移植後1年2ヶ月!予防接種開始!ʕ•ᴥ•ʔ
コロナ収まらないですねぇ〜
唯一助かってるのは病院が超空いてる事ですかね〜、コロナ前の半分以下しか患者さんがいない気がしますね😳
近況です。会社の産業医にコロナ収まるまで会社来ないでね言われて4ヶ月も在宅勤務を続けていました。
緊急事態宣言も解除されたので、産業医にはたらきかけた結果、4ヶ月ぶりに出社できました!😳😳😳まぁそもそも自転車通勤なので、通勤での危険はほぼない…今は必要に応じてたまに出社してる感じです。
おかげさまで1年2ヶ月たちました。今回は1年検診の時に検査した結果が全部出ました!
子供の頃に予防接種打ちますよね?それでできた抗体が造血幹細胞移植によりなくなってしまうことがあるのです。検査した抗体は、麻疹、風疹、おたふく風邪、水疱瘡。
果たして検査結果は・・・
全部なくなってました:(´◦ω◦`)::(´◦ω◦`):
抗体全部なし!もう赤ん坊同然です。
幼い頃泣きわめくワイを予防接種打ちに言ってくれた両親に申し訳ない…:(´◦ω◦`):
そういうわけで予防接種が始まっています。移植して1年経つとある程度免疫が戻るので予防接種が打てるようになるのです。それより前に打つと免疫が予防接種のワクチンに負けてしまうというね…それもあり、移植した人にとっては1年という節目は大事なのです🥺はい、ここテストに出まーす。
最初に打ち始めている予防接種が肺炎球菌とインフルエンザ菌。これらはなくなった抗体ではなく、移植患者がかかりやすい病気に備えるものです。外来に行くたびに打って、年内には全ての予防接種を打ち終える予定です。自費診療なので、全部で6万円くらいします:(´◦ω◦`):家計に厳しい…!ちなみに自治体によっては補助金があるとかないとか。コロナウイルスの定額給付金を使います!!ありがとう政府!ありがとうあべぴっぴϚ⃘๑•͡ ི.ྀ̫•๑꒜✧
僕がお世話になっている病院では、予防接種専門の外来があります。ここで予防接種のプランの相談をしたりできます。
注射痛い😣けど、一度に2本ずつ受けていくことになりました😱
注射打ったら記録してくれます!早くコンプリートせねば!!
・今月の感染症対策のコーナー!!
このコーナーでは感染症全般の対策について書いていきます。特にコロナ対策になるとかではないです。移植後患者向けの本から抜粋してご紹介しています。
今回はタオルを頻繁に洗おう!です。台所や洗面所で使うタオル、どのくらいの頻度で洗っていますか??僕はある程度濡れたらすぐ洗濯機送りにしています。その結果一人暮らしなのに1日で何枚もタオルを洗う羽目になってしまいますが、タオルが濡れたままだと雑菌が増殖してそのタオルで手をふくと雑菌が手についてしまう…
面倒だけどタオル、ガンガン洗っていきましょう!!
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1年検診終了!鬼の採血13本!
今日で造血幹細胞移植から1年と1ヶ月。おかげさまで2年目突入。
先月ですが、移植後1年外来がありました。
ガン患者はこういう節目で色々検査をするのです。しかし、コロナウイルスの影響で結局、骨密度検査と採血だけに。
あまり骨密度検査を経験することはないと思います(出産するとやるんですかね?)。なぜ、骨密度検査をするかというと抗がん剤によって骨がカッスカスになってしまうことがよくあるからです。改めて抗がん剤って悪魔の薬ですねw
骨密度の定義は割とそのまんまで、1cm^2あたりの骨の質量。
この値はそのままでは使わないようです。骨密度を標準化した値をTスコアと呼び、その値で診断するようです。
Tスコアが-1SD以上ならば正常、-1~-2.5SDならば骨減少症、それ以下ならば骨粗鬆症だそうです(SD:standard deviation)*1。
で、検査結果は-1.2。カッスカスですね、カッスカス。
基準では骨減少症の診断になります。でもこれから何年もたてば上昇していくとのことで、それほど気にすることではないみたい。
それから採血です。血液の病気なので、採血はいつも6本とっていますが、今回は1年検診ということで、13本とりました。1回でここまでとったのは初めてです。いつもより7個も検査項目が多かったです。
血液型や感染症の抗体検査、甲状腺ホルモン、免疫力の検査などに使われたみたい('Д')
結果がすぐに出た検査で言うと、甲状腺ホルモンと免疫力。やっぱりどちらも目に見えてよくない値でしたが、これらもこれから良くなっていくのが普通とのことでまた半年毎くらいに調べていくみたいです。
免疫力が弱まっているから気を付けて!とここ2年114514回言われてきましたが、こうして数値で見るとマジやんけ…ってなりますね。同時に退院してから具合悪くて高熱で寝込んだっていうことが一度もないので、ワイすごくね?ってなりました(*'▽')
今回はそんな感染症対策のスペシャリストが実践している感染症対策をご紹介します!
それはスマホ除菌です!
スマホは1日で幾度となく触りますからね。便座より汚いという説もあるとかないとか…
そこで週一回程度スマホをアルコール除菌しています!本当は1日1回やるといいのかもしれませんけども。ちゃんとやると結構汚れが取れるので、やってみてね!(^_-)-☆
1年検診終わりに虎ちゃんスタンプ2個目ゲットしたやで!!
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Happy birthday to ワイの造血幹細胞〜♪
5月という月は筆者にとって特別な月です。
誕生日月であり、白血病に罹患した月でもあり、臍帯血移植を行った月でもある。
昨年5月21日に臍帯血を輸注し、今日で1年です。白血病発覚からは先週で2年になりました。
その間、再発の兆候なく生きてこれました。おめでたい!!えらいえらい!!ほめてほめて!!いぇいいぇい!!フォッフォッ!!*\(^o^)/*
あと4年です。あと4年再発しなければひとまず安心できます!(´∇`)それで通院も終わりになります!( •́ .̫ •̀ )その日が来たら祝杯挙げたいです!寿司奢り待ってます!←
それはそれとして、、、(ここで冷静に戻る)
2度目の移植治療の致死率は4割とのことですが、どうやら6割の方に滑り込めたようです、今のところは。再発のリスクはあと4年でほぼなくなりますが、まだまだこれから数十年懸念すべきことがあります。二次ガンのリスクです。
白血病細胞を一掃するために、7.2Gyの全身放射線治療、45Gyの全脳全脊髄放射線治療を行っており、部位が異なるので単純計算はできませんが占めて52.2Gy被曝しています。少なくとも脳と脊髄周辺の被曝量は52.5Gyと考えていいと思います。Gy(グレイ)という単位は放射線治療を行っていない方にはピンと来ないかもしれませんが、放射線医療総合研究所によれば胸部レントゲン撮影1回で4*10^{-4}Gyの被曝と考えられるそうです。
つまり、胸部レントゲン撮影約13万回分の被曝をしています。これにより発ガンリスクは大きくなります(誤解がないように言うと、胸部レントゲンを100回200回程度やったとてそれが発ガンリスクを高めるということを意図していません。気にせずレントゲン撮影は行ってください)。また、寛解導入のための抗ガン剤治療を3クール、大量抗がん剤による前処置を2回行っていて、これも二次がんリスクを高める要因になります。
がん治療はすればするほど同時に将来の発ガンリスクを高めてしまうのです。これをがん治療のジレンマと言います(適当)
せっかく記念のブログ回なのに、えらいネガティブ回になってしまいました反省(๑•﹏•)
来週は、1年検診です。めちゃくちゃ検査やります。普通は体験しない検査もありそうなので、来月号でリポートしますね。
移植1年で記念グッズがこんなに集まりました*\(^o^)/*
余談ですが、最近オンライン飲み流行ってるけども、入院中にオンラインお見舞い募集したらみんなに会えたかな〜という気がしてきましたね。実際たくさんの人からメッセージ頂いたんで。オンライン祝杯も待ってます(´∇`)
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移植11ヶ月!同志たちがピンチ!
2020/4/21で移植11カ月となりました。来月で1年になります。
退院してから一度も体調を崩すことなくやってこれました(#^.^#)
浮腫んでいたり目が疲れやすかったりと細かい症状はありますが、一番気になってることは、「多分10歳分くらい老けた」ことですかね。そう感じる要因は以下です。
・治療時にできた湿疹等できものの跡が消えない
・乾燥しやすくなり顔から粉吹く粉吹きじじい化
・髪の毛が未だに薄い
こればっかりはどうにもならんので、アートネイチ〇ーに駆け込むしかないかもしれません(๑•﹏•)
緊急事態宣言の中、医療従事者の方々には頭が下がる今日この頃ですが、やはり病院の様子はいつもと全然違う状況のようです。
入院患者:面会禁止・デイルーム使用禁止・大きな治療はできない場合も(?)
外来患者:正面玄関での検温/問診・外来予約の先延ばし
実際、今月の外来では患者の数がいつもの半数以下でした。緊急事態宣言後に予約を回しているらしく、その時にはかなりの密になりそうです。。
正直今年の入院でなくて良かったなあと心底思います。面会は治療への大きな活力だったので。きっと今年移植の患者の方々はより大変な入院となっていることでしょう。
さて、こうした事態の中、血液疾患の人間としては大変心配していることがあります。
深刻な献血不足です。以下に、4/10~4/16の関東甲信越の献血状況を示します。
fig1.成分献血
fig2.400ml献血
これは深刻(๑•﹏•)。。。多分献血って、そのために出かけるというのはあまりなくて何かの外出のついでに行ったりするからかなあ、とか想像します。しかし、緊急事態宣言下でも輸血を必要とする患者の数は変わりません。僕も入院時は毎日のように血小板製剤も赤血球製剤も入れてもらっていました。僕を救ってくれた数十人の献血者の方々には頭が上がりません。
不要不急の外出は自粛しなければなりませんが、献血は必要緊急の外出です(断言)!
緊急事態宣言下でも献血は必要です|トピックス|血液事業|活動内容・実績を知る|日本赤十字社
もし献血をためらっている方がいらっしゃったら、不要不急には当たらないことはハッキリ認識しておいて頂きたいと思います。
血液疾患の人間は一生献血ができないので、呼びかけだけでもしてみました~(๑´•.̫ • `๑)
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移植から10ヶ月!自称免疫疾患が思う感染対策
昨年5月21日に行われた臍帯血移植から10ヶ月が経過しました。
先月9ヶ月記念にに購入したのはコイツです!次のポケモンで1年になります。(移植から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買っています。僕らの世代は皆多かれ少なかれポケモントレーナーなので(?))
- 近況
先月まで足の浮腫が引いていたのですが、最近また浮腫んできて踝が無くなるぐらいになってきました。体重も1ヶ月で3㌔増加しました。恐らく原因は運動不足です。何故急に運動不足になったかと言うと、最近4週間くらい会社に全然行っていません!一日中ずっと家にいます。と言っても体調が悪化したからではなく、今流行りのテレワークを始めたからです。犯人はコイツです!
ご存知新型コロナウイルス。弊社ではこの影響でテレワークを推進することになりました。基礎疾患者や妊婦さんは優先的にテレワークしてくださいとのこと。まぁ免疫力激弱だし当然ですね。
- テレワーク
某ウイルスにより急激に普及したテレワーク。やってみた感触としては、以下の点が挙げられます。(もはや闘病記のトピックでもないw)
良い点
- 通勤時間が0秒で自由に使える時間が増える
- 通勤による感染リスクがゼロ
- お昼ごはんをパッと作れば食堂で食べるより遥かに安い
- 好きな音楽やラジオを流せる
悪い点
- 電気代が増大する
- 業務上のコミュニケーションが取りづらい
- 一日中家に籠りきりで運動不足になる(さっき言ったやつ)
- ほとんど誰とも会話をすることが無くなり孤独感で闇に堕ちる←特にコレ!!
入院時も孤独だ孤独だと言っていましたが、当時は看護師さんが1日に何度も病室に来てくれるし、お見舞いも沢山来てくれたし当時の方がマシでしたね😇
- 自称免疫疾患が思う感染対策
すみません、オープニングトークがオードリーのANNばりに長くなってしまいましたが、ここからが本題!
みなさんちゃんとコロナ感染対策してる?って話です!
僕は血液疾患ですが、白血球は身体の免疫を司る細胞。免疫疾患であるとも言えるわけです。つまり、特にコロナウイルスへの罹患リスクが通常より高いのです。もちろん自分では感染対策しっかりしているつもりなのですが、周囲の方がどの程度感染回避行動を行っているかが気になってしまいます。
中でも特筆すべきなのが、手洗いです。女性がどうしているかは全く分かりませんが、駅のトイレでちゃんと手を洗っていない男、うじゃうじゃいます。これだけ感染が騒ぎになっているにも関わらず、です。
手洗い不十分男は以下の3パターンに分類されます。
- 手は洗うが石鹸は使わず水洗いのみ男
- 指先だけ水で濡らして終了男
- もはや手を洗わない洗面台スルー男
こういう人達が電車のつり革や手すりをベタベタ触って公衆衛生が汚されていくわけです。
今回の騒ぎを機会にトイレに入ったら、
手を石鹸で洗う癖をつけませんか?って話です。用を足す際、ズボンしか触ってなくて汚れてないし…という主張は分かります。しかしここで言っているのはそういうことではありません。
トイレに入ることを契機に手を洗ってほしいのです。皆がこれをするだけで電車内の衛生状態は爆上がりすると思うのです。
しかし、石鹸を置いていない駅も多くあります。(僕の地元最寄り駅もそうです。)石鹸置いて欲しいです。お願いします。
もしかしたら、コストを伴う感染回避行動には社会的ジレンマ的な側面もあるのかもしれません。だとすると、これを普及させることは容易ではありませんが、1人1人意識してみませんかって話でした〜
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移植後9ヶ月!ガン患者オフ会参加報告!
先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました!
記事はこちら↓
東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が3500円の参加費でもらえるというお得な会です( •́ .̫ •̀ )残りの5000円は寄付金やゴールドマン・サックスからのスポンサー料で賄われているそうです。( 'ω')アザッス
参加者はなんと100人以上!こういうコミュ力が試される場は苦手な自分ですが、ちょっと勇気を出して行ってきました!
グ、グランドホテルや…立川のグランドホテルとはレベルちゃうぞ…
あったぞ…ここか…
うわー、なんだこりゃ!
記念品が並んでる!
こんな感じで突撃しましたが、案の定初めは場に馴染めず誰とも会話ができない状態。やはり場違いだったか…(๑•﹏•)と思いましたが後半!居場所を見つけました!白血病テーブルが形成されていました!自由席なのになんで?と思いましたが彼らは毎年参加していてお知り合いで自然にそのテーブルができたようです。そのテーブルで以前病院で知り合った方とまさかの再会!あれ!?俺たち会ったことある???ってなりました(๑°⌓°๑)
そこに閉会までいて、その後そのメンバーで二次会まで行っちゃいました。白血病テーブル見つけてよかった…(๑•﹏•)
これが記念品です!まだ移植から1年も経ってないけど貰っちゃいました。
この1年という節目(実際はまだだけども)を迎えられたのは、懸命に実家から90分以上かかる病院まで毎週通って支えてくれた両親のおかげなので、これは両親にプレゼントしました。ありがとうーーっ!!
で、初めて患者会的なやつに参加してみた感想としては、専門用語が通じる!なんというか学生時代に同じ専門の人と喋ってるみたいなあんな感じ。
例えば…(会話の細かい内容は覚えてないのですが、こんな感じっていう例です)
ワイ「ph+のALLです」
参加者A「えっ、positiveなの!しんどいね、それは!俺はnegativeだけども。」
参加者B「私はAMLだけど、移植はしましたー」
ワイ「僕も末梢血と臍帯血で2回やりました。再発も怖いけど放射線もたくさんやったんで二次がんも怖いですー」
A「たくさんって、何Gyやったの?」
ワイ「一度目の移植のTBIが12Gy、二度目が脊髄浸潤だったんで全脳全脊髄で30Gy、しめて42Gyですね」
A・B「多すぎィィ!!!」
B「二次がんも怖いけど感染も怖い~、アデノとかサイトメガロとか」
A・ワイ「こわいこわい」
A「まあ結局再発が一番怖いけどね、マルク痛いし。」
ワイ「特に研修医のマルクはめちゃ痛い、断っても後ろ向いているのをいいことに実は研修医がやってたりするんで」
A・B「わかる~~」
これまでの会話(もう半分創作になっているが)理解できた人、白血病界隈以外ではいないですよね…普段は医者にしか通じない話が病院の外でできるっていうわけです。
患者会では、同じ経験をしてきた貴重な仲間に出会うことができるようです。他にも登録だけしている患者会があるので、今後はこうした集まりには積極的に参加していこうと思います( •́ .̫ •̀ )
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移植後8カ月!分子学的完全寛解から1年!
白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの?」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。
その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言えば、寛解とは白血病細胞(がん細胞)の数が規定の値まで減り症状が軽減した状態のことを言います。寛解には種類があり僕の病気では血液学的完全寛解、細胞遺伝学的完全寛解、分子学的完全寛解があります。それぞれの説明は専門的になるのでしませんが、
血液学的完全寛解 < 細胞遺伝学的完全寛解 < 分子学的完全寛解
の順に深い寛解となります。右に行く程より白血病細胞が減り症状も抑えられているという”イメージ”です。
2019年の1月4日の骨髄検査で分子学的完全寛解の検査結果が出ています。それから1年以上経過してもこの分子学的完全寛解を保てています(最後に検査したのが2019年の8月なので断定はできませんが、今のところ再発もしていないしおそらく保てている)。この状態を継続して保つことが今年の抱負になります!
さて、退院して5か月以上になりますが、薬がどんどん減っています!免疫抑制剤やステロイド剤、さらには抗カビ剤もなくなりました。
しかし!とんでもない薬が始まってしまいました。分子標的薬という種類の薬です。この薬は僕が白血病発症時に飲み続けて命を救ってくれた薬です。今回はその時処方されたもののバージョンアップ版のようなものが処方されました。2016年に日本で買えるようになったばかりの薬です。今回は身体の状態が悪くなったから始めたのではなく、再再発の予防として始めることになりました。
この薬の何がとんでもないのかと言うと、15㎎という錠剤としては小さなものであるにも関わらず、1錠6500円というありえへん価格なんです。自己負担3割で考えても2000円くらい。これを1ヶ月飲むだけでも6万円です。もはや家をもう1軒借りてるレベルの感覚…入院中は院内処方だったので気づきませんでしたが、白血病治療薬は超高額なんです。
これで2000円。
1パック2万円。
2パックでSwitchが買えます。
実際は半分くらいは健保から戻ってきますが、これを2年間ぐらい飲むそうな。えっと、占めて金額は…計算せんどこ😇😇😇
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