち終えました。
打ったのは、
肺炎球菌（プレベナー）3回
インフルエンザ菌（アクトヒブ）3回
DPT-IPV（4種混合）3回
B型肝炎2回
計11回
インフルエンザウイルスの予防接種も同じ機会に打った際には、一度に4本もの注射を打ちました！痛い！やっと終わったぜ！Hoooooo!!ヽ(^。^)ノ
これでこれからの外来は3カ月に一度程度になりそうです。何らかの新たな症状が出てこなければ、の話ですが…！←ここ重要
ん、よく見てみるとまだ日付が未記入の予防接種が…！？
大丈夫、残りのMR(麻疹・風疹)、おたふくかぜ、水痘は3年目以降に接種可能となる接種間隔の制限がないため外来受診間隔に影響を及ぼしません。まあまだこれだけ予防接種はあります。全部自費診療なんですよね、一体何万円かかるのだろうか…！
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移植後1年7か月経過！涙がとまらない😢
移植後1年7か月です。
今回は涙💧の話を書きます。前回の眼の話で書ききれなかったので今月にしました。
前回書いた白内障は喫緊の問題ではないので放置してます。陽の光を眩しく感じる症状があるので家では日夜カーテンを閉め、外では変なサングラスをかけて対策しています。実はその白内障よりきつい症状があるのです。
涙がとまらないんです。
病気になった直後や入院中は色々あって泣いてばかりいて涙がとまりませんでした。
最近入院中とは異なる理由で涙がとまらないんです。
その理由とは、ドライアイです。
ドライアイは誰でもなり得るものですが、移植患者に起こる最も典型的な症状の1つです。何度か書いている慢性GVHDの症状として有名です。
このドライアイの症状が月日を追うに従いきつくなってきました。筆者は元々病気以前から多少のドライアイはありましたが、それとは全く比べ物になりません。日によってはドライアイの発作みたいなものが起きてしばらく画面を見れなくなったりします。 ドライアイと言ってもなめてはいけません。極めると眼を開けられずに失明同然になりかねない病気😨なのです。
冒頭、涙がとまらないと言ったのにドライアイ？逆では？と思った方もいるかもしれません。実はドライアイは大きく分けて「量的異常タイプ」と「質的異常タイプ」の2種類に分類されるとのこと。涙の量を測る検査を行った結果、やはり涙の量が標準の値より多いという結果でした。つまり質的異常タイプのドライアイなのです。
そもそもドライアイとはなんなのでしょう？
ドライアイとは涙の安定性を司る油層、水層、ムチン層のバランスが乱れることで、涙が蒸発しやすくなり、眼表面に傷が付く症状のこと。
涙そのものが多くてもすぐに蒸発してしまう、これが質的異常ドライアイの正体です。
もし同様の症状がある方がいたら眼科受診をオススメします。筆者の場合、眼の表面が眼科医も驚くほどズタズタに傷ついていました。眼表面の組織はおよそ1週間で入れ替わるため、入れ替わっては傷ついて、を繰り返しているらしい。
検査してもらって適切な点眼薬を処方してもらうべきです。市販薬とは成分が異なります。
眼科に行く前までは3日で点眼薬1本使い切るなど、血液内科の主治医に出してもらった点眼薬を湯水のように使いまくっていました。
しかし、眼科医によればこれはNGです。
点眼薬をさしすぎるのは逆効果になるらしい。涙はバランスが重要です。
ということで、眼科医に1日の点眼薬の回数を制限しながらマネジメントしてもらうことになりました。
まずは1日4回。これがなかなか苦しい。毎日「これが最後の1滴か…」と砂漠にいそうなセリフを吐きながらさしています。
ここで眼科医に教わった眼の豆知識 デデン！
瞳は人体の組織には珍しく血管が通っていません。では、どのように酸素や栄養を運んでいるのでしょう？
正解は、涙です！涙の働きによって瞳の酸素と栄養が保たれているとのこと。知ってました？？
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