Happy birthday to ワイの造血幹細胞〜♪
5月という月は筆者にとって特別な月です。
誕生日月であり、白血病に罹患した月でもあり、臍帯血移植を行った月でもある。
昨年5月21日に臍帯血を輸注し、今日で1年です。白血病発覚からは先週で2年になりました。
その間、再発の兆候なく生きてこれました。おめでたい！！えらいえらい！！ほめてほめて！！いぇいいぇい！！ﾌｫｯﾌｫｯ！！*\(^o^)/*
あと4年です。あと4年再発しなければひとまず安心できます！(´∇｀)それで通院も終わりになります！( •́ .̫ •̀ )その日が来たら祝杯挙げたいです！寿司奢り待ってます！←
それはそれとして、、、(ここで冷静に戻る)
2度目の移植治療の致死率は4割とのことですが、どうやら6割の方に滑り込めたようです、今のところは。再発のリスクはあと4年でほぼなくなりますが、まだまだこれから数十年懸念すべきことがあります。二次ガンのリスクです。
白血病細胞を一掃するために、7.2Gyの全身放射線治療、45Gyの全脳全脊髄放射線治療を行っており、部位が異なるので単純計算はできませんが占めて52.2Gy被曝しています。少なくとも脳と脊髄周辺の被曝量は52.5Gyと考えていいと思います。Gy(グレイ)という単位は放射線治療を行っていない方にはピンと来ないかもしれませんが、放射線医療総合研究所によれば胸部レントゲン撮影1回で4*10^{-4}Gyの被曝と考えられるそうです。
つまり、胸部レントゲン撮影約13万回分の被曝をしています。これにより発ガンリスクは大きくなります(誤解がないように言うと、胸部レントゲンを100回200回程度やったとてそれが発ガンリスクを高めるということを意図していません。気にせずレントゲン撮影は行ってください)。また、寛解導入のための抗ガン剤治療を3クール、大量抗がん剤による前処置を2回行っていて、これも二次がんリスクを高める要因になります。
がん治療はすればするほど同時に将来の発ガンリスクを高めてしまうのです。これをがん治療のジレンマと言います(適当)
せっかく記念のブログ回なのに、えらいネガティブ回になってしまいました反省(๑•﹏•)
来週は、1年検診です。めちゃくちゃ検査やります。普通は体験しない検査もありそうなので、来月号でリポートしますね。
移植1年で記念グッズがこんなに集まりました*\(^o^)/*
余談ですが、最近オンライン飲み流行ってるけども、入院中にオンラインお見舞い募集したらみんなに会えたかな〜という気がしてきましたね。実際たくさんの人からメッセージ頂いたんで。オンライン祝杯も待ってます(´∇｀)
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移植11ヶ月！同志たちがピンチ！
2020/4/21で移植11カ月となりました。来月で1年になります。
退院してから一度も体調を崩すことなくやってこれました(#^.^#)
浮腫んでいたり目が疲れやすかったりと細かい症状はありますが、一番気になってることは、「多分10歳分くらい老けた」ことですかね。そう感じる要因は以下です。
・治療時にできた湿疹等できものの跡が消えない
・乾燥しやすくなり顔から粉吹く粉吹きじじい化
・髪の毛が未だに薄い
こればっかりはどうにもならんので、アートネイチ〇ーに駆け込むしかないかもしれません(๑•﹏•)
緊急事態宣言の中、医療従事者の方々には頭が下がる今日この頃ですが、やはり病院の様子はいつもと全然違う状況のようです。
入院患者：面会禁止・デイルーム使用禁止・大きな治療はできない場合も（？）
外来患者：正面玄関での検温/問診・外来予約の先延ばし
実際、今月の外来では患者の数がいつもの半数以下でした。緊急事態宣言後に予約を回しているらしく、その時にはかなりの密になりそうです。。
正直今年の入院でなくて良かったなあと心底思います。面会は治療への大きな活力だったので。きっと今年移植の患者の方々はより大変な入院となっていることでしょう。
さて、こうした事態の中、血液疾患の人間としては大変心配していることがあります。
深刻な献血不足です。以下に、4/10~4/16の関東甲信越の献血状況を示します。
fig1.成分献血
fig2.400ml献血
これは深刻(๑•﹏•)。。。多分献血って、そのために出かけるというのはあまりなくて何かの外出のついでに行ったりするからかなあ、とか想像します。しかし、緊急事態宣言下でも輸血を必要とする患者の数は変わりません。僕も入院時は毎日のように血小板製剤も赤血球製剤も入れてもらっていました。僕を救ってくれた数十人の献血者の方々には頭が上がりません。
不要不急の外出は自粛しなければなりませんが、献血は必要緊急の外出です（断言）！
緊急事態宣言下でも献血は必要です｜トピックス｜血液事業｜活動内容・実績を知る｜日本赤十字社
もし献血をためらっている方がいらっしゃったら、不要不急には当たらないことはハッキリ認識しておいて頂きたいと思います。
血液疾患の人間は一生献血ができないので、呼びかけだけでもしてみました～(๑´•.̫ • `๑)
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移植から10ヶ月！自称免疫疾患が思う感染対策
昨年5月21日に行われた臍帯血移植から10ヶ月が経過しました。
先月9ヶ月記念にに購入したのはコイツです！次のポケモンで1年になります。(移植から3ヶ月毎にポケモンのぬいぐるみを買っています。僕らの世代は皆多かれ少なかれポケモントレーナーなので(？))
- 近況
先月まで足の浮腫が引いていたのですが、最近また浮腫んできて踝が無くなるぐらいになってきました。体重も1ヶ月で3㌔増加しました。恐らく原因は運動不足です。何故急に運動不足になったかと言うと、最近4週間くらい会社に全然行っていません！一日中ずっと家にいます。と言っても体調が悪化したからではなく、今流行りのテレワークを始めたからです。犯人はコイツです！
ご存知新型コロナウイルス。弊社ではこの影響でテレワークを推進することになりました。基礎疾患者や妊婦さんは優先的にテレワークしてくださいとのこと。まぁ免疫力激弱だし当然ですね。
- テレワーク
某ウイルスにより急激に普及したテレワーク。やってみた感触としては、以下の点が挙げられます。(もはや闘病記のトピックでもないw)
良い点
- 通勤時間が0秒で自由に使える時間が増える
- 通勤による感染リスクがゼロ
- お昼ごはんをパッと作れば食堂で食べるより遥かに安い
- 好きな音楽やラジオを流せる
悪い点
- 電気代が増大する
- 業務上のコミュニケーションが取りづらい
- 一日中家に籠りきりで運動不足になる(さっき言ったやつ)
- ほとんど誰とも会話をすることが無くなり孤独感で闇に堕ちる←特にコレ！！
入院時も孤独だ孤独だと言っていましたが、当時は看護師さんが1日に何度も病室に来てくれるし、お見舞いも沢山来てくれたし当時の方がマシでしたね😇
- 自称免疫疾患が思う感染対策
すみません、オープニングトークがオードリーのANNばりに長くなってしまいましたが、ここからが本題！
みなさんちゃんとコロナ感染対策してる？って話です！
僕は血液疾患ですが、白血球は身体の免疫を司る細胞。免疫疾患であるとも言えるわけです。つまり、特にコロナウイルスへの罹患リスクが通常より高いのです。もちろん自分では感染対策しっかりしているつもりなのですが、周囲の方がどの程度感染回避行動を行っているかが気になってしまいます。
中でも特筆すべきなのが、手洗いです。女性がどうしているかは全く分かりませんが、駅のトイレでちゃんと手を洗っていない男、うじゃうじゃいます。これだけ感染が騒ぎになっているにも関わらず、です。
手洗い不十分男は以下の3パターンに分類されます。
- 手は洗うが石鹸は使わず水洗いのみ男
- 指先だけ水で濡らして終了男
- もはや手を洗わない洗面台スルー男
こういう人達が電車のつり革や手すりをベタベタ触って公衆衛生が汚されていくわけです。
今回の騒ぎを機会にトイレに入ったら、
手を石鹸で洗う癖をつけませんか？って話です。用を足す際、ズボンしか触ってなくて汚れてないし…という主張は分かります。しかしここで言っているのはそういうことではありません。
トイレに入ることを契機に手を洗ってほしいのです。皆がこれをするだけで電車内の衛生状態は爆上がりすると思うのです。
しかし、石鹸を置いていない駅も多くあります。(僕の地元最寄り駅もそうです。)石鹸置いて欲しいです。お願いします。
もしかしたら、コストを伴う感染回避行動には社会的ジレンマ的な側面もあるのかもしれません。だとすると、これを普及させることは容易ではありませんが、1人1人意識してみませんかって話でした〜
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移植後９ヶ月！ガン患者オフ会参加報告！
先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました！
記事はこちら↓
東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が3500円の参加費でもらえるというお得な会です( •́ .̫ •̀ )残りの5000円は寄付金やゴールドマン・サックスからのスポンサー料で賄われているそうです。( 'ω')ｱｻﾞｯｽ
参加者はなんと100人以上！こういうコミュ力が試される場は苦手な自分ですが、ちょっと勇気を出して行ってきました！
グ、グランドホテルや…立川のグランドホテルとはレベルちゃうぞ…
あったぞ…ここか…
うわー、なんだこりゃ！
記念品が並んでる！
こんな感じで突撃しましたが、案の定初めは場に馴染めず誰とも会話ができない状態。やはり場違いだったか…(๑•﹏•)と思いましたが後半！居場所を見つけました！白血病テーブルが形成されていました！自由席なのになんで？と思いましたが彼らは毎年参加していてお知り合いで自然にそのテーブルができたようです。そのテーブルで以前病院で知り合った方とまさかの再会！あれ！？俺たち会ったことある？？？ってなりました(๑°⌓°๑)
そこに閉会までいて、その後そのメンバーで二次会まで行っちゃいました。白血病テーブル見つけてよかった…(๑•﹏•)
これが記念品です！まだ移植から1年も経ってないけど貰っちゃいました。
この1年という節目(実際はまだだけども)を迎えられたのは、懸命に実家から90分以上かかる病院まで毎週通って支えてくれた両親のおかげなので、これは両親にプレゼントしました。ありがとうーーっ！！
で、初めて患者会的なやつに参加してみた感想としては、専門用語が通じる！なんというか学生時代に同じ専門の人と喋ってるみたいなあんな感じ。
例えば…（会話の細かい内容は覚えてないのですが、こんな感じっていう例です）
ワイ「ph+のALLです」
参加者A「えっ、positiveなの！しんどいね、それは！俺はnegativeだけども。」
参加者B「私はAMLだけど、移植はしましたー」
ワイ「僕も末梢血と臍帯血で2回やりました。再発も怖いけど放射線もたくさんやったんで二次がんも怖いですー」
A「たくさんって、何Gyやったの？」
ワイ「一度目の移植のTBIが12Gy、二度目が脊髄浸潤だったんで全脳全脊髄で30Gｙ、しめて42Gyですね」
A・B「多すぎｨｨ！！！」
B「二次がんも怖いけど感染も怖い～、アデノとかサイトメガロとか」
A・ワイ「こわいこわい」
A「まあ結局再発が一番怖いけどね、マルク痛いし。」
ワイ「特に研修医のマルクはめちゃ痛い、断っても後ろ向いているのをいいことに実は研修医がやってたりするんで」
A・B「わかる～～」
これまでの会話（もう半分創作になっているが）理解できた人、白血病界隈以外ではいないですよね…普段は医者にしか通じない話が病院の外でできるっていうわけです。
患者会では、同じ経験をしてきた貴重な仲間に出会うことができるようです。他にも登録だけしている患者会があるので、今後はこうした集まりには積極的に参加していこうと思います( •́ .̫ •̀ )
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移植後8カ月！分子学的完全寛解から1年！
白血病はどれだけ治療しても再発の可能性を否定できないので「治った」とか「完治」といった言葉は使えません。僕も「治ったの？」と聞かれたら「医学的に治ったとは言えない」と答えるしかないです。
その代わりに「寛解」という言葉を使います。ざっくり言えば、寛解とは白血病細胞（がん細胞）の数が規定の値まで減り症状が軽減した状態のことを言います。寛解には種類があり僕の病気では血液学的完全寛解、細胞遺伝学的完全寛解、分子学的完全寛解があります。それぞれの説明は専門的になるのでしませんが、
血液学的完全寛解 ＜ 細胞遺伝学的完全寛解 ＜ 分子学的完全寛解
の順に深い寛解となります。右に行く程より白血病細胞が減り症状も抑えられているという”イメージ”です。
2019年の1月4日の骨髄検査で分子学的完全寛解の検査結果が出ています。それから1年以上経過してもこの分子学的完全寛解を保てています（最後に検査したのが2019年の8月なので断定はできませんが、今のところ再発もしていないしおそらく保てている）。この状態を継続して保つことが今年の抱負になります！
さて、退院して5か月以上になりますが、薬がどんどん減っています！免疫抑制剤やステロイド剤、さらには抗カビ剤もなくなりました。
しかし！とんでもない薬が始まってしまいました。分子標的薬という種類の薬です。この薬は僕が白血病発症時に飲み続けて命を救ってくれた薬です。今回はその時処方されたもののバージョンアップ版のようなものが処方されました。2016年に日本で買えるようになったばかりの薬です。今回は身体の状態が悪くなったから始めたのではなく、再再発の予防として始めることになりました。
この薬の何がとんでもないのかと言うと、15㎎という錠剤としては小さなものであるにも関わらず、1錠6500円というありえへん価格なんです。自己負担3割で考えても2000円くらい。これを1ヶ月飲むだけでも6万円です。もはや家をもう１軒借りてるレベルの感覚…入院中は院内処方だったので気づきませんでしたが、白血病治療薬は超高額なんです。
これで2000円。
1パック2万円。
2パックでSwitchが買えます。
実際は半分くらいは健保から戻ってきますが、これを2年間ぐらい飲むそうな。えっと、占めて金額は…計算せんどこ😇😇😇
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移植して7ヶ月経過！解禁セール！*\(^o^)/*
退院して4ヶ月、移植後7ヶ月経ちました！これからは移植日(2019年5月21日)からカウントしていこうと思います。
前回の記事で復職した旨を記しましたが、11月の中旬くらいからフルタイム勤務(残業なし)となりました！疲れを感じやすい状態ではありますが、今のところ大きく体調を崩さずに勤務できています！ʕ•ᴥ•ʔ
丁度移植から半年の11月21日に外来がありましたが、この日は節目だからかちょっと忙しかったです。(๑•﹏•)
まず、いつもより多めに検査がありました。いつもある血液検査も通常採血管5本のところ、この日はなんと9本の大出血サービス！こんなに取られたことない！w:(´◦ω◦｀):
さらにいつもはない尿検査と呼吸器検査がありました。尿検査はなんてことはないですが、呼吸器検査はちょっと大変です。というか難しいです。やったことある人いますかね？僕はこの日で3回目でしたが未だに苦手です。息を限界まで吸ったり吐いたりを繰り返して肺活量等を計測する検査ですが、検査機に正確に検出してもらえるように息を吐くのが難しく、毎回何度もやり直しになってしまいます。(´‘▽‘｀)
これらの検査を終えた後、外来に行くわけですが、これもいつもより忙しい。血液内科の主治医による診察に加え、看護外来、LTFU外来というものがありました。看護外来は以前記事に書いたように看護師による移植後の生活指導のようなものです。LTFUは初めての受診でした。担当医師は血液内科の方なのですが、通常の血液内科外来とは役割を分担しているようです。この日は顔合わせ程度でしたが、今後以下のような治療を行っていくそうです。
・骨密度の計測(移植患者は骨密度が低下して骨粗鬆症になることがある)
・各種ウイルスの予防接種(移植患者は子供の頃打った予防接種の抗体が消滅することがある)
・血液型の確定(自分と異なる血液型の造血幹細胞を移植した場合、血液型はしばらく不明。特に2回も移植した僕はもうぐっちゃぐちゃ)
・歯科検診(移植患者は虫歯になりやすい)
この外来は半年に1度あり、この日もらった虎ちゃんスタンプが溜まったら卒業だそうです。道のりは長いですが、5年経ったらひとまず安心できるので、スタンプを頑張って集めます！d(ゝω・´○)
今回は、自分的に嬉しいニュースがありました！それは10月末にステロイド剤が終了し、食べ物の制限がなくなったことです！(˶ඕ ⌔ ඕ˶)それまではこんなに食事制限がありました…
ざっくりまとめると、生のタンパク質と発酵食品が禁止されていました。
生肉、生卵、生魚介、冷ややっこ、ヨーグルト、納豆などなど…
あとは、ハチミツや生ビール、ワインなんかもダメでした。
それが全部解禁となりました！
実際に解禁した品々をひたすら載せていきますw
はちみつ解禁！ヨーグルト解禁！半熟卵解禁！
納豆解禁！生卵解禁！
生たらこ解禁！
丸の内のシースー解禁！
最後まで見て頂きありがとうございましたw
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退院して3か月！働き始めました！
天皇即位礼の翌日、10月23日から僕も再び社会人に即位しました(大丈夫か？これ)。ちなみに復職宣言の儀(？)はなかったです！
1年5ヶ月の休職を経て、体力は大きく低下しています。退院後の生活で徐々に筋肉は戻ってきてはいるものの、まだまだですね。腕は腕時計のコマを３つくらい減らせそうなくらい細くなりました。ということで、まずは6時間の時短勤務にさせて頂いております。
職場から自転車で通える所に転居したので、行き帰りの電車でなけなしの体力を削られることも無く通勤できていることもあり、体力的には6時間でやれそうな感じです。実際、産業医が復職者に対して心配するのも通勤での疲れだそうです。最低限の目標は、心身の調子を崩さず通い続けること、ですね。ん？甘すぎる？
また、以前のように古〜い社宅だとカビによるアスベルギルス肺炎が懸念されます。そのため、新しいお家は新築のアパートにしました。身体のことを考えて物件を選び、発病以前の生活を取り戻しつつあります。
最後の抗がん剤を入れてから半年くらい経ち、髪の毛が大体生え揃ってきました。まんべんなく2-3cmくらい生えていて、パッと見ガン患者と分からないくらいです。髪が生えてない期間が長かったので、ハゲてないのが不思議な感覚で、未だにシャンプーを忘れがちです←
よく抗がん剤で抜けた後は髪が細くなって髪質が変わると言いますが、僕も例外ではないようです。このぐらいの長さなら以前ならツンツンでイガグリみたいになってましたが、今は軒並み髪が寝ています。元々細い人は天パーになるのもうなずけますね、僕は太かったのでそこまではいきませんが。今後この無秩序に伸びた髪をどうするかは難しそうな感じはしますね…
最近新しい症状が出てきて、爪が薄くなってしまっていて剥けたり割れたりします。割れた爪がどこかに引っかかると悲鳴をあげちゃいます。これも慢性ＧＶＨＤの症状とのこと。地味にしんどいやつ…色々試してみましたがダメですね。一応爪用クリームは塗っています。
まだ浮腫みも強いし細かい症状はありますが、大きく体調は崩れていないので、このままのペースでひとまずやっていけそうです！
あと2週間で移植後半年を超えます！半年記念日の11月21日にコイツが届くよう注文しました！ミズゴロウ！キミに決めた！
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