移植後1年4ヶ月。長期入院後元に戻すのは難しい話。

移植して1年4ヶ月経過してます。

最近ようやく入院前の身体に戻ってきたなぁという感じがしてきましたね…

長期入院の爪痕は大きい…という訳で今回はその話を書きます。

 

退院後の身体

退院したのは昨年の8月。この時体重46kg。骨と皮だけです。BMIで言うと、15.7。ガリガリです。病気以前は56kgだったので、結果的に10kg減っています。この10kgの差分を埋めなくてはならなかった。

 退院後しばらくすると、食欲も増加し筋トレに励んだ甲斐あって体重が増えてきます。しかし身体についたのは筋肉だけではありませんでした。ぜい肉でもない。

です。

 

浮腫に悩まされる生活

特に足がブヨブヨで酷く浮腫んでいました。足首もくるぶしも見えない状態です。巨大化した足では靴も履けません。大きめの靴をなんとか購入。ピーク時には60kgまでいったので少なくとも4㎏は水です。

入院時にもこういうことがありましたが、その時は点滴から利尿剤を入れてもらっていたし、なんせ寝ているだけの生活だったので特に大きな不自由はありませんでした。

しかし、働くとなると話は別です。

4kgの水を背負った状態での生活なので、疲れやすく、生活にも支障が出ていました。

この時期辛かったのはお風呂上がり。熱いお湯から上がると、足首に謎の激痛。毎日くぅーー!!と悲鳴をあげてました。ご近所さんすみません🙇🙇🙇

浮腫みが強くならないように水分は極力とらないように生活していました。ゴクゴク飲み物を気持ちよく一気飲みする、ということは退院してから1年近くできませんでした。外来で錠剤の利尿剤を出してもらいましたが、あまり飲める場面がなく、飲んでもあまり効果がありませんでした。

 

浮腫の原因

病気をしていなくても、浮腫に悩む方、多数いるとのことですが、そもそも何故浮腫むのか。調べたところ

脚の静脈血流が滞る

静脈圧が上昇

静脈弁の機能低下。静脈流が逆流。

静脈から血漿成分が滲み出る

とのこと。そして、脚の筋肉量が足りないとこうした症状が起きやすいとのこと。

特に今年は自粛期間も長かったので脚を動かす機会も激減していました。

 

Wii Fitの活躍

ここで懐かしのWii Fitパイセンを召喚!!!

http://parkinsonquebec.ca/wp-content/uploads/2014/09/wii-fit.jpg

脚の筋肉がだんだん戻ってきた実感と共に、脚も少しずつスリムになっていきます。努力の末、8月ごろようやくブヨブヨフットとさよならすることができました!!

なんかダイエットブログみたいになってきた…

これが今のBMIじゃあっ!!ドヤァ😎

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今では、水をゴクゴク一気飲みしつつ、ふくらはぎの筋肉腓腹筋を愛でる生活を取り戻すことができました!!

お水をごくごく飲めるのは幸せなことだったんですねぇ~、大発見!

 

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退院して1年が経過!新しい血液型判明!

今日で移植から1年3カ月となりました。

そして8月9日で退院から1年を迎えました。

移植患者としては移植から数えた日数が節目となるのですが、退院の日も記念日にしたい!ということでシースー行っちゃいました!がってん寿司

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退院した日はお盆前の金曜日。1人で帰るって言ったらナースステーションのゆかいな仲間たちは驚いていましたが、歩く練習していたので割と簡単に帰って来ましたね。当時はお寿司なんて当然禁止だったなあと回顧しちゃう。

 

最近、体調は良いのですが尿酸値増加していて痛風危険水域の1歩手前。これまでの治療で肝臓が弱くなった影響もあるかも。お酒も以前よりだいぶ弱くなりました🥺

 

今回は血液型が判明した件です。

最近、通院の頻度が減っていて、6,7週間に一度になりました。予防接種を打っている関係で今のところそれ以上は伸ばせないのですが。血液型は7月2週目の外来で既に出ていました。

 

何度か記事に書いていますが、造血幹細胞移植をする場合にはHLA(Human Leukocyte Antigen)という、いわば白血球の型を合わせ造血幹細胞を輸注します(臍帯血移植やハプロ移植の場合は完全一致でないのですがここでは割愛します)。

 

ABO式血液型、つまり赤血球は関係ないのです。

レシピエントの血液型はドナーの血液型に変わることが多いです。血液型って変わるんですよ?知ってました?

筆者は入院中、密かに企んでいたことがありました。それは、血液型が変わっても性格は変わってないぞ!!と血液型占いを論破することです。

7月の外来の日はその論破がかかる重要な日だったわけです。

 

筆者の元々の血液型はB型(Rh+)。

      ↓

最初の移植ドナーの血液型はO型。

      ↓

次に移植した臍帯血の血液型はB型。

移植後の輸血では、赤血球はB型の血液製剤、血小板・血漿はO型の血液製剤を使っていました。この時はいろんな血液が混ざっている状態だったため。

 

それから1年が経ち、判明した血液型は…なんだったのか。

新しい血液型の名は。

 

    B!

 

やっぱり元のBに戻っていました。う~ん、論破失敗!!

ちなみに性格も変わっていません。闘病の中で何かを悟ったような気はしますが…😂

 

移植から3カ月ごとのぬいぐるみ、今回は最近タイのデモで話題になったハム太郎さんです!友人に頂きました🙆‍♂️ぬいぐるみ頂いたら記念ぬいぐるみにしていきます←

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今回の新型コロナウイルス対策講座😎

これはぬいぐるみくれた友人から盗んだ技です!

エレベーターのスイッチどうやって押してますか??

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スイッチはたくさんの人が触るし菌やウイルスでベッタベタかも😨😨😨その手で無意識に目をこすったりしたら😨😨😨

僕は肘で押してます!肘なら仮にウイルスがついたとしても目を擦ることはありませんね😃😃🙌

意外と普通に指の腹で押している人が大多数に感じます。自衛していきましょ😎😎😎

 

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移植後1年2ヶ月!予防接種開始!ʕ•ᴥ•ʔ

コロナ収まらないですねぇ〜

唯一助かってるのは病院が超空いてる事ですかね〜、コロナ前の半分以下しか患者さんがいない気がしますね😳

 

近況です。会社の産業医にコロナ収まるまで会社来ないでね言われて4ヶ月も在宅勤務を続けていました。

緊急事態宣言も解除されたので、産業医にはたらきかけた結果、4ヶ月ぶりに出社できました!😳😳😳まぁそもそも自転車通勤なので、通勤での危険はほぼない…今は必要に応じてたまに出社してる感じです。

 

おかげさまで1年2ヶ月たちました。今回は1年検診の時に検査した結果が全部出ました!

子供の頃に予防接種打ちますよね?それでできた抗体が造血幹細胞移植によりなくなってしまうことがあるのです。検査した抗体は、麻疹、風疹、おたふく風邪水疱瘡

果たして検査結果は・・・

全部なくなってました:(´◦ω◦`)::(´◦ω◦`):

 

抗体全部なし!もう赤ん坊同然です。

幼い頃泣きわめくワイを予防接種打ちに言ってくれた両親に申し訳ない…:(´◦ω◦`):

そういうわけで予防接種が始まっています。移植して1年経つとある程度免疫が戻るので予防接種が打てるようになるのです。それより前に打つと免疫が予防接種のワクチンに負けてしまうというね…それもあり、移植した人にとっては1年という節目は大事なのです🥺はい、ここテストに出まーす。

 

最初に打ち始めている予防接種が肺炎球菌とインフルエンザ菌。これらはなくなった抗体ではなく、移植患者がかかりやすい病気に備えるものです。外来に行くたびに打って、年内には全ての予防接種を打ち終える予定です。自費診療なので、全部で6万円くらいします:(´◦ω◦`):家計に厳しい…!ちなみに自治体によっては補助金があるとかないとか。コロナウイルス定額給付金を使います!!ありがとう政府!ありがとうあべぴっぴϚ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧

 

僕がお世話になっている病院では、予防接種専門の外来があります。ここで予防接種のプランの相談をしたりできます。

注射痛い😣けど、一度に2本ずつ受けていくことになりました😱

注射打ったら記録してくれます!早くコンプリートせねば!!

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・今月の感染症対策のコーナー!!

このコーナーでは感染症全般の対策について書いていきます。特にコロナ対策になるとかではないです。移植後患者向けの本から抜粋してご紹介しています。

今回はタオルを頻繁に洗おう!です。台所や洗面所で使うタオル、どのくらいの頻度で洗っていますか??僕はある程度濡れたらすぐ洗濯機送りにしています。その結果一人暮らしなのに1日で何枚もタオルを洗う羽目になってしまいますが、タオルが濡れたままだと雑菌が増殖してそのタオルで手をふくと雑菌が手についてしまう…

面倒だけどタオル、ガンガン洗っていきましょう!!

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1年検診終了!鬼の採血13本!

今日で造血幹細胞移植から1年と1ヶ月。おかげさまで2年目突入。

先月ですが、移植後1年外来がありました。

 

ガン患者はこういう節目で色々検査をするのです。しかし、コロナウイルスの影響で結局、骨密度検査と採血だけに。

 

あまり骨密度検査を経験することはないと思います(出産するとやるんですかね?)。なぜ、骨密度検査をするかというと抗がん剤によって骨がカッスカスになってしまうことがよくあるからです。改めて抗がん剤って悪魔の薬ですねw

骨密度の定義は割とそのまんまで、1cm^2あたりの骨の質量。

この値はそのままでは使わないようです。骨密度を標準化した値をTスコアと呼び、その値で診断するようです。

Tスコアが-1SD以上ならば正常、-1~-2.5SDならば骨減少症、それ以下ならば骨粗鬆症だそうです(SD:standard deviation)*1

で、検査結果は-1.2。カッスカスですね、カッスカス。

基準では骨減少症の診断になります。でもこれから何年もたてば上昇していくとのことで、それほど気にすることではないみたい。 

 

 それから採血です。血液の病気なので、採血はいつも6本とっていますが、今回は1年検診ということで、13本とりました。1回でここまでとったのは初めてです。いつもより7個も検査項目が多かったです。

血液型や感染症の抗体検査、甲状腺ホルモン、免疫力の検査などに使われたみたい('Д')

 

結果がすぐに出た検査で言うと、甲状腺ホルモンと免疫力。やっぱりどちらも目に見えてよくない値でしたが、これらもこれから良くなっていくのが普通とのことでまた半年毎くらいに調べていくみたいです。

免疫力が弱まっているから気を付けて!とここ2年114514回言われてきましたが、こうして数値で見るとマジやんけ…ってなりますね。同時に退院してから具合悪くて高熱で寝込んだっていうことが一度もないので、ワイすごくね?ってなりました(*'▽')

 

今回はそんな感染症対策のスペシャリストが実践している感染症対策をご紹介します!

それはスマホ除菌です!

スマホは1日で幾度となく触りますからね。便座より汚いという説もあるとかないとか…

そこで週一回程度スマホアルコール除菌しています!本当は1日1回やるといいのかもしれませんけども。ちゃんとやると結構汚れが取れるので、やってみてね!(^_-)-☆

 

1年検診終わりに虎ちゃんスタンプ2個目ゲットしたやで!!

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Happy birthday to ワイの造血幹細胞〜♪

5月という月は筆者にとって特別な月です。

誕生日月であり、白血病に罹患した月でもあり、臍帯血移植を行った月でもある。

昨年5月21日に臍帯血を輸注し、今日で1年です。白血病発覚からは先週で2年になりました。

linpasei.hatenadiary.jp

その間、再発の兆候なく生きてこれました。おめでたい!!えらいえらい!!ほめてほめて!!いぇいいぇい!!フォッフォッ!!*\(^o^)/*

 

あと4年です。あと4年再発しなければひとまず安心できます!(´∇`)それで通院も終わりになります!( •́ .̫ •̀ )その日が来たら祝杯挙げたいです!寿司奢り待ってます!←

 

それはそれとして、、、(ここで冷静に戻る)

2度目の移植治療の致死率は4割とのことですが、どうやら6割の方に滑り込めたようです、今のところは。再発のリスクはあと4年でほぼなくなりますが、まだまだこれから数十年懸念すべきことがあります。二次ガンのリスクです。

 

白血病細胞を一掃するために、7.2Gyの全身放射線治療、45Gyの全脳全脊髄放射線治療を行っており、部位が異なるので単純計算はできませんが占めて52.2Gy被曝しています。少なくとも脳と脊髄周辺の被曝量は52.5Gyと考えていいと思います。Gy(グレイ)という単位は放射線治療を行っていない方にはピンと来ないかもしれませんが、放射線医療総合研究所によれば胸部レントゲン撮影1回で4*10^{-4}Gyの被曝と考えられるそうです。

つまり、胸部レントゲン撮影約13万回分の被曝をしています。これにより発ガンリスクは大きくなります(誤解がないように言うと、胸部レントゲンを100回200回程度やったとてそれが発ガンリスクを高めるということを意図していません。気にせずレントゲン撮影は行ってください)。また、寛解導入のための抗ガン剤治療を3クール、大量抗がん剤による前処置を2回行っていて、これも二次がんリスクを高める要因になります。

がん治療はすればするほど同時に将来の発ガンリスクを高めてしまうのです。これをがん治療のジレンマと言います(適当)

 

せっかく記念のブログ回なのに、えらいネガティブ回になってしまいました反省(๑•﹏•)

来週は、1年検診です。めちゃくちゃ検査やります。普通は体験しない検査もありそうなので、来月号でリポートしますね。

 

移植1年で記念グッズがこんなに集まりました*\(^o^)/*

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余談ですが、最近オンライン飲み流行ってるけども、入院中にオンラインお見舞い募集したらみんなに会えたかな〜という気がしてきましたね。実際たくさんの人からメッセージ頂いたんで。オンライン祝杯も待ってます(´∇`)

 

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移植11ヶ月!同志たちがピンチ!

2020/4/21で移植11カ月となりました。来月で1年になります。

退院してから一度も体調を崩すことなくやってこれました(#^.^#)

浮腫んでいたり目が疲れやすかったりと細かい症状はありますが、一番気になってることは、「多分10歳分くらい老けた」ことですかね。そう感じる要因は以下です。

・治療時にできた湿疹等できものの跡が消えない

・乾燥しやすくなり顔から粉吹く粉吹きじじい化

・髪の毛が未だに薄い

こればっかりはどうにもならんので、アートネイチ〇ーに駆け込むしかないかもしれません(๑•﹏•)

 

緊急事態宣言の中、医療従事者の方々には頭が下がる今日この頃ですが、やはり病院の様子はいつもと全然違う状況のようです。

入院患者:面会禁止・デイルーム使用禁止・大きな治療はできない場合も(?)

外来患者:正面玄関での検温/問診・外来予約の先延ばし

実際、今月の外来では患者の数がいつもの半数以下でした。緊急事態宣言後に予約を回しているらしく、その時にはかなりの密になりそうです。。

正直今年の入院でなくて良かったなあと心底思います。面会は治療への大きな活力だったので。きっと今年移植の患者の方々はより大変な入院となっていることでしょう。

 

さて、こうした事態の中、血液疾患の人間としては大変心配していることがあります。

深刻な献血不足です。以下に、4/10~4/16の関東甲信越献血状況を示します。

fig1.成分献血

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fig2.400ml献血

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これは深刻(๑•﹏•)。。。多分献血って、そのために出かけるというのはあまりなくて何かの外出のついでに行ったりするからかなあ、とか想像します。しかし、緊急事態宣言下でも輸血を必要とする患者の数は変わりません。僕も入院時は毎日のように血小板製剤も赤血球製剤も入れてもらっていました。僕を救ってくれた数十人の献血者の方々には頭が上がりません。

linpasei.hatenadiary.jp

 

不要不急の外出は自粛しなければなりませんが、献血必要緊急の外出です(断言)!

緊急事態宣言下でも献血は必要です|トピックス|血液事業|活動内容・実績を知る|日本赤十字社

もし献血をためらっている方がいらっしゃったら、不要不急には当たらないことはハッキリ認識しておいて頂きたいと思います。

 

血液疾患の人間は一生献血ができないので、呼びかけだけでもしてみました~(๑´•.̫ • `๑)

 

 

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移植から10ヶ月!自称免疫疾患が思う感染対策

昨年5月21日に行われた臍帯血移植から10ヶ月が経過しました。

先月9ヶ月記念にに購入したのはコイツです!次のポケモンで1年になります。(移植から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買っています。僕らの世代は皆多かれ少なかれポケモントレーナーなので(?))

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  • 近況

先月まで足の浮腫が引いていたのですが、最近また浮腫んできて踝が無くなるぐらいになってきました。体重も1ヶ月で3㌔増加しました。恐らく原因は運動不足です。何故急に運動不足になったかと言うと、最近4週間くらい会社に全然行っていません!一日中ずっと家にいます。と言っても体調が悪化したからではなく、今流行りのテレワークを始めたからです。犯人はコイツです!

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ご存知新型コロナウイルス。弊社ではこの影響でテレワークを推進することになりました。基礎疾患者や妊婦さんは優先的にテレワークしてくださいとのこと。まぁ免疫力激弱だし当然ですね。

 

  • テレワーク

某ウイルスにより急激に普及したテレワーク。やってみた感触としては、以下の点が挙げられます。(もはや闘病記のトピックでもないw)

良い点

  •  通勤時間が0秒で自由に使える時間が増える
  •  通勤による感染リスクがゼロ
  •  お昼ごはんをパッと作れば食堂で食べるより遥かに安い
  •  好きな音楽やラジオを流せる

悪い点

  •  電気代が増大する
  •  業務上のコミュニケーションが取りづらい
  •  一日中家に籠りきりで運動不足になる(さっき言ったやつ)
  •  ほとんど誰とも会話をすることが無くなり孤独感で闇に堕ちる←特にコレ!!

 

入院時も孤独だ孤独だと言っていましたが、当時は看護師さんが1日に何度も病室に来てくれるし、お見舞いも沢山来てくれたし当時の方がマシでしたね😇

 

  • 自称免疫疾患が思う感染対策

すみません、オープニングトークがオードリーのANNばりに長くなってしまいましたが、ここからが本題!

みなさんちゃんとコロナ感染対策してる?って話です!

僕は血液疾患ですが、白血球は身体の免疫を司る細胞。免疫疾患であるとも言えるわけです。つまり、特にコロナウイルスへの罹患リスクが通常より高いのです。もちろん自分では感染対策しっかりしているつもりなのですが、周囲の方がどの程度感染回避行動を行っているかが気になってしまいます。

中でも特筆すべきなのが、手洗いです。女性がどうしているかは全く分かりませんが、駅のトイレでちゃんと手を洗っていない男、うじゃうじゃいます。これだけ感染が騒ぎになっているにも関わらず、です。

手洗い不十分男は以下の3パターンに分類されます。

  • 手は洗うが石鹸は使わず水洗いのみ男
  • 指先だけ水で濡らして終了男
  • もはや手を洗わない洗面台スルー男

こういう人達が電車のつり革や手すりをベタベタ触って公衆衛生が汚されていくわけです。

今回の騒ぎを機会にトイレに入ったら、

手を石鹸で洗う癖をつけませんか?って話です。用を足す際、ズボンしか触ってなくて汚れてないし…という主張は分かります。しかしここで言っているのはそういうことではありません。

トイレに入ることを契機に手を洗ってほしいのです。皆がこれをするだけで電車内の衛生状態は爆上がりすると思うのです。

しかし、石鹸を置いていない駅も多くあります。(僕の地元最寄り駅もそうです。)石鹸置いて欲しいです。お願いします。

 

もしかしたら、コストを伴う感染回避行動には社会的ジレンマ的な側面もあるのかもしれません。だとすると、これを普及させることは容易ではありませんが、1人1人意識してみませんかって話でした〜

 

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